O autismo não nos impede. "Aut Out", como criamos um programa de verão personalizado para crianças dentro do espectro.

Filippo fará 14 anos em setembro. Ele acabou de terminar o oitavo ano e adora andar de bicicleta e estar ao ar livre. É curioso, sociável e, como muitos adolescentes, gosta de passar tempo com os amigos. Há apenas uma diferença entre eles, insignificante para dizer o mínimo, mas que impacta sua vida cotidiana: Filippo foi diagnosticado com transtorno do espectro autista desde muito jovem. Aos três anos, ele começou a frequentar um centro especializado em Scandicci: primeiro, terapia individual, duas vezes ao dia, cinco dias por semana; depois, à medida que suas habilidades se desenvolviam, começou a trabalhar em pequenos grupos, eventualmente formando um grupo central de colegas com objetivos específicos de independência pessoal.

"No inverno", explica o pai, Francesco Dionori , "eles participam de atividades para aprender a cozinhar, limpar a casa e fazer a lição de casa sozinhos. Ou dão aulas particulares para os pequenos. Isso também mudou a maneira como vivenciam o verão. Em casa, a independência que conquistaram ajuda, mas fora de casa a história é diferente: encontrar atividades adequadas é difícil; muitas fecham durante esses meses e, para as atividades administradas por associações, é preciso começar já em fevereiro ou março. Se você chegar atrasado, corre o risco de ficar sem vaga."

O “Universo Autismo” nasce dessa dificuldade?

Sim. Fundamos a organização no ano passado, inicialmente para unir pais e pressionar instituições para que reembolsassem terapias. Depois, chegaram contribuições inesperadas — inclusive de grandes bancos — e nos vimos administrando fundos. Deixamos de ser coletores de informações entre famílias e nos tornamos promotores e, em alguns casos, prestadores diretos de serviços.

E assim nasceu o projeto “Aut Out”.

O nome significa "Autismo Lá Fora". Porque, além da terapia, nossas crianças precisam de experiências compartilhadas, de sair, de se sentir parte da comunidade. Graças a uma doação substancial, organizamos um programa de passeios de verão: dez já concluídos, mais quatro em setembro. Levamos as crianças ao parque de aventuras, a Pisa para uma viagem cultural, ao museu paleontológico de Empoli, a caminhadas pela trilha Sentierelsa... atividades simples e "comuns" que muitas vezes nem mesmo crianças neurotípicas fazem mais. E, no entanto, para as nossas, elas têm um valor enorme.

Quantas crianças conseguiram participar?

Sete, de mais de 90 que apoiamos em Florença e outras regiões. Infelizmente, os custos nos forçaram a fazer uma seleção. Envolvemos terapeutas e analistas do comportamento para desenvolver as atividades: o projeto custou € 10.000, financiados por financiamento privado. Mas qualidade e segurança vêm em primeiro lugar.

Quanto custa normalmente um verão de atividades para uma criança dentro do espectro ?

"Muito. Em um ambiente privado, duas semanas inteiras em um centro especializado podem custar € 750-800. Com o Aut Out, dez sessões custam € 25 cada, ou seja, € 250 no total para atividades das 8h às 14h, incluindo internação e seguro. Ao longo do ano, só com os tratamentos do Filippo, gasto cerca de € 800 por mês: a Região reembolsa alguma coisa, mas você tem que se inscrever e passar por um comitê muito seletivo. Parece que eles estão tentando financiar o mínimo possível."

E quando o centro fecha, como você organiza seus dias?

É um ajuste apertado. Nós alternamos nossas férias: eu participo, minha esposa outra, para cobrir as semanas em que não há nada. Às vezes, Filippo vem ao escritório comigo: fazemos lição de casa, lemos um pouco, talvez joguemos Nintendo para passar a manhã. Outras vezes, ele fica com minha esposa, que, no entanto, trabalha remotamente e está frequentemente em teleconferências. Não temos ajuda familiar, exceto por uma avó que mora em Montevarchi. Isso é um fardo, especialmente no verão.

Você já sofreu discriminação nas férias?

Mais do que discriminação propriamente dita, eu diria que é falta de compreensão. Adoramos viajar e começamos a levar nosso filho de avião quando ele era pequeno, descobrindo que ele adora montanhas, mas fica muito entediado na praia, então talvez seus estereótipos apareçam mais. No exterior, sempre encontrei mais atenção e menos preconceitos. Na Itália, até alguns anos atrás, até mesmo pedir uma passagem reduzida por deficiência era um suplício: você tinha que convencer o funcionário da condição do seu filho. Agora, algo está mudando: há programas mais inclusivos, como o do Aeroporto de Florença para pessoas com deficiência cognitiva. Mas não em todos os lugares. Nos aeroportos italianos, por exemplo, há um problema em usar as faixas preferenciais se você não estiver em uma cadeira de rodas, enquanto em outros países, um cartão de deficiência é suficiente.

O esporte parece desempenhar um papel importante na vida de Filippo.

“Muito. Ajuda-o a acalmar-se e a autorregular-se. Ele pratica atletismo duas vezes por semana e ténis uma vez por semana, e nada há anos. E adora ciclismo: em 2022 e 2023, graças a um financiamento colectivo, organizámos férias de ciclismo em Trentino e na Costa de Trabocchi. Ele voltou cansado, mas calmo. E em casa, estava mais relaxado.”

Além de esportes, você tem alguma outra paixão?

Sim, ela escreve diários — uma atividade que começou com sua fonoaudióloga há três anos — e, como muitos adolescentes, adora Nintendo. Ultimamente, ela tem desejado a companhia dos amigos, mas no verão é difícil organizar passeios com eles, e é por isso que tentamos compensar com as atividades da associação.

Ele começará a escola de agricultura em setembro. Uma escolha deliberada?

Digamos que foi uma decisão bem pensada, minha e da mãe dele. Filippo adora estar ao ar livre e trabalhar no jardim, uma atividade que ele já está experimentando no centro. Depois de três anos no ensino fundamental a 8 quilômetros de casa, em uma escola inclusiva, mas distante, escolhemos a escola agrícola mais próxima. O departamento de deficiência é muito organizado e ouvimos experiências positivas de outras crianças. Esperamos que, dentro de alguns anos, ele consiga ir à escola sozinho.

O que você espera para o futuro do “Universo Autismo”?

Que este ano não seja um incidente isolado. Mostramos que um verão diferente é possível: acessível, inclusivo e estimulante. Mas o vazio institucional é enorme e não pode ser preenchido apenas com financiamento privado. Enquanto houver famílias dispostas a arregaçar as mangas, nossos filhos continuarão a sair, a se encontrar e a conviver. E isso, para mim, vale todo o esforço.