Colocar o doente no centro: o papel transformador das Associações de Doentes

Num contexto de transformação acelerada no setor da saúde, impulsionado pela inovação tecnológica, digitalização e crescente complexidade das necessidades das pessoas com doença, torna-se necessário repensar o papel das associações de doentes. Estas organizações, historicamente dedicadas à representação dos interesses dos seus membros, assumem hoje um papel estratégico na construção de um ecossistema de saúde mais coeso e representativo dos interesses da pessoa que vive com doença.

A colaboração das associações de doentes com os principais stakeholders do setor da saúde é fundamental para promover a sua integração nas cadeias de decisão, inovação e impacto, reforçando o seu papel enquanto agentes de mudança.

As associações de doentes detêm uma visão única sobre os desafios reais da jornada das pessoas com doença e respetivos cuidadores, desde o diagnóstico até ao acompanhamento contínuo. Esta proximidade confere-lhes legitimidade e conhecimento prático que, quando articulados com os restantes intervenientes — decisores políticos, reguladores, companhias das ciências da vida, academia e prestadores de cuidados —, permitem cocriar soluções mais eficazes, sustentáveis e orientadas para a criação de valor na jornada dos doentes.

Mais do que entidades representativas, as associações de doentes constituem hoje plataformas de promoção social, com capacidade para contribuir para as discussões de políticas públicas, incrementar a literacia em saúde, dinamizar a investigação clínica e não clínica, e contribuir para a melhoria do acesso a cuidados de saúde. A sua atuação pode, deste modo, impactar, não apenas na qualidade de vida dos doentes, como também na eficiência do sistema, na sustentabilidade económica e na coesão social, quando em colaboração com os restantes intervenientes do ecossistema de saúde.

A articulação estratégica entre associações de doentes e os restantes agentes do ecossistema é, por isso, um fator crítico de sucesso. Quando bem estruturadas, estas colaborações potenciam sinergias, aceleram a adoção de boas práticas e permitem alinhar objetivos comuns em torno de uma visão centrada no doente. A chave está na definição clara de métricas de impacto e na construção de relações baseadas na confiança e na transparência.

Atendendo à realidade identificada, a criação e promoção de espaços privilegiados para uma discussão construtiva, permite abordar temas, como a realidade das associações de doentes no universo europeu, oportunidades no contexto nacional, inovação nas formas de colaboração e o seu papel na transformação empresarial e social. Adicionalmente, é necessário associar ao debate decisores públicos, líderes de opinião e especialistas do setor, assegurando uma visão multidisciplinar e orientada para um plano de ação e resultados concretos.

Colocar o doente no centro contribui para a criação de valor em todo o ecossistema da saúde e da sociedade. As associações de doentes, quando parte integrante de uma discussão estruturada e estratégica, são um ativo fundamental para a inovação, sustentabilidade e humanização dos cuidados de saúde. Cabe ao setor das ciências da vida, no seu todo, assumir um compromisso com esta visão e criar condições para que esta não se cinja a palavras e passe para a ação.

Os textos nesta secção refletem a opinião pessoal dos autores. Não representam a VISÃO nem espelham o seu posicionamento editorial.