Кофи Ньярко — активист, который более десяти лет обходился без диагноза проказы и боролся за то, чтобы принять выживших в своих домах.

Кофи Ньярко (54 года, Ньянкомаси, Гана) было семь лет, когда его семья обнаружила пятна на его лице. Они не придали им особого значения. Со временем эти поражения распространились на другие части тела. Ни он сам, ни кто-либо из его окружения еще не знали об этом, но эти отметины были одним из первых симптомов проказы — болезни, инкубационный период которой длится от трех до пяти лет и которая уже некоторое время незаметно развивалась в его организме. Лишь много лет спустя, когда Ньярко было 13 лет и он уже страдал от физических последствий, его увидел проезжавший через деревню уличный торговец, который распознал деформации его рук и ног и отвез его в больницу Ankaful General Leprosy Hospital — центр, специализирующийся на этой болезни.

«В тот день я впервые увидел человека без пальцев, с ампутированными обеими ногами. Я был в полном шоке», — вспоминает он сейчас, более 40 лет спустя, в интервью EL PAÍS в Бильбао, куда он приехал, чтобы присутствовать на церемонии вручения премии Anesvad Foundation Awards 2025 , которая была вручена на прошлой неделе. Сегодня Ньярко является президентом IDEA Ghana (сети людей, пострадавших от проказы), директором школы для детей с особыми потребностями и известным активистом в Гане, выступающим против стигматизации и невежества , которые все еще окружают это заболевание, включенное в список забытых тропических болезней (ЗТБ) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая официально зарегистрировала 107 000 новых случаев в 2023 году.

После постановки диагноза Ньярко перевели в детский сад, которым управляют миссионеры, где она прошла курс лечения антибиотиками. Он также перенес несколько операций по исправлению деформаций стопы, вызванных проказой, и ему пришлось заново учиться ходить. Сегодня, как активист, он подчеркивает важность ранней диагностики . «Если вас диагностируют на ранней стадии, вы выздоравливаете без каких-либо нарушений. А если нет, вы выздоравливаете в любом случае, но нарушения уже необратимы», — объясняет он.

Проказа — это болезнь, которая излечима уже 40 лет , причем бесплатное лечение может предотвратить ее последствия, если начать его на ранней стадии. Более того, как только пациент начинает лечение, он или она перестает быть заразным. Также известная как болезнь Хансена, в честь своего первооткрывателя, она передается через микроскопические капли, выделяемые через нос и рот. Однако для заражения необходимо длительное проживание с больным человеком в антисанитарных условиях, при плохом питании и перенаселенности.

Выздоровев, Ньярко продолжил учебу и начал посещать отдельные лагеря, где жили больные проказой и выжившие. «Многие думали, что если у тебя проказа, то все, что ты можешь сделать, это выйти на улицу и просить милостыню. Когда я услышал эти истории от некоторых старейшин в колониях, я сказал себе, что должен изменить это восприятие», — вспоминает он.

Понемногу, используя себя в качестве примера и утверждая, что «проказа — это не конец жизни, и что вы можете продолжать болеть ею после лечения», Ньярко начал повышать осведомленность об этой болезни, которая и сегодня окутана невежеством. «Я понял, что, особенно в Африке, многие люди считают, что проказа — это когда кто-то теряет пальцы рук, ног или что-то в этом роде, что совершенно неверно. Вы можете увидеть кого-то без пальцев, но они излечились много лет назад. Другие люди думают, что лекарства нет. А некоторые считают, что это вызвано не бактериями, а злым духом», — сетует он.

Во многих местах на континенте стратегии ориентированы на города. Но большинство проблем не там, а в сельской местности.

