Seksuologie. Blaaskanker heeft invloed op 83% van de patiënten in hun intieme leven

Volgens een onderzoek van OpinionWay voor Merck vindt 94% van de blaaskankerpatiënten het belangrijk om mee te beslissen over hun behandeling. Toch gelooft slechts 54% dat zij daadwerkelijk deze mogelijkheid hebben gehad. "Dit weerspiegelt de gevoelens van patiënten: dit verlies van controle dat ze vaak uiten", zegt Lori Cirefice, voorzitter van de vereniging Cancer