ENSAIO FOTOGRÁFICO: A jornada de uma mulher com lúpus, a doença das mil faces
Ruth Wilson não aparenta estar doente, mas sente "dói em todo o corpo o tempo todo" – porque seu sistema imunológico está atacando o próprio corpo.
A mulher de Massachusetts tem lúpus, apelidada de "doença das mil faces" devido à variedade de seus sintomas — uma das inúmeras doenças autoimunes que afetam dezenas de milhões de pessoas e representam um grande mistério para a medicina. Agora, pesquisadores estão decifrando a biologia por trás dessas doenças debilitantes na esperança de, eventualmente, tratar as causas, e não apenas os sintomas.
A jornada de Wilson oferece um vislumbre do fardo.
Foram necessários seis anos de sintomas — febre, erupções cutâneas, dor, inchaço e, finalmente, insuficiência renal — para que ela recebesse o diagnóstico. Mais de uma década depois, Wilson depende de alguns comprimidos todas as manhãs e de um tratamento intravenoso mensal para controlar — não eliminar — uma doença crônica que muitas vezes é invisível.
“Você parece normal. As pessoas olham para você e não imaginam que você tenha essa doença horrível”, disse Wilson, de Littleton, Massachusetts. Às vezes, pessoas saudáveis “fingem estar doentes para não terem que ir trabalhar. Fingimos estar bem para podermos continuar fazendo as coisas que queremos fazer”.
Suas dores diárias, fadiga e confusão mental oscilam. Pior ainda são as "crises", quando os sintomas pioram abrupta e acentuadamente. Para Wilson, elas trazem febres altas repentinas, inchaço nas pernas a ponto de não conseguir andar e dores mais intensas. Elas afetam seu trabalho em um laboratório médico e o tempo que passa com o marido, o filho adolescente e a filha universitária.
Wilson descobriu que o excesso de sol é um dos seus gatilhos. Por isso, uma visita em família à praia significa muito protetor solar, um chapéu grande e mangas compridas.
Sempre que uma crise surge, Wilson fura o dedo para coletar uma amostra de sangue. Isso faz parte de um estudo liderado pela Lupus Research Alliance para entender melhor as variações da doença.
Ela concilia o tratamento da doença com o trabalho voluntário para ajudar outros pacientes. Certa noite, Wilson cumprimentou os membros de seu grupo de apoio a pessoas com lúpus com abraços, compartilhando suas experiências com os sintomas e tratamentos. Em seguida, apresentou uma palestrante convidada, sua reumatologista, para falar sobre terapias experimentais e responder a perguntas.
“Para mim, é importante também ser uma voz para os pacientes, porque penso em mim mesma e em como me senti sozinha no início”, disse Wilson. Por muito tempo, “eu nunca quis falar sobre isso. Principalmente com meus filhos, eu queria que eles soubessem que eu ficaria bem. Então você passa maquiagem, batom, três tons de corretivo e segue em frente.”
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O Departamento de Saúde e Ciência da Associated Press recebe apoio do Departamento de Educação Científica do Instituto Médico Howard Hughes e da Fundação Robert Wood Johnson. A AP é a única responsável por todo o conteúdo.
Esta é uma reportagem fotográfica documental com curadoria dos editores de fotografia da AP.
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