Тюрьмы регулярно игнорируют рекомендации умирающих заключенных относительно выбора конца жизни

Брайан Ригсби лежал с прикованным к больничной койке правым запястьем в Монтгомери, штат Алабама, когда узнал, что жить ему осталось недолго.

Это был сентябрь 2023 года, и Ригсби, 46 лет, был доставлен в больницу Джексона из тюрьмы штата Алабама 10 дней назад после жалоб на боль и отек в животе. Врачи обнаружили, что нелеченный гепатит С нанес необратимый ущерб печени Ригсби, согласно его медицинской карте.

Ригсби решил прекратить попытки вылечить свою болезнь и отказаться от жизненно необходимой помощи, решение, которое он принял вместе со своими родителями. А мать Ригсби, Памела Мозер, пыталась добиться перевода сына в хоспис через политику отпуска по болезни в Алабаме, чтобы их семья могла управлять уходом за ним в конце жизни так, как они считали нужным.

Однако времени на рассмотрение заявления об отпуске не хватило.

Узнав, что Ригсби находится на паллиативной терапии, сотрудники YesCare, частной компании по здравоохранению в тюрьмах, имеющей контракт на 1 миллиард долларов с Департаментом исправительных учреждений Алабамы, сообщили больнице, что прекратят оплачивать его пребывание, а затем перевели его обратно в исправительное учреждение Стейтон в Элморе, согласно выписке из больницы, которую его мать предоставила KFF Health News.

Мозер больше никогда не видела сына и не разговаривала с ним.

«В последний день, когда я пошла навестить его в больнице, я надеялась, что он сделает свой последний вздох», — сказала Мозер, бывшая медсестра хосписа. «Вот как сильно я не хотела, чтобы он отправился в лазарет» в тюрьме.

Согласно отчету о вскрытии, через неделю Ригсби скончался в больнице от печеночной недостаточности.

Сотрудники исправительного департамента и YesCare не отреагировали на просьбы прокомментировать ситуацию.

Поскольку заключенные страны быстро стареют , тысячи людей умирают за решеткой каждый год. Для некоторых исследователей, медицинских работников и семей неизлечимо больных людей, находящихся под стражей, ситуация Ригсби — и разочарование Мозера — знакомы: заключенные, как правило, мало что могут сказать о том, какую помощь они получат в конце своей жизни.

И это несмотря на широкий консенсус среди советов по стандартам, политиков и поставщиков медицинских услуг о том, что неизлечимо больные люди, находящиеся под стражей, должны получать лечение, которое сводит страдания к минимуму и позволяет им активно участвовать в планировании ухода.

Но такие руководящие принципы не являются обязательными. Государственная политика в отношении ухода за умирающими сильно различается, и, как правило, она дает большую свободу действий сотрудникам исправительных учреждений, согласно исследованию 2021 года, проведенному Университетом штата Джорджия . В результате решения принимаются сотрудниками исправительных учреждений и медицинскими подрядчиками, и они больше сосредоточены на проблемах безопасности, чем на облегчении эмоциональной, духовной и физической боли умирающих, говорят исследователи и семьи.

По словам Николь Мушеро, гериатра из Медицинской школы имени Чобаняна и Аведисяна при Бостонском университете, которая изучает и работает с заключенными, люди в тюрьмах часто умирают, прикованные к кроватям, разлученные с близкими и получающие минимум обезболивающих препаратов.

«Если взглянуть на это с точки зрения здравоохранения, это немного шокирует», — сказал Мушеро.

Безопасность против Автономии

Пациенты часто приостанавливаются или исключаются из своей медицинской страховки, включая коммерческое страхование или Medicaid, когда находятся в заключении. Тюрьмы и исправительные учреждения имеют свои собственные системы предоставления медицинской помощи, часто финансируемые из государственных и местных бюджетов, и поэтому не подлежат такому же надзору, как другие государственные или частные системы.

Национальная комиссия по исправительному здравоохранению , которая аккредитует программы в исправительных учреждениях по всей стране, заявляет, что неизлечимо больные люди, находящиеся под стражей, должны иметь возможность принимать решения о вариантах лечения, например, соглашаться ли на поддерживающую жизнь помощь, а также назначать человека, который может принимать за них медицинские решения.

Тюрьмы и исправительные учреждения также должны предоставлять пациентам обезболивающие препараты, которые в противном случае были бы им недоступны, разрешать дополнительные визиты к близким и рассматривать их для программ медицинской выписки, которые позволят им получать хосписную помощь в своих общинах, сказала Эми Панагопулос, вице-президент по аккредитации в комиссии. Такой подход часто противоречит правилам безопасности и охраны тюрем и исправительных учреждений, поэтому руководители учреждений могут принимать активное участие в принятии решений об уходе, сказала она.

В связи с этим комиссия планирует опубликовать обновленные стандарты этим летом, чтобы предоставить более подробную информацию о том, как учреждения должны осуществлять уход за пациентами в конце жизни, чтобы обеспечить более активное участие заключенных в этом процессе.

Законы штата о принятии медицинских решений, информированном согласии и конфиденциальности пациентов применяются даже к заключенным пациентам, сказал Грегори Добер, который преподает биомедицинскую этику и является тюремным надзирателем в Пенсильванском тюремном обществе, некоммерческой организации, которая оказывает поддержку заключенным пациентам и их семьям.

Однако сотрудники исправительных учреждений и их медицинские подрядчики зачастую отдают приоритет безопасности, сказал Добер.

