Thil. Ele sofre da doença de Creutzfeldt-Jakob, sua família, "perturbada", busca ajuda

"Tudo começou em setembro de 2024 com um diagnóstico de depressão do médico de família. Meu marido ficava no sofá, em frente à TV, e não andava mais de bicicleta. Um dia, ele pegou o caminho errado para casa. A situação piorou a partir de novembro, quando ele notou problemas de fala e, em seguida, confusão ", conta Béatrice Moulin, esposa de Jean-Luc Moulin. Aos 64 anos, ele sofre da doença de Creutzfeldt-Jakob.

Vários exames e consultas com especialistas foram necessários antes do diagnóstico ser feito em abril de 2025. "Um eletroencefalograma, uma ressonância magnética, uma tomografia computadorizada e uma punção lombar confirmaram a doença, com um resultado que nos foi entregue três meses depois. Trata-se de uma forma esporádica da doença , sem possibilidade de tratamento médico no momento ." Ex-chefe da empresa Toray, a possibilidade de uma doença ocupacional foi descartada.

A doença é caracterizada por uma perda significativa de autonomia, marcada por constantes deambulações, o que exige um acompanhamento contínuo e adaptado do paciente para melhores cuidados no fim da vida. Béatrice Moulin está atualmente procurando um lugar para acomodar o marido e poder descansar.

Posso contar com Bernard, Geneviève e Mireille, irmão e irmãs de Jean-Luc, com os amigos dele e também com os nossos filhos. Sempre acompanhado, ele ainda pode passear. Uma assistente social vem cuidar dele. Estou procurando um lugar para acomodá-lo temporariamente, mesmo que seja apenas um dia por semana. Tenho uma proposta em Sainte-Croix para fazer um teste em setembro.

Atualmente em aposentadoria gradual, Béatrice Moulin tirou licença médica. Considerada cuidadora, ela tem direito a uma licença adicional, mas ainda não tem certeza sobre sua solicitação. "O perito médico ainda não enviou um atestado, o que está bloqueando o processo administrativo para tentar encontrar uma solução para meus pedidos."

A expectativa de vida desses pacientes é curta, Jean-Luc Moulin pode contar com o apoio constante da família na esperança de encontrar uma solução para oferecer momentos de alívio a Béatrice.

"Também estamos procurando pessoas cujos entes queridos são afetados por esta doença. Gostaríamos de encontrar respostas para as nossas perguntas, para as nossas dúvidas, e estamos impotentes diante desta doença rara", diz Geneviève, uma das irmãs de Jean-Luc Moulin.

Contato: Bernard Moulin pelo telefone 06.95.62.80.86. Informações: www.diseasesraresinfo.org.