Дорогой дневник новорожденного: «Твоя мама уже меняет тебе подгузник и кормит тебя грудью. У тебя все отлично».

Шестой этаж клинической больницы Сан-Карлос, кажется, отличается от остальных. В одной зоне немного больше тишины и покоя, отсутствует типичная суета пациентов и членов их семей, несмотря на то, что ее двери открыты 24 часа в сутки . Эта полутишина иногда прерывается криком ребенка. Декор также необычен: стены расписаны фресками с изображением животных, звезд и, что самое главное, фотографий главных героев этого места: новорожденных , которые прошли через эти залы и которые сегодня являются детьми, которые продолжают расти и узнавать новое.

Кажется, что это обычная пятница в отделении неонатологии этого мадридского центра . Но это не просто очередной день для Розмари и Эммануэля , которые впервые увидели, как их сын может есть самостоятельно , без необходимости в зонде для кормления или какой-либо другой помощи. Эмоции видны в их глазах и улыбках, которые становятся шире, когда они показывают, как Андрес Игнасио вырос всего за два месяца. В эти моменты кажется, что трудные недели, которые они оставили позади, больше не тяготят их так сильно, и благодаря больничной программе у них всегда будет дневник, на страницах которого будет описано все, что произошло.

Эта глава в истории молодой семьи началась в ноябре, когда они узнали о появлении долгожданного малыша. Все шло хорошо, пока во время 20-го УЗИ лицо врача не изменилось. Шейка матки раскрылась, и появился мешок, который удерживает, защищает и питает ребенка. Жизнеспособность ребенка «была низкой». Более того, они знали это не понаслышке: оба врачи, и Розмари видела недоношенных детей , что еще более тревожно, потому что они представляют себе все возможные осложнения. «Иногда знание — это добродетель, но при определенных условиях это несчастье», — подчеркивает Эммануэль.

«Вот тогда и начались наши проблемы, дискомфорт, тревога , депрессия ... все рухнуло », — вспоминает отец. Так начались госпитализации в сочетании с несколькими неделями дома, пока не наступила 27-я неделя беременности: 24 апреля в 11:45 утра родился Андрес Игнасио, весом всего 1200 граммов .

«Отец поднялся с врачами и видел все, что они делали с ребенком, но мне пришлось остаться внизу, потому что они все еще лечили меня». Когда она наконец добралась до комнаты, где находился ее сын, она помнит, что ее лицо было слишком толстым из-за количества проводов и медицинских инструментов, которые у него были. « Это был шок ; я была в таком шоке », — вспоминает Розмари.

Первые несколько дней были критическими : он перенес септический шок , был интубирован в течение 15 дней и даже принимал лекарства, чтобы его сердце билось . У каждого из них была своя стратегия: он предпочитал знать и спрашивать все, даже самые мелкие детали; она же, с другой стороны, решила снять халат и просто быть матерью.

Но все они сходились в одном: нужно жить по одному дню и праздновать маленькие шаги вперед, например, когда проводов становилось все меньше и меньше , когда он перестал полагаться на кислород (что было «чудесно»), и когда они удалили трубку. Им также нужно беспокоиться о каждом осложнении, которое испытывал ребенок. Все это означало, что они были на американских горках более 60 дней.

«Мы достигли точки, когда в качестве защитного механизма мы начали блокировать определенные процессы , которые происходили во время или после рождения. Внезапно мы забыли, потому что уже были сосредоточены на чем-то конкретном, что происходило в тот день», — вспоминает Эммануэль. Розмари, со своей стороны, настаивает, что без дневника, который они заполняют, «мы бы не помнили всего, что пережили». Этот блокнот является частью программы по улучшению психологического и эмоционального здоровья семей младенцев, госпитализированных в отделение интенсивной терапии, где часто находятся крайне недоношенные дети, дети с пороками развития, требующими хирургического вмешательства, и другие с повреждениями мозга .

Изабель Куэльяр , клинический психолог отделения неонатологии клинической больницы Сан-Карлос, объясняет, что так называемые дневники отделения интенсивной терапии новорожденных ( NICU ) представляют собой книги памяти, в которых семьи, а иногда и специалисты, записывают и фиксируют аспекты, связанные с опытом, изменения, произошедшие с ребенком, а также другие элементы, такие как фотографии и рисунки.

В дневнике Андреса Игнасио есть все это. Когда его получили родители, он уже был персонализирован с его именем и некоторой информацией, такой как дата рождения, вес, рост и т. д. Этим занимается отделение сестринского ухода, но с тех пор они заполнили его рисунками слонов и других животных , заметками специалистов, которые его осматривали, лекарствами, которые ему прописали за последние несколько недель, и его измерениями.

Но есть и время объяснить, что они чувствуют. Например, 4 июня они написали ему, что он становится все красивее с каждым днем, и что они очень гордятся тем, каким сильным и смелым он был и продолжает оставаться. Накануне его посетил офтальмолог, который выписал его, поэтому они были «очень счастливы». «Твоя мама уже меняет тебе подгузник, делает тебе массаж и кормит грудью . Хотя ты не очень много сосет, у тебя все хорошо. Сегодня они удалили тебе носовые канюли», — читает Эммануэль прямо из дневника, который они будут дорожить, чтобы через несколько лет передать своему маленькому мальчику.

День, когда они говорили с El Confidencial, как уже упоминалось выше, был особенным. Впервые их ребенок кормился грудью самостоятельно, без посторонней помощи. «Мы очень счастливы. Это действительно момент, о котором мы и не думали, что он наступит; мы почти готовы отправиться домой», — настаивает Розмари.

Оба комментируют, что, хотя возможный плач Андреса Игнасио заставляет их немного нервничать, они сохраняют спокойствие, если единственная проблема — выяснить причину его слез. «Он плачет, но я счастлив, потому что так делают нормальные дети», — уверяет Эммануэль.

Они — одна из 40 семей, получивших эту помощь с октября. Дневник NICU , который должен оставаться в учреждении на протяжении всего периода госпитализации . Это часть программы, которая фокусируется на среде госпитализированного ребенка, в данном случае на отделении интенсивной терапии.

«Наличие этой записи помогает интегрировать опыт, к которому не готова ни одна семья . Это настолько напряженная ситуация, что наличие места для ее записи облегчает ее обработку во время записи и, прежде всего, после», — объясняет психолог.

Это еще одна инициатива программы клиники Сан-Карлос, которая основана на подходе психологически информированной среды и направлена ​​на включение «чувствительной перспективы» в уход. Другие меры включают плакаты с ключевой информацией, профессиональный курс общения для обслуживающего персонала и семейную школу , которую посещали Розмари и Эммануэль, среди прочего.

В таких обстоятельствах может пострадать психическое здоровье. «Исследования показывают, что около 30% семей, прошедших через неонатологию, испытают расстройство психического здоровья в течение первого года жизни ребенка, что часто связано с депрессией, тревожными расстройствами и посттравматическим стрессовым расстройством. Прохождение этого процесса подразумевает эмоциональные требования и вызовы, которые для некоторых являются потенциально травматичными из-за разлуки, осознания и восприятия уязвимости и наличия тяжело больного ребенка. Многие семьи знают, что они могут умереть , заболеть или стать инвалидами », — резюмирует этот эксперт.