Herman Hintzen kreeg acute leukemie, maar leerde anders naar de dood kijken: ‘Ik had het niet willen missen’

Herman Hintzen (59) krijgt in 2018 plots de diagnose acute leukemie en daarmee tikt de dood op zijn schouder. Maar in plaats van de dood als vijand of taboe te zien, besluit hij de dood te omarmen, als bondgenoot. Herman leeft nog steeds en legt uit waarom hij zijn ziekbed en kennismaking met de dood – bijzonder – niet had willen missen.

Herman leidt eerder een druk ondernemersbestaan in Amsterdam als hij plots een dringend telefoontje krijgt. „Terwijl ik aan de telefoon zat voor werk, werd mijn gesprek onderbroken door het telefoonnummer van de huisarts. Hij vertelde me: ‘Ik heb slecht nieuws, je hebt acute leukemie en je moet binnen een uur in het ziekenhuis zijn.’ Dat klonk natuurlijk niet goed en toen ik hem vroeg of ik dood zou gaan, antwoordde hij: ‘Waarschijnlijk wel.’ Hoe gek het ook klinkt, was dat voor mij heldere en fijne communicatie. Mijn huisarts wond er geen doekjes om.”

Eerder sprak Metro met psycho-oncologisch therapeut Eveline Tromp, die (kanker)patiënten leert omgaan met de naderende dood.

Na het telefoongesprek besluit Herman eigenlijk direct dat aan zijn drukke zakenleven een eind komt. „Ik dacht namelijk dat dit het einde wás. Ik heb mijn telefoon uitgezet, ben rustig op mijn stepje naar huis gereden en heb onderweg genoten van de mooie herfstdag. Dit alles met het idee dat ik daar voor het laatst zou rijden. Dat was een fijn moment van bezinning. Daar op die step besloot ik voor mezelf dat het einde niet het einde was. Ik nam me voor dat ik dood mocht gaan. Dat was een belangrijk moment.”

In het ziekenhuis hoort Herman alle overlevingskansen, statistieken en het behandelplan aan. „Je denkt op zo’n moment niet ‘prima dat ik dood ga’. Een mens heeft ook levenslust. Daarom liet ik alles vallen en moest ik me overgeven aan de situatie.”

De dokters vertellen Herman dat hij 50 procent overlevingskans heeft, afhankelijk van of de chemokuur wel of niet aanslaat. „Dat bleek bij mij niet zo te zijn. Maar daar kom je pas achter als je al door de hele mangel bent geweest. Ik was mijn haren en lichaamsgewicht kwijt en kwam erachter dat het niet had gewerkt. De artsen vertelden me dat ze ook niet meer wisten wat ze konden doen. ‘Dit was het’, was eigenlijk de boodschap.”

Eerder sprak Metro ook met bijzonder hoogleraar en gezondheidspsycholoog Marije van der Lee over de psychologische impact van kanker.

Maar bij die boodschap laat Herman het niet zitten. „Ik heb eigenlijk als mens nooit in een standaard stramien gepast, dus ook in dit geval moest ik weer een eigen oplossing vinden. Door die strijdlust ging ik niet direct bij de pakken neerzitten. Toen het ziekenhuis mij had opgegeven, ben ik met behulp van vrienden contact gaan zoeken met artsen over de hele wereld. Samen met Hagop Kantarjian, een Amerikaanse arts, kwam daar uiteindelijk een recept voor chemo uit, dat in het AMC werd toegediend. Ik wilde namelijk niet doodgaan in Amerika. Maar tegen mijn verwachting in drong de chemo de leukemie terug, waarna mijn bloed bijna schoon was. Daarna kon ik een stamceltransplantatie ondergaan. Ik dacht in die periode dat ik de laatste weken van mijn leven meemaakte, maar dat bleek toch niet zo te zijn.”

Herman legt uit wat de stamceltransplantatie met zijn lichaam deed. „Het bloed waar leukemie in zat, is radicaal verwijderd met de stamceltransplantatie. Met nieuw bloed van mijn broer, moest ik eigenlijk weer helemaal opnieuw beginnen. De ziekte die ik ooit had, bestaat niet meer en men is niet bang dat de leukemie terugkomt. Maar die transplantatie, bestralingen en chemo maken wel heel veel kapot.”

Hij vervolgt: „Zo is mijn energetisch vermogen niet meer wat het was en soms moet ik dingen missen uit voorzorg voor mijn imuunsysteem. Zonder medicatie heb ik wel pijn en soms speelt trombose in mijn hoofd op waardoor ik migraine krijg. En ik heb nog wel wat rare dingen, maar daar wen je aan.”

Herman besluit tijdens zijn ziekbed alles op te schrijven in zijn blogs. „Door de prednison word je actief en ik lag daar maar in dat ziekenhuisbed. Bij twee andere zieke vrienden hield ik destijds ook blogs bij en dat werkte goed. Nu was het tijd om dat over mezelf te doen. Ik ben dagelijks gaan schrijven en dat hielp enorm. Iedereen wist daardoor hoe het met mij ging en de kring van lezers werd steeds groter.”

De blogs worden uiteindelijk de leidraad van zijn boek De dood als bondgenoot. „Ik visualiseerde de dood als een groot blauw knuffelmonster. Dat zit nog steeds in me, in de hoek van de kamer. De dood was voor mij een symbool van wat alleen van mij was. Als patiënt word je namelijk van iedereen. Van artsen en geliefden die je willen redden, maar de dood was van mij. Daar ga ik alleen naartoe en die wacht geduldig op mij. Dat vind ik nog steeds een geruststellende gedachte. De dood is inmiddels voor mij een blijvend iets. Als de dood je namelijk eenmaal op de schouder tikt, dan blijft het bij je.”

Diepe gesprekken, de dood visualiseren en filosoferen over een einde, hoe doe je dat? „Ik zit zo in elkaar. Ik kom uit een nest waar veel ruimte was voor discussie, filosofie en schrijven. Toen ik jarenlang zaken deed en vader was, was er minder ruimte voor. Maar het is wie ik ben. Ik ben bijvoorbeeld niet goed in small talk.”

Volgens Herman is de dood nu eenmaal een interessant, maar vaak onbesproken onderwerp. „Maar het is best nuttig om over dingen te praten waar we het niet vaak over hebben. Net als intimiteit, seks of poep. Sommigen kunnen niet eens praten over het feit dat ze ziek zijn, terwijl delen juist zoveel helpt.”

Maar het ziekbed en naderende dood bezorgen Herman ook een nieuw hoofdstuk. „Ik moest herontdekken wie ik was. Dat kwam ook door de nieuwe gebruiksaanwijzing rondom mijn eigen lichaam. Mijn immuunsysteem was aangetast en ik had andere fysieke gebreken. Ik kwam als wrak terug op aarde. Bij toeval kwam ik erachter dat ik me in Zuid-Afrika veel beter voelde. Dus maakte ik daar een nieuwe start. Amsterdam was nog te veel verbonden met de oude ik en daardoor blijf je in de wereld hangen waar je voor de ziekte rondliep. Zuid-Afrika gaf me nieuwe energie en positiviteit. Door mijn ziekte stopte mijn vrouw ook met haar bedrijf en werd ze fulltime kunstenares. Dat was ook voor haar een totale wending in haar leven. We hebben al die stappen samen genomen.”

Ziekte kan namelijk nogal impact hebben op een huwelijk. „Voor ons is het ook moeilijk geweest. Ik lag natuurlijk in het ziekenhuis en lange tijd op apegapen na de behandelingen. Mijn vrouw en ik moesten elkaar de hand toereiken en vasthouden. Alles verandert namelijk, bijvoorbeeld ook als het gaat over intimiteit en seksualiteit. We moesten alles opnieuw samen uitvinden.”

Volgens Herman had dit nieuwe hoofdstuk in zijn leven zich nooit aangediend als hij niet ziek was geworden. „Het leven had ongetwijfeld mooi kunnen zijn zonder ziekte. Maar dat zal ik nooit weten. Het overwinnen van hindernissen geeft voldoening en nee, ik had het niet willen missen. Dat klinkt heel raar. Ik wens natuurlijk niemand leukemie toe, maar het heeft mij een nieuw avontuur gebracht. Ik begaf me eerder in een zakelijke wereld, waar ik heel moeilijk uitkwam. Op deze miraculeuze wijze heb ik mezelf wel kunnen ontslaan van die gouden handboeien.”

Volgens Herman zou ieder mens baat kunnen hebben van een beetje liefde voor de dood. Al weet hij ook dat de dood en rouw twee kanten kent. „Je hebt namelijk de dood van jezelf of de dood van de mensen om je heen. Die twee zijn heel verschillend. De dood van een ander is veel moeilijker. Mijn dochter verloor een goede vriend, maar dan probeerde ik wel met haar te praten over het feit dat hij rustig gestorven was en rust had. En dat je dat als nabestaanden eert. Het moet namelijk een eervol einde van je leven zijn. Onnodig lijden en rekken horen daar niet bij in mijn ogen.”

We moeten de dood volgens Herman niet als iets afschrikwekkends zien. „Maar als een logische laatste stap. Als je goed doodgaat, dan krijg je een medaille van mij. Het is goed om met eer en trots dood te gaan. De grote vraag is natuurlijk: wanneer? Door jezelf te vertellen dat het nog lang niet komt en er ver van weg te blijven, daarmee maak je het voor iedereen alleen maar moeilijker. Kijk met liefde en mildheid naar de dood en accepteer dat het komt.”

Herman benadrukt dat hij veel mooie gesprekken over het leven en de dood heeft gevoerd. „Vaak vroegen mensen aan het begin van zo’n gesprek: ‘Wat doe je?’ Dan antwoordde ik dat ik probeerde om helemaal niks te doen, maar daar niet zo goed in was. Meestal moest ik dan het leukemie-verhaal uitleggen en daarna kwamen we ook bij de dood uit. Dat vinden veel mensen toch ook fascinerend. Je kunt hele leuke gesprekken over de dood voeren. Ook met onbekenden. Vraag ook aan een ander hoe hij of zij daar over denkt, praat erover. Het is bevrijdend als we als mens over van alles kunnen praten.”

En de toekomst na de leukemie? „Ik zit nog vol met plannen. Maar ik ben me ook bewust dat als het vandaag afgelopen is, dat het dan mooi moet zijn. Zo voel ik het. Wat ik doe, moet fijn zijn. Wat ik meemaak, maak ik mee. Ik zit allerminst stil en probeer een feestje en avontuur van mijn leven te maken. Omdat ik het wil.”

Dit zijn de best gelezen artikelen van dit moment: