Базилье: Подкрепление для Жанны, 5 лет, «маленького воина», страдающего от крайне редкой болезни

«Жанна — первый носитель этой болезни во Франции. В медицинской литературе об этом ничего нет. Я нашла два других случая через социальные сети: один в Японии, другой в Соединенных Штатах». В трех предложениях Солен Виарр говорит все об одиночестве, которое затрагивает вторую из ее трех дочерей. И, соответственно, тех, кто ее окружает.

Находясь в Дамвиллере, в регионе Маас, семья посетила Базльё в прошлую среду. Там они поблагодарили мэра Дэниела Малдера, ассоциацию «Друзья Нанхола» и их друзей за то, что они собрались вместе, чтобы поддержать их «маленького воина Жанну».

В возрасте 5 лет она страдает от «хромосомной делеции 1q41q42.12», обнаруженной в течение трех месяцев госпитализации после ее рождения. Последствия этой патологии: задержка роста, развития, болезни сердца и т. д. «Нам удается получить информацию, потому что генетики изучили близлежащие делеции. Но для клинических испытаний нам нужно определенное количество случаев. Поскольку мы одни, ничего нет. И нет лечения», — говорит Солен.

Кроме того, Жанна страдает атрезией пищевода III типа: ее горло закупорено, что препятствует прохождению пищи и слюны в желудок. «Она не может ничего принимать через рот, ее приходится кормить через гастростому», — объясняет ее отец Джонатан. Более двадцати поездок в операционную ничего не изменили.

Из-за этого порока развития «Жанна очень уязвима в плане дыхательной системы. Малейшая простуда может отправить ее в отделение неотложной помощи», — говорит Солен, имеющая опыт. Мать всегда держит под рукой пачку дезинфицирующих салфеток, на всякий случай. «Мы в неизвестности. Мы не знаем, куда идем», — резюмирует отец. Пара вынуждена постоянно адаптироваться.

«Самое срочное — ей нужно очень быстро встать на ноги», — продолжает Джонатан. «У Жанны есть сила в ногах, но она не может встать. Ее мышцы и сухожилия сокращены. Ей нужно работать... чтобы избежать операции». Еще одно. Потенциальное решение — интенсивная терапия, проводимая в Испании. Едва вернувшись с первого сеанса, Солен и Джонатан уже планируют следующий, дорогостоящий, на весну 2026 года.

«Когда мы услышали вашу историю, мы все были очень тронуты». Возвращаясь в Базлье, в прошлую среду... Его голос был полон эмоций, Йоанн Тилль вручает матери чек на €1870. Менеджер компании Thill Paysage и около десяти его сотрудников внесли свой вклад.

Начиная с декабря история путешествия Жанны, столь же короткого, сколь и сурового, вызвала всплеск сочувствия в Базлье . А затем и за его пределами. Концерты , бег и ходьба , эстафеты... Усилия Друзей Нанхоля и дюжины жертвователей привели к сбору более 4600 евро в виде финансовых и материальных пожертвований, что облегчило повседневную жизнь Виарров.

В школьном дворе Базльё родители ценят каждое слово, каждый жест внимания со стороны приветственного комитета. На один вечер Жанна и ее семья чувствуют себя немного менее одинокими. Завтра ежедневная борьба «маленького воина» возобновится всерьез. В четверг — физиотерапия.

Следите за новостями в Instagram: «@un_combat_extraordinaire».