Kofi Nyarko, działacz, u którego przez ponad dekadę nie zdiagnozowano trądu i który walczył o to, by ocaleni mogli wrócić do swoich domów.

Kofi Nyarko (54 lata, Nyankomasi, Ghana) miał siedem lat, gdy jego rodzina odkryła plamy na jego twarzy. Nie przywiązywali do nich większej wagi. Z czasem zmiany te rozprzestrzeniły się na inne części ciała. Ani on, ani nikt z jego otoczenia jeszcze o tym nie wiedział, ale ślady te były jednym z pierwszych objawów trądu , choroby, której okres inkubacji trwa od trzech do pięciu lat i która rozwijała się w jego ciele przez pewien czas. Dopiero kilka lat później, gdy Nyarko miał 13 lat i już cierpiał z powodu fizycznych następstw choroby, zauważył go przejeżdżający przez jego wioskę uliczny sprzedawca, który rozpoznał deformacje dłoni i stóp i zabrał go do Szpitala Ogólnego dla Trądu w Ankaful, ośrodka specjalizującego się w leczeniu tej choroby.

„Tego dnia po raz pierwszy zobaczyłem kogoś bez palców, z amputowanymi obiema nogami. Byłem kompletnie zszokowany” – wspomina teraz, ponad 40 lat później, w wywiadzie dla EL PAÍS w Bilbao, dokąd udał się, aby wziąć udział w rozdaniu nagród Anesvad Foundation Awards 2025 , wręczonych w zeszłym tygodniu. Obecnie Nyarko jest prezesem IDEA Ghana (sieci osób dotkniętych trądem), dyrektorem szkoły dla dzieci o specjalnych potrzebach oraz znanym ghańskim aktywistą walczącym ze stygmatyzacją i ignorancją , które wciąż otaczają tę chorobę. Choroba ta znajduje się na liście zaniedbanych chorób tropikalnych (NTD) Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), w której w 2023 r. oficjalnie odnotowano 107 000 nowych przypadków .

Po postawieniu diagnozy Nyarko przeniesiono do ośrodka opieki nad dziećmi prowadzonego przez misjonarzy, gdzie otrzymała leczenie antybiotykami. Przeszedł również kilka operacji w celu skorygowania deformacji stóp spowodowanych trądem i musiał uczyć się chodzić na nowo. Dziś jako aktywista podkreśla znaczenie wczesnej diagnozy . „Jeśli zostaniesz zdiagnozowany wcześnie, wyzdrowiejesz bez żadnych niepełnosprawności. A jeśli nie, wyzdrowiejesz mimo wszystko, ale niepełnosprawności nie da się odwrócić” – wyjaśnia.

Trąd jest chorobą uleczalną od 40 lat , a bezpłatne leczenie może zapobiec jej poważnym skutkom, jeśli zostanie rozpoczęte wcześnie. Co więcej, po rozpoczęciu leczenia pacjent nie zaraża już innych. Choroba ta, znana również jako choroba Hansena, na cześć swojego odkrywcy, przenoszona jest za pomocą mikroskopijnych kropelek wydalanych przez nos i usta. Jednakże potrzeba dużo czasu, aby móc zarazić się chorobą, przebywając z osobą chorą w niehigienicznym środowisku, przy złym odżywianiu i przeludnieniu.

Po wyzdrowieniu Nyarko kontynuował naukę i zaczął jeździć do obozów wyizolowanych, w których mieszkali chorzy na trąd i ocaleni. „Wiele osób myślało, że gdy masz trąd, wszystko, co możesz zrobić, to wyjść na ulicę i żebrać. Kiedy usłyszałem te historie od niektórych starszych w koloniach, powiedziałem sobie, że muszę zmienić to postrzeganie” – wspomina.

Stopniowo, posługując się własnym przykładem, że „trąd nie jest końcem życia i że po zakończeniu leczenia można nadal z nim żyć”, Nyarko zaczął zwiększać świadomość na temat tej choroby, która do dziś pozostaje owiana niewiedzą. „Zdałem sobie sprawę, że, zwłaszcza w Afryce, wiele osób uważa, że ​​trąd to utrata palców u rąk, nóg lub czegoś podobnego — co jest całkowicie nieprawdziwe. Możesz zobaczyć kogoś bez palców, ale jest on wyleczony od wielu lat. Inni uważają, że nie ma lekarstwa. A niektórzy wierzą, że nie jest to spowodowane przez bakterie, ale przez złego ducha” — ubolewa.

W wielu miejscach na całym kontynencie strategie koncentrują się na miastach. Ale większość problemów nie dotyczy terenów wiejskich.