Согласно руководству по уходу за пациентами Федерального бюро тюрем , охранникам разрешено отменять приказы об отказе от реанимации, если они мешают безопасности и упорядоченной работе учреждения.

«Это крайне малоизученная область», — сказал Бен Паркс, преподающий медицинскую этику в колледже Мерси в Огайо. «В конце концов, все сводится к государственному контролю над жизнью заключенного».

По данным Бюро тюрем, полученным KFF Health News по запросу в соответствии с Законом о свободе информации, около трети всех людей, умерших в федеральных тюрьмах в период с 2004 по 2022 год, имели постановление о недопустимости реанимации.

Паркс сказал, что политика тюремного бюро по принудительному проведению СЛР у пациентов жестока. СЛР может сломать ребра и повредить органы , с низкой вероятностью успеха . Вот почему люди подписывают приказы «не реанимировать», отказываясь от лечения, сказал он.

«Это инверсия смертной казни», — сказал Паркс. «Реанимация против вашей воли».

Отрезанный от семьи

Кроме того, сотрудники исправительных учреждений решают, следует ли и когда связываться с друзьями или родственниками пациента, говорит Эрин Китт-Льюис, доцент-исследователь из Penn State College of Nursing, которая изучала уход за пожилыми людьми в тюрьмах. В результате неизлечимо больные люди, находящиеся под стражей, часто не могут вовлекать свои семьи в принятие решений об уходе в конце жизни.

Так было с Адамом Спердженом, который был заключен в государственную тюрьму в Теннесси, сказала его мать. Однажды утром в ноябре 2018 года Кэти Сперджен позвонили из больницы в Нэшвилле и сказали, что ее сыну осталось жить всего несколько часов, сказала она.

Примерно месяцем ранее она узнала от сына, что он перенес операцию на сердце и у него развилась инфекция, сказала она. Но она мало что знала о его лечении.

Около полудня она прибыла в больницу, примерно в трех часах езды к западу от места ее проживания. Адам, 32 года, умер тем же вечером.

Доринда Картер, директор по коммуникациям исправительного департамента Теннесси, отказалась комментировать дело Сперджена. «Наша политика — не комментировать медицинское обслуживание отдельного заключенного», — написала она в электронном письме.

Кэти Сперджен заявила, что медработники, лечившие Адама за пределами тюрьмы, были слишком почтительны с охранниками.

Врачи, работающие с заключенными, говорят, что такое вполне возможно: даже когда неизлечимо больных людей, находящихся под стражей, лечат в больницах, сотрудники исправительных учреждений все равно диктуют условия лечения.

Сотрудники больниц часто не понимают прав заключенных пациентов и не уверены в государственных законах и политике больниц, сказала Приа Ананд, невролог, которая лечила заключенных пациентов в больницах. «Самая большая проблема — это неопределенность», — сказала она.

По словам Ананда, сотрудники исправительных учреждений иногда говорят сотрудникам больницы, что они не могут связаться с ближайшими родственниками по соображениям безопасности, или не рассказывают пациентам о планах выписки из-за опасений, что они могут сбежать.

«А уход зачастую осуществляется в тюрьмах, которые зачастую не оснащены всем необходимым для принятия сложных решений, связанных с хосписом, включая типы лечения, сроки прекращения лечения и то, кто может принимать эти решения», — говорит Лора Массельман, директор по коммуникациям проекта Humane Prison Hospice Project, который проводит обучение и просветительскую работу с целью улучшения ухода за заключенными в конце жизни.

«Наша тюремная система не была создана для оказания помощи кому-либо, особенно хронически больным, неизлечимо больным, пожилым, активно умирающим людям», — сказала Массельман, отметив, что обучение ее группы состоит из 15 модулей, охватывающих все аспекты ухода за больными в конце жизни, включая поддержку при горе, непосредственный уход и оформление документов.

Ригсби боролся с психическим здоровьем и зависимостью большую часть своей взрослой жизни, включая тюремное заключение за ограбление, связанное с наркотиками. Нарушение условий условно-досрочного освобождения в 2018 году снова привело его в тюрьму.

В больнице Джексона Ригсби дали гидроморфон, сильное обезболивающее, а также лекарство от тревожности лоразепам. Перед тем, как его перевели обратно в тюрьму, медсестра YesCare — одного из крупнейших поставщиков тюремных медицинских услуг в стране, на которого подали в суд за некачественное лечение, — заверила персонал больницы, что ему будет предоставлен тот же уровень обезболивающих и кислорода, что и в больнице, согласно его медицинским записям.

Но Мозер сказала, что не знает, провел ли он свои последние дни в боли или в покое. Государство не предоставило Мозер медицинские записи Ригсби из тюрьмы, сказала она. Она сказала, что ей не разрешили навестить сына в лазарете — и не сказали, почему.

По ее словам, Мозер позвонила в больницу, чтобы утешить сына перед смертью, но сотрудники больницы сказали ей, что он не сможет подойти к телефону, а они не смогут передать ему трубку.

Вместо этого, по словам Мозера, она оставила тюремным служащим сообщения, в которых говорила сыну, что любит его.

«Мне больно от того, что он не мог поговорить с матерью в последние дни своей жизни», — сказал Мозер, сын которого умер 4 октября 2023 года.

Две недели спустя она поехала в Вудсток, штат Алабама, чтобы забрать его останки из крематория.

В подготовке этого отчета принимала участие редактор данных KFF Health News Холли К. Хакер.