«Я объясню, что такое фибромиалгия и почему я борюсь за права тех, кто от нее страдает»

«Разница между вами и мной в том, что вы, за некоторыми исключениями, просыпаетесь утром отдохнувшим. Я, сколько бы я ни спал, всегда чувствую себя так, будто по мне проехал грузовик». Вот как 53-летняя Пьетрина Оджиану из Сардинии, мать-одиночка, писательница и женщина, страдающая фибромиалгией, пытается объяснить мне, что для нее значит жить с этой патологией каждый день, год за годом.

«Мне поставили диагноз в 2016 году. Месяцами я испытывала мучительную боль в левом плече, которая распространялась по всему телу. Мне повезло, потому что это случается не со многими: я нашла толкового ревматолога, который при первом же посещении поставил диагноз: фибромиалгия, хронический распространенный болевой синдром . Это был первый раз, когда я услышала это название», — говорит Пьетрина.

Врачи его не любят, потому что это одна из патологий со сложной и пока малоизученной клинической картиной: «Его называют болезнью 100 симптомов, и нет никаких специфических тестов: его диагностируют методом исключения. Если вы найдете хорошего специалиста, он вас выслушает, проверит «болевые точки» и оценит наличие других сопутствующих симптомов».

Это заболевание, которое заставляет вас развивать тесную, очень тесную связь с болью: скованность мышц и сухожилий, усталость, а также ментальный туман – так называемый фибротуман – и тяжелая депрессия. Во время интервью она «отчитывает» меня, потому что предпочла бы, чтобы я сначала отправил ей вопросы: «Человек в моей ситуации может легко запутаться, забыть что-то. Я бы не хотела говорить глупости о такой важной теме». Мы делаем перерывы, и я стараюсь, чтобы она чувствовала себя максимально комфортно, однако Пьетрина, похоже, вовсе не сбита с толку: она очень ясно рассказывает, как ей удалось превратить свою болезнь в миссию. Он написал роман Avrei voluto urlare (Мне бы хотелось кричать) (Edizioni Del Faro) в качестве политического жеста и жеста выживания, а вместе со своей ассоциацией Algea он проводит кампании по повышению осведомленности. Совместно с другими ассоциациями она также ведет важную юридическую борьбу за признание прав людей, страдающих фибромиалгией.

«Всемирная организация здравоохранения признала фибромиалгию в 1992 году. По оценкам, в Италии ею страдают не менее двух миллионов человек, в основном женщины», — объясняет мне Пьетрина. Однако этапы достижения настоящего признания были многочисленными и растянутыми во времени.

Тем временем большинство пациентов продолжали страдать от безжалостного медицинского газлайтинга: «Нам не верят. Не только врачи, но и общество в целом. Трудно работать, быть активным человеком. Нужна помощь, медицинская помощь, поддержка. Вместо этого нам говорят, что у нас ничего нет, что мы не хотим работать, что мы нытики или сумасшедшие». Юридическое признание происходит медленно именно из-за этого широко распространенного предубеждения, подпитываемого невежеством.

«В 2005 году была создана AISF, первая ассоциация пациентов с фибромиалгией. Им пришлось начинать с нуля, объясняя общественности, что это не общее недомогание, а полностью инвалидизирующая патология. Потребовались годы активизма, кампаний, даже голодовок и поддержка некоторых внимательных институциональных деятелей, чтобы в 2021 году добиться включения фибромиалгии в число тем, представляющих интерес для Комиссии по вопросам права на доступ к информации, или основных уровней здравоохранения». Только в 2025 году наконец-то вышел двойной указ об обновлении LEA, который был бездействен с 2017 года и все еще находится в черновом варианте, и признал фибромиалгию хроническим заболеванием, вставив идентификационный код 068. «Это всего лишь номер, но знаете ли вы, что он значит для меня? Что я наконец-то могу получить всю необходимую мне помощь бесплатно: не только лекарства, но и реабилитационную терапию, групповое двигательное перевоспитание, психологическую поддержку и визиты к различным специалистам, от ревматолога до гастроэнтеролога. При фибромиалгии необходима многопрофильная терапия, которая имеет стоимость, которую я, не имея возможности работать, не могу себе позволить».

