Apelos para doação de medula óssea (e os efeitos indesejados que eles podem ter)

É difícil não sentir empatia por alguém que, movido pelo desejo de ajudar um familiar ou amigo que precisa de um transplante a continuar vivendo e que acredita que isso o aproxima efetivamente de uma solução para sua doença, faz um apelo público por meio da mídia ou das redes sociais . No entanto, essas ações não são isentas de controvérsias, por isso parece apropriado discutir seus prós e contras para melhor compreender a situação.

Há muitos anos, famílias de pacientes graves aguardam por algum tipo de transplante, com a compreensível, embora infundada, esperança de obtê-lo graças à mobilização da opinião pública. Os tipos de transplante e os meios utilizados para realizá-los mudaram, mas o fenômeno permanece o mesmo. Se na década de 1980 eram os pacientes cardíacos ou hepáticos que clamavam por uma solução para seu problema, primeiro pela imprensa ou pelo rádio e depois pela televisão, hoje o foco está na busca por doadores de medula óssea , geralmente para crianças, canalizada pelas mídias sociais .

A criação da ONT em 1989 marcou uma reviravolta na modulação desses chamados, que praticamente desapareceram da mídia na década de 1990, tanto pelo significativo impulso alcançado pelos transplantes de órgãos desde então quanto pela existência de uma organização disposta a refutar esse fenômeno de forma sistemática e argumentativa. Muita ênfase foi colocada na inutilidade dessas ações na resolução de um caso específico, uma vez que o sistema de doação e alocação de órgãos não funciona dessa forma nem pode ser alterado por nenhum chamado. Se alguém influenciado por um desses chamados tivesse optado por doar os órgãos de um parente que havia falecido naquele exato momento em condições clínicas adequadas, não poderia fazê-lo para um paciente específico, que não precisa ser necessariamente o mais urgente, mas sim para aquele que era elegível de acordo com os critérios estabelecidos. Este é um assunto muito sério, cuja transparência depende nada menos do que a credibilidade de todo o sistema e, portanto, da disposição da população em doar seus órgãos .

Assim, o século XXI trouxe uma nova versão desse fenômeno: os pedidos de doação de medula óssea para um paciente específico. Embora existam algumas semelhanças, as diferenças com os transplantes de órgãos são enormes, até porque a dinâmica de ambos os tipos de transplante é muito diferente. Inicialmente, os pacientes que aguardam por medula óssea não costumam ter a urgência de um transplante de fígado , coração ou pulmão (embora às vezes se diga que é muito urgente, nunca é questão de dias ou horas como acontece com os órgãos), então a mensagem é mais prolongada, algo que é ainda mais reforçado pelas mídias sociais, as verdadeiras protagonistas desses apelos. Além disso, o que está sendo pedido aqui não é mera invenção da imaginação, como é o caso de um coração, onde, para doá-lo, o receptor deve primeiro morrer ou ter um parente falecido que o doe. Nesses casos, a mensagem é mais específica: faça um exame de sangue para ver se você é compatível com o paciente e pode doar a medula. Para entendermos bem o que tudo isso significa, precisamos primeiro explicar como funciona a busca por um doador de medula óssea .

Ao se deparar com um paciente que precisa de um transplante de medula óssea, a primeira coisa que um hematologista avalia é se, dado o tipo ou condição da doença do paciente, é possível transplantar o paciente com suas próprias células, adequadamente tratadas ( transplante autólogo ) ou, se a compatibilidade permitir, obtê-las de um parente próximo, irmão ou pai. Somente se essas opções não forem possíveis, um doador não relacionado será buscado por meio do Registro de Doadores de Medula Óssea ( REDMO ), administrado pela Fundação Carreras e operando na Espanha em nome do ONT, entre os mais de 43 milhões de pessoas registradas como doadores em todo o mundo. Atualmente, há mais de meio milhão de potenciais doadores registrados no REDMO, tornando-o o quinto maior registro da Europa e o 13º maior do mundo dos 103 registros existentes.

A probabilidade de o REDMO identificar um doador adequado para um determinado paciente em qualquer lugar do mundo é de 86% em 3 meses , e o tempo médio para isso é de 27 dias . Trata-se, portanto, de um sistema internacional altamente eficiente de solidariedade universal, graças ao qual a probabilidade de encontrar um "irmão gêmeo" para um determinado paciente é muito alta e cresce continuamente graças à adição de novos doadores em todo o mundo. Em 2024, 748 pacientes em toda a Espanha se beneficiaram do sistema, 25% com um doador espanhol e o restante de outros países. Por sua vez, nosso país enviou 233 medulas ósseas para pacientes em todo o mundo .

Diante desse sistema de funcionamento, um apelo específico visa fazer com que um número de pessoas se dirija aos centros de digitação e faça os testes necessários para verificar se, por acaso, surge uma identidade completa com o paciente . A realidade é que desses apelos nunca surgiu um doador adequado , fundamentalmente devido a um mero problema estatístico : estamos diante das centenas ou, na melhor das hipóteses, milhares de pessoas entre 18 e 50 anos (nem todos os dispostos a doar são contabilizados) que responderam e fizeram os testes, com os 43 milhões já registrados em todo o mundo . Por outro lado, a mensagem que se transmite ao restante dos pacientes é que quem não faz um apelo não está fazendo todo o possível para salvar seu parente , o que, além de falso, é completamente inaceitável.

Um aspecto inquestionavelmente positivo dessas ligações é que as centenas ou milhares de pessoas que foram selecionadas estão registradas na REDMO e podem doar para outros pacientes no futuro . No entanto, isso deve ficar bem claro desde o início, pois houve algumas situações muito desagradáveis em que, quando chegou a hora de extrair medula óssea para um paciente desconhecido, o potencial doador desistiu, alegando que havia oferecido seus serviços apenas para a criança na ligação, mas não para alguém do outro lado do mundo.

A lei espanhola proíbe esses apelos para um indivíduo específico desde a década de 1990. Essa posição é amplamente endossada por profissionais envolvidos em todos os tipos de transplantes . No entanto, em última análise, serve de pouco a propósito, pois é óbvio que jamais será movida ação judicial contra quem os promove para um familiar ou para si mesmo. Pelo menos, serviu para modular as mensagens ao longo do tempo, levando ao apelo atual para doar medula óssea para "este paciente e todos aqueles em situação semelhante".

Recentemente, a ONT e a Fundação Josep Carreras , com o apoio de todas as Comunidades Autônomas , publicaram um interessante documento intitulado "Estratégia para as chamadas de doação direcionada de medula óssea" , cuja mera criação demonstra que o problema existe e está até aumentando . De fato, nos primeiros 9 meses de 2024, foram registradas 15 chamadas direcionadas, nenhuma das quais forneceu um doador para o paciente que as causou, embora em 7 delas tenha sido registrado um aumento temporário significativo nos registros na REDMO.

O documento apresenta uma mudança importante em relação à situação anterior e acredito que possa ser interessante à luz do que aconteceu até agora. Uma vez identificado o apelo, recomenda uma abordagem proativa tanto da equipe quanto das comunidades e da Organização Nacional para o Desenvolvimento Nacional (NTO), contatando os organizadores, focando a mensagem em doações gerais em vez de doações individuais e até mesmo colaborando com eles na disseminação da mensagem.

Esperamos que essa nova abordagem seja bem-sucedida e ajude a aproveitar todos os aspectos positivos dessas chamadas, ao mesmo tempo que elimina todos os aspectos negativos.