Kofi Nyarko, aktywista walczący ze stygmatyzacją trądu

Podczas wizyt w społecznościach dotkniętych trądem Nyarko przez lata zbierał nazwiska i miejsca pochodzenia ich mieszkańców. Wkrótce zdał sobie sprawę, że wiele osób przez dziesięciolecia żyło w izolacji , naznaczonych stygmatem i zaniedbaniem. Aktywistkę szczególnie poruszyły świadectwa kobiety, która mieszkała w jednym z takich obozów. „Powiedział mi: 'Kofi, najsmutniejsze jest to, że kiedy ktoś tu umiera, wszyscy jesteśmy załamani. Jest duży cmentarz. Sami przygotowujemy trumnę, umieszczamy w niej osobę, modlimy się za nią... a potem ją chowamy'” – wspomina aktywista. „Zmarłych nie wolno było odsyłać do ich wiosek. Musieli zostać pochowani w kolonii” – wyjaśnia Nyarko.

Gdy Nyarko nawiązała więź zaufania z mieszkańcami osady, zadała im kluczowe pytanie: czy po tylu latach, gdyby mieli okazję, wrócilibyście do domu? „Dlaczego nie, Kofi? Ale może jeśli wrócę, spotkam się z dyskryminacją” – wspomina, co mu powiedziano. „Powiedziałem im, że najpierw nie wrócą, że najpierw pójdę do społeczności i zacznę ich edukować”. Nyarko brał rower i czasami pedałował przez trzy godziny, aby dotrzeć do rodzinnych społeczności osób, które przeżyły trąd. Tam rozmawiał z mieszkańcami i wodzem wioski. Chciałem się dowiedzieć, czy nadal mają krewnych. Powiedział im, że jeden z jego rodaków od dłuższego czasu żyje w jednym z takich wydzielonych obozów. Mówił im o możliwości swojego powrotu, o konieczności powitania go z powrotem. Od tego czasu, dzięki działaniom edukacyjnym i podnoszącym świadomość, ponad 860 osób mogło na powrót zintegrować się ze swoimi społecznościami rodzinnymi lub osiedlić się w pobliskich wioskach.

Osiągnęliśmy punkt, w którym dzięki działaniom zwiększającym świadomość ludzie zwracają uwagę na objawy.

Kofi Nyarko, aktywista walczący ze stygmatyzacją trądu

Innym zadaniem realizowanym przez aktywistę i IDEA Ghana, organizację, której przewodniczy, jest podnoszenie świadomości na temat tej choroby, zarówno w szkołach i kościołach, jak i w społecznościach wiejskich. „Na całym kontynencie, w wielu miejscach, strategie koncentrują się na miastach. Ale większość problemów nie występuje tam, ale na obszarach wiejskich. Czasami samochody nie mogą tam dojechać lub trzeba przejść pięć lub sześć kilometrów. Ale to są obszary, w których musimy pracować”, wyjaśnia. „Jeździmy tam, prowadzimy działania uświadamiające, a także wykonujemy badania skóry. Jeśli znajdziemy osoby podejrzane o wrzód Buruli , słoniowaciznę lub trąd, kierujemy je do pracowników służby zdrowia” – wyjaśnia. Wspomina także o projekcie tworzenia plakatów z obrazami służącymi do diagnostyki wzrokowej, które można będzie umieszczać w aptekach, przychodniach, na przystankach autobusowych lub we wsiach. „Czasami ktoś widzi obraz, porównuje swoją własną plamę i mówi: »To nie to, ale ktoś w mojej społeczności ma coś takiego«. Wtedy dzwonią do nas, a my kierujemy tę osobę do najbliższego szpitala”.

Dla Nyarko sytuacja dotycząca trądu zmieniła się znacząco od czasu, gdy był dzieckiem. Jednak nawet dziś w Ghanie co roku diagnozuje się około 230 przypadków tej choroby , według oficjalnych danych WHO z 2023 r. Na pytanie, czy wierzy w możliwość osiągnięcia zerowej zachorowalności na trąd w jego kraju do 2030 r. (wyeliminowanie tej choroby jest jednym z celów zawartych w Celach Zrównoważonego Rozwoju ), aktywista jest pełen nadziei. „Szczególnie w Ghanie, przy naszym sposobie pracy, jeśli będziemy tak dalej postępować, możemy osiągnąć ten cel. Osiągnęliśmy punkt, w którym dzięki działaniom na rzecz podnoszenia świadomości ludzie zwracają uwagę na objawy” – mówi. Aktywista obawia się jednak, że niedawne cięcia finansowania ze strony głównych darczyńców wpłyną na walkę z tą i innymi NTD : „[Organizacje] mają niedokończone sprawy. Jeśli finansowanie ustanie… będzie to bardzo poważny problem na całym świecie. Wiele osób nadal cierpi na wrzód Buruli , słoniowaciznę lub inne choroby. Skąd wezmą leki? Skąd wezmą fundusze na dalsze podnoszenie świadomości? Ludzie zaczną umierać. Musimy się dwa razy zastanowić. W przeciwnym razie będzie to katastrofa”.