В эти же дни DPCM будет проверен Министерством экономики, которое проверит его финансовую устойчивость; Затем он поступит на утверждение на Государственно-региональной конференции и, наконец, на подпись премьер-министра. «Это определенно шаг вперед, потому что отныне ни один врач или медсестра не смогут сказать мне, что это всего лишь у меня в голове», — объясняет Пьетрина. Но он добавляет: «Этот закон не удовлетворил ассоциации по двум причинам. Во-первых, он предусматривает освобождение только в серьезных случаях, то есть только для 17% от общего числа пациентов. Мне так повезло — чего я не пожелал бы никому, — потому что у меня есть диагноз из центра передового опыта в Нигуарде в Милане, который подтверждает мою тяжелую форму».

Но те, кто не входит в число пациентов «первого списка», не получат доступа к качественным специалистам и уходу, если они не могут себе этого позволить». К этому следует добавить тот факт, что из тринадцати представленных законопроектов, единственный, который не был принят во внимание, был законопроект, составленный ассоциацией пациентов с фибромиалгией, которые, следовательно, хорошо знают эту проблему: «разочарование от этого отсутствия слушания было сильным», говорит Пьетрина. Фибромиалгия была включена в законопроект, который включает другие совершенно другие заболевания и предоставляет только очень скудную нормативную базу. Это многое говорит о базовой незаинтересованности в патологии, которая, вместо этого, потребовала бы единого и конкретного текста с руководящими принципами, действующими на всей территории страны. Это создает неоднородный сценарий, в котором некоторые регионы, такие как Тоскана, Валле-д'Аоста и Сардиния, гарантируют более жесткую защиту, экономическую поддержку и специальные региональные программы: «Пациенты, проживающие на Сардинии, 800 евро в год, только один раз, без гарантии продления. Это не так уж много, но это только начало. Этот результат стал возможным благодаря усилиям регионального советника Фаусто Пиги, который столкнулся с сильной враждебностью и даже насмешками за свои просьбы о признании». «За нас борются несколько смелых политиков: среди них Иления Дзамбито, Сильвио Мальяно, Паола Болдрини, все они были мне знакомы и с которыми я встречался по своим выступлениям. Зачастую они действуют в одиночку, тогда как необходимы общенациональные усилия. И мы не просим Луны: мы просим умной работы, специальной подготовки для медицинского и оздоровительного персонала, инвестиций в исследования». Кажется очевидным, что это ограничение продиктовано политической волей сдержать расходы. «Деньги на оружие есть, но, возможно, здоровье — это не такая уж большая проблема», — говорит мне Пьетрина сквозь зубы. Мы до сих пор не знаем социальных последствий этой болезни, в том числе из-за ее молчаливого характера. Но они могут быть серьезнее, чем мы себе представляем. Это патология, которая обнажает хрупкую социальную структуру: «Я заболела после домашнего насилия, которое оставило у меня травму. Мое трудное детство уже создало благоприятную почву для болезней. Многих женщин, как и меня, просто оставляют одних. Четыре года назад женщина покончила с собой, потому что ей ничего не дали: ни субсидии, ни лечения. Ему было 33 года, он был разорен и имел дочь, как и я. Ни одна газета об этом не писала. Последнее, что он написал, было: «Я покидаю тебя, надеюсь, мой жест что-то значит ». Это болезнь, которая говорит «ой» с утра до ночи, и она требует слушания и сочувствия, как вульводиния и эндометриоз. «И все же, даже сегодня, на кассе, я прошу, чтобы меня пропустили, потому что, может быть, я не могу встать, и слышу презрительные комментарии: «О, конечно, вы инвалид, и что мне сказать?»» Вот почему Пьетрина путешествует по Италии, рассказывая свою историю, чтобы распространять культуру понимания боли. «Я не хочу жить в тени, скрываясь. Я просто хочу найти свое место в обществе, чтобы мне верили, меня слушали и обо мне заботились. Мы все этого хотим». Не у всех есть сила и инстинкт выживания Пьетрины, но всем пришлось развивать ресурсы, о которых они не знали. Другое название фибромиалгии — синдром Атласа , титана, обреченного поддерживать мир. Я заканчиваю интервью мыслью о том, что, возможно, теперь нам — как обществу — предстоит снять этот мир боли с плеч людей, страдающих фибромиалгией.