Кофи Ньярко, активист против стигматизации проказы

Во время своих визитов в общины прокаженных Ньярко на протяжении многих лет собирал имена и места происхождения их жителей. Вскоре он понял, что многие из них десятилетиями жили в изоляции , подвергаясь стигматизации и пренебрежению. Активистку особенно поразило свидетельство женщины, проживавшей в одном из таких лагерей. «Он сказал мне: «Кофи, самое печальное, что когда здесь кто-то умирает, мы все опустошены. Здесь большое кладбище. Мы сами готовим гроб, кладем туда человека, молимся за него... а затем хороним его», — вспоминает активист. «Умерших не разрешалось отправлять обратно в их деревни. Их приходилось хоронить в колонии», — объясняет Ньярко.

Установив доверительные отношения с жителями поселения, Ньярко задала им ключевой вопрос: вернулись бы вы домой после стольких лет, если бы у вас была такая возможность? «Почему бы и нет, Кофи? Но, возможно, если я вернусь, то столкнусь с дискриминацией», — вспоминает он, как ему сказали. «Затем я сказал им, что они не вернутся первыми, что я сначала пойду в общину и начну их просвещать». Ньярко садился на велосипед и иногда крутил педали по три часа, чтобы добраться до родных общин людей, переживших проказу. Там он поговорил с жителями, со старостой деревни. Я хотел узнать, остались ли у них родственники. Он рассказал им, что один из его соотечественников долгое время жил в одном из этих изолированных лагерей. Он говорил с ними о возможности своего возвращения, о необходимости приветствовать его снова. С тех пор благодаря этой просветительской и образовательной работе более 860 человек смогли реинтегрироваться в свои родные общины или поселиться в близлежащих деревнях.

Мы достигли точки, когда благодаря усилиям по повышению осведомленности люди обращают внимание на симптомы.

Кофи Ньярко, активист против стигматизации проказы

Еще одной задачей, которую решает активист и возглавляемая им организация IDEA Ghana, является повышение осведомленности об этом заболевании как в школах и церквях, так и в сельских общинах. «По всему континенту, во многих местах, стратегии сосредоточены на городах. Но большинство проблем не там, а в сельской местности. Иногда туда не доехать на машине, или приходится идти пять-шесть километров. Но это те районы, где нам нужно работать», — объясняет он. «Мы ездим туда, проводим просветительские мероприятия, а также проводим осмотры кожи. Если мы находим людей с подозрением на язву Бурули , слоновость или проказу, мы направляем их к специалистам в области здравоохранения», — объясняет он. Он также упоминает проект по созданию плакатов с изображениями для визуальной диагностики, которые можно разместить в аптеках, поликлиниках, на автобусных остановках или в деревнях. «Иногда кто-то видит изображение, сравнивает свое собственное пятно и говорит: «Это не оно, но у кого-то в моем сообществе есть что-то похожее». А затем они звонят нам, и мы направляем этого человека в ближайшую больницу».

Для Ньярко ситуация с проказой сильно изменилась с тех пор, как он был ребенком. Однако даже сегодня в Гане ежегодно диагностируется около 230 случаев этого заболевания , согласно официальным данным ВОЗ за 2023 год. На вопрос, считает ли он возможным достижение нулевого уровня проказы в его стране к 2030 году (ликвидация этого заболевания является одной из целей, включенных в Цели устойчивого развития ), активист полон оптимизма. «Особенно в Гане, если мы продолжим работать так же, мы сможем достичь этой цели. Мы достигли точки, когда благодаря усилиям по повышению осведомленности люди обращают внимание на симптомы», — говорит он. Однако активист опасается, что недавнее сокращение финансирования со стороны основных доноров повлияет на борьбу с этой и другими ЗНТ : «[Организации] имеют незаконченные дела. Если финансирование прекратится... это станет очень серьезной проблемой во всем мире. Многие люди по-прежнему страдают от язвы Бурули , слоновой болезни и других заболеваний. Где они возьмут лекарства? Откуда возьмутся средства на продолжение повышения осведомленности? Люди начнут умирать. Нам нужно дважды подумать. Иначе это будет катастрофа».