Firma. Koniec życia: „Nie da się obiektywnie przewidzieć, ile czasu pacjentowi pozostało do przeżycia”

Oba teksty dotyczące końca życia będą od poniedziałku przedmiotem debaty w Zgromadzeniu Narodowym . Chociaż panuje konsensus w kwestii „opieki paliatywnej”, nie można tego samego powiedzieć o tekście dotyczącym aktywnej pomocy w umieraniu.

Claire Compagnon, członkini kolegium HAS i przewodnicząca komitetu ds. rekomendacji, istotności, ścieżek i wskaźników (CRPPI), wyjaśnia nam, dlaczego „jakość pozostałego życia” została wybrana wyżej niż pojęcie „prognozy życiowej”.

Dlaczego rząd zwrócił się do Wysokiej Władzy ds. Zdrowia o wydanie orzeczenia w sprawie pojęć „średnioterminowej prognozy życiowej” i „zaawansowanej lub terminalnej fazy choroby”, przed uchwaleniem ustawy o końcu życia?

Ministrowie zdrowia kontaktowali się z nami sukcesywnie w 2024 r., aby wyjaśnić pojęcia średnioterminowej prognozy zagrażającej życiu i zaawansowanego stadium choroby. Celem grupy roboczej było udzielenie odpowiedzi na następujące pytania: jak oceniać średnioterminową prognozę dla osoby chorej i jaką jej definicję nadać? W jaki sposób możemy uwzględnić niepewność związaną z tą koncepcją średnioterminowej prognozy życiowej? Czy warto rozmawiać o średnioterminowej prognozie życiowej na podstawie patologii? A jaka jest definicja fazy zaawansowanej? Jakie są obiektywne kryteria, które mogłyby wyjaśnić pojęcie zaawansowanej fazy? Stawka jest wysoka. Jeśli zachowamy jedno z tych kryteriów czasowych, określimy osoby, które mogą skorzystać, a które nie z prawa do aktywnej pomocy w umieraniu.

Jakie są Twoje wnioski?

Po zapoznaniu się z literaturą naukową na ten temat, wysłuchaniach ekspertów medycznych i naukowców z zakresu nauk społecznych we Francji i za granicą, a także po przeanalizowaniu przepisów zagranicznych, Wysoka Władza ds. Zdrowia uznała, że ​​nie da się obiektywnie przewidzieć, ile czasu życia pozostało pacjentowi.

Dlaczego nie da się przewidzieć średnioterminowej prognozy życia?

Każdy chory człowiek ma swoją własną specyfikę medyczną i specyficzne reakcje na leczenie. Ponadto, stan psychiczny pacjenta, jego ścieżka życiowa i inne, bardziej subiektywne elementy jego osobowości, odgrywają rolę w planie leczenia. Wreszcie, żadne ze stosowanych w tej dziedzinie narzędzi statystycznych, klinicznych i predykcyjnych nie pozwala nam odpowiedzieć na to pytanie i wiąże się ze znacznym stopniem niepewności. Dlatego też nie da się zdefiniować tego pojęcia temporalności w perspektywie średnioterminowej. Podobnie nie ma konsensusu medycznego co do pojęcia fazy zaawansowanej, gdy rozpatruje się ją z perspektywy indywidualnej: można ją zdefiniować jako wejście w nieodwracalny proces, który charakteryzuje się pogorszeniem stanu zdrowia osoby chorej i wpływa na jakość jej życia.

Czyli HAS zaleca politykom, aby nie uwzględniali tych koncepcji w prawie?

Wysoka Władza twierdzi, że obecnie nie da się obiektywnie przewidzieć, ile czasu pozostało danemu człowiekowi. Wydajemy opinię naukową. Nasza rola na tym się kończy. Nie jesteśmy odpowiedzialni za to, czy tę koncepcję należy wprowadzić do prawa. To jest zadanie parlamentarzystów.

Czy powinniśmy inaczej spojrzeć na pewne patologie, takie jak choroba Lou Gehriga, która jest sednem debaty?

Bez względu na rodzaj choroby, odpowiedź jest zawsze taka sama. Niezależnie od tego, czy chodzi o pacjenta z nowotworem, chorobą układu nerwowego czy innymi patologiami, wyzwaniem jest wzięcie pod uwagę czasu, jaki danej osobie pozostał do przeżycia. Przejście od logiki ilości czasu do logiki jakości czasu, który pozostał do przeżycia.