O Conselho de Especialistas do Círculo do Bem adicionou novos nomes à sua lista de doenças

Na reunião do conselho, o chefe do Centro de Onco-Ortopedia Infantil e Adulta do Instituto de Pesquisa de Oncologia do NMIC de Oncologia, nomeado em homenagem a N.N. Blokhina Aslan Valiev observou que um pequeno número de pacientes pediátricos desenvolve condições que exigem endopróteses de grandes articulações com próteses modulares, deslizantes e individuais não invasivas, cujo custo não é coberto pelas fontes de financiamento existentes. As listas de compras do fundo já incluem endopróteses deslizantes não invasivas de acordo com designs individuais para outras nosologias. Levando esse fato em consideração, o conselho de especialistas do “Círculo do Bem” decidiu ampliar a lista de nosologias para as quais tais dispositivos médicos serão adquiridos.

Chefe do Departamento de Transplante de Medula Óssea Pediátrica e Células-Tronco Hematopoiéticas, Instituto de Pesquisa de Ginecologia e Pediatria, Centro Nacional de Pesquisa Médica de Oncologia, nomeado em homenagem a N.N. Blokhin Kirill Kirgizov destacou que o defibrotide, que desde 2022 o "Circle of Good" vem comprando para o tratamento de doenças oncológicas e hematológicas, também pode ser usado adicionalmente para doença hepática veno-oclusiva/síndrome de obstrução sinusoidal. Foi decidido incluir a nosologia na lista do fundo.

A organização já está comprando um medicamento contendo rasburicase, que pode ser usado para tratar a síndrome de lise tumoral aguda. Para esta doença, o conselho de especialistas tomou uma decisão semelhante.

Embora o número de produtos adquiridos pela fundação para seus tutelados não tenha mudado, o Circle of Good explicou ao Vademecum que o volume de suas compras aumentará devido ao aumento no número de crianças que solicitam medicamentos e dispositivos médicos.

Ao mesmo tempo em que introduziu novas posições, o conselho de especialistas do “Círculo do Bem” decidiu excluir três nosologias de sua própria lista. As mudanças temáticas afetarão o diabetes mellitus tipo I (atualmente, conforme observado pelo fundo, os pacientes recebem medicamentos às custas do projeto federal "Luta contra o diabetes"), beta-oxidação prejudicada de ácidos graxos (a terapia com o medicamento trieptanoína é realizada na Rússia sob o programa de acesso expandido), síndrome de Dravet (o medicamento fenfluramina para o tratamento desta doença foi excluído da lista de compra do fundo e incluído na lista de medicamentos proibidos para circulação no país).

Em dezembro de 2024, o Ministério da Saúde da Rússia apresentou um projeto de alteração ao Procedimento para envio de solicitações de fornecimento de medicamentos para enfermarias da Fundação Circle of Goodness. O documento propõe limitar o prazo para fornecimento imediato de medicamentos da reserva correspondente a crianças com doenças raras a dois dias a partir do recebimento do pedido do representante legal do paciente menor. Uma comissão médica toma uma decisão sobre a necessidade de fornecer um medicamento órfão o mais rápido possível. O projeto ainda não foi adotado.