Эндометриоз: спустя три года после объявления «национальной стратегии» ресурсов по-прежнему недостаточно

Это хроническое заболевание, которое характеризуется развитием слизистой оболочки матки (эндометрия) за пределами матки, вызывает болезненные менструации, проблемы с мочеиспусканием, проблемы с поясницей и т. д. Стратегия сопровождалась исследовательской программой «Женское здоровье, здоровье пар» (известной как PEPR), первоначально выделенной на 25–30 миллионов евро в течение 5 лет, с тех пор сокращенной до 25 миллионов. Правительство также предоставило некоторым пациентам доступ к диагностическому тесту по слюне от компании Ziwig в рамках «инновационного пакета», исключительного покрытия технологий на ранней стадии клинической разработки.

На местах опрошенные пациенты и врачи дают смешанную оценку. Несколько этапов PEPR были успешно завершены, объясняет Жан Розенбаум, научный координатор программы. Таким образом, проект по эпидемиологии эндометриоза, получивший название EPI-ENDO, получил более 6 миллионов евро, говорит он.

«Одной из наших целей было с помощью предлагаемых нами ресурсов побудить исследователей из разных областей приехать и поработать над эндометриозом, поскольку у них есть полезные навыки. Например, клеточная биология, эпигенетика […] Это сработало довольно хорошо», — также поздравляет Джин Розенбаум.

Стратегия также опиралась на развертывание в каждом регионе пути оказания помощи, посвященного лечению эндометриоза. «На сегодняшний день все регионы взяли на себя обязательство по созданию пути. Около десяти из них уже полностью развернули пути», — заявило Министерство здравоохранения.

Кроме того, около двадцати докторантов и постдокторантов получили или получат гранты в рамках PEPR, которая также финансирует около десяти исследовательских групп, на сумму около 5 миллионов евро.

Задержки и недостаточное финансирование

Но задержка в получении этого финансирования разочаровывает некоторых врачей. «План по борьбе с эндометриозом стал отличной новостью», — комментирует профессор Луи Марселлин, гинеколог больницы Кочин в Париже. Однако, несмотря на получение зеленого света для проекта, возглавляемого его учреждением, «средства до сих пор не выделили», — сетует он.

«На нескольких этапах было потеряно время, в общей сложности задержка составила год», — признает Джин Розенбаум, сетуя на административную суету. По данным Министерства здравоохранения, «любые задержки в выплатах являются вопросом договорного управления между Национальным исследовательским агентством, руководителями проектов и заинтересованными исследовательскими институтами».

«Мы не собираемся говорить, что существование этого PEPR отвечает всем ожиданиям», — с сожалением говорит Аруни Тавенет из ассоциации пациентов Endofrance. «Мы могли бы надеяться на ускоренные процессы для того, что представлено как национальный приоритет». Недовольство сосредоточено на задержках, но также и на объеме государственного финансирования в свете масштаба потребностей.

Бюджет в размере 25 миллионов евро будет разделен между исследованиями бесплодия и эндометриоза. По данным Министерства здравоохранения, около 11,3 миллионов евро были специально выделены на эндометриоз в рамках PEPR. «Если мы посмотрим на стакан наполовину полным, это хорошо, потому что это дает нам импульс», — говорит Валери Деспланш, президент Фонда исследований эндометриоза.