Od gniewu do chęci życia chwilą: emocje osób mierzących się z rakiem prostaty.

Profil pacjentów z zaawansowanym rakiem prostaty ulega zmianie. Prawie sześciu na dziesięciu mężczyzn z chorobą przerzutową aktywnie podchodzi do swojej choroby i chce uczestniczyć w decyzjach dotyczących leczenia. Ogólnie rzecz biorąc, można wyróżnić trzy odrębne profile: „udręczony”, „fatalny” (bardziej pasywny) i „zdecydowany”, reprezentujący osoby, które osiągnęły równowagę emocjonalną. Ankieta przeprowadzona przez Elma Research dla firmy Novartis w ramach Miesiąca Świadomości Raka Mężczyzn identyfikuje i opisuje te profile. Ankieta, w której wzięło udział 64 włoskich pacjentów ze średnią wieku 65 lat w chwili diagnozy i progresją choroby trwającą co najmniej pięć lat, została zaprezentowana w Mediolanie podczas wydarzenia „Ścieżki Opieki dla Zdrowia Mężczyzn”.

Trzy stany emocjonalne pacjentów

„Dręczony” pacjent (28% próby) jest zazwyczaj młodszy niż przeciętnie (61 lat w momencie diagnozy) i w większości przypadków (83%) od początku choruje na raka z przerzutami. Chce aktywnie uczestniczyć w zmaganiach z chorobą, z którą musi żyć, ale jego głównymi emocjami są gniew i poczucie niesprawiedliwości. Akceptacja nie jest jeszcze widoczna, ale istnieje głęboka świadomość, która skłania go do poszukiwania zmiany i wyrażania wysokich oczekiwań wobec lekarzy i metod leczenia. Jest gotowy zmienić lekarza lub ośrodek i, pomimo przestrzegania zaleceń lekarskich, chce zachować kontrolę, poszukując informacji o chorobie i dostępnych metodach leczenia.

Pacjent „fatalistyczny” (42%) znajduje się na przeciwległym biegunie: jest średnio starszy od pozostałych (69 lat w momencie diagnozy) i wykazuje bierną postawę. Zaakceptował swoją chorobę, ale nie stawia jej czoła i nie szuka zmiany. Wśród słów kojarzonych z tym profilem znajduje się „rezygnacja”: żyje w przekonaniu, że nie może zrobić wiele więcej i ma tendencję do delegowania obowiązków lekarzom, z którymi nawiązuje pozytywne relacje oparte na zaufaniu, oraz opiekunom, którymi często jest żona lub córka. Stosuje przepisane terapie, ale nie angażuje się w codzienne leczenie choroby. Około połowa badanej grupy od początku miała przerzuty.

Trzeci profil to profil pacjenta „zdecydowanego” (30%, średni wiek w chwili diagnozy 66 lat). Również w tym przypadku występuje akceptacja choroby, ale w bardziej pozytywnym sensie, prowadząca nie do bierności, a raczej do działania. Po zakończeniu procesu zdrowienia pacjenci postrzegają chorobę jako integralną część swojego życia; wykazują zaangażowanie i czują się odpowiedzialni wobec rodziny. Współpracują z lekarzami, są otwarci na dialog i dzielenie się decyzjami dotyczącymi leczenia. Jednocześnie są bardzo aktywni w poszukiwaniu informacji i rozwiązań, które mogą przede wszystkim poprawić ich jakość życia. Również w tym przypadku około połowa próby była od początku przerzutowa.

Pracuj nad motywacją, jakąkolwiek ona jest

„Te trzy profile oczywiście nie są sztywne ani statyczne, lecz ewoluują” – wyjaśnia Simona Donegani , psychoonkolog z Narodowego Instytutu Raka. „Gniew jest pierwszą reakcją w procesie radzenia sobie z traumą i jest dość powszechny. Czujemy się niezauważeni, niezrozumiani i mamy wrażenie, że ktoś kradnie nam czas. Bierność z kolei jest powiązana z formą depresji, która jednak jest depresją konieczną: to przejście, które pozwala nam prawdziwie zaakceptować nowy stan. Ale to, co się zmienia, gdy jesteśmy w stanie zaakceptować chorobę, to to, że czas staje się teraźniejszością: liczy się to, czego możemy doświadczyć i doświadczać w teraźniejszości. Wtedy następuje akceptacja nie tylko choroby, ale także ograniczeń, które ona ze sobą niesie”. Stąd działanie, takie jak decyzja o nie zamykaniu się pomimo nietrzymania moczu. „Niezależnie od struktury profili” – kontynuuje Donegani – „wszyscy pacjenci poszukujący wsparcia psychoonkologicznego mają ku temu motywację, a ta jest zawsze pozytywna. To dźwignia, nad którą musimy zacząć pracować. Na przykład, jeśli trwa proces delegowania, motywacją może być chęć pomocy osobom z otoczenia”.

Ścieżka leczenia musi być współdzielona

W przypadku raka prostaty motywacja często pada pierwszą ofiarą, podkreśla Claudio Talmelli , prezes Europa Uomo Italia: „Mężczyźni mają trudności z mówieniem o tym; wycofują się, izolują. Dlatego zaangażowanie jest pierwszym lekarstwem. Opiekunowie również muszą być zaangażowani: kiedy włączamy ich w proces leczenia, strach zostaje złagodzony, a nadzieja podwojona. Dlatego uświadomienie mężczyznom, że proszenie o pomoc nie jest oznaką słabości, ale odwagi, jest naszym podstawowym obowiązkiem, również poprzez dzielenie się historiami tych, którzy są już na bardziej dojrzałym etapie tej drogi”.

Kiedy intymność jest dotykana

Znaczenie zaangażowania pacjentów i aktywnego uczestnictwa w procesie leczenia potwierdzają również wyniki innego dużego europejskiego badania ( Eu-Press4 – Europa Uomo Patient Reported Shared Decision Making Study ), promowanego przez Europa Uomo i przeprowadzonego w ostatnich miesiącach w Centrum Medycznym Erasmus w Rotterdamie z udziałem ponad 600 mężczyzn. „Osoby, które czują się mniej zaangażowane, częściej zgłaszają żal z powodu podjętych decyzji i gorszą ocenę swojego ogólnego samopoczucia” – relacjonuje Talmelli. Główne problemy prawie zawsze wiążą się z nietrzymaniem moczu i zaburzeniami erekcji, które zgłaszane są w każdym wieku: to wyraźny sygnał, że gdy poruszana jest sfera intymności, dyskusji nie można sprowadzić do poziomu czysto biologicznego.

Postęp i wyzwania

We Włoszech rak prostaty dotyka około 40 000 mężczyzn rocznie, a 5% z nich ma przerzuty” – mówi Paolo Andrea Zucali , kierownik Oddziału Onkologii Układu Moczowo-Płciowego i Rzadkich Guzów Klatki Piersiowej w Instytucie Klinicznym Humanitas. „Postęp w diagnostyce i terapii w ostatnich latach, napędzany rozwojem medycyny precyzyjnej i spersonalizowanej, doprowadził już do zwiększenia wskaźników przeżywalności i poprawy jakości życia. Musimy podążać tą drogą: najbardziej zaawansowane formy raka prostaty, takie jak rak prostaty oporny na kastrację, stwarzają istotne, niezaspokojone potrzeby, które wymagają ciągłych badań, zawsze uwzględniających głos pacjentów”.

Lekarze i pacjenci wymagają prawdziwie multidyscyplinarnego podejścia, takiego jak w Oddziałach Raka Prostaty, gdzie różni specjaliści – tacy jak onkolodzy, urolodzy, lekarze medycyny nuklearnej i psychologowie – współpracują ze sobą, aby zapewnić kompleksową i zintegrowaną opiekę nad pacjentem. „Gdzie”, podsumowuje Talmelli, „postrzegana jakość pacjenta jest obowiązkowym wskaźnikiem, który decyduje o podejściu terapeutycznym i opiekuńczym opartym na jego potrzebach klinicznych, emocjonalnych i relacyjnych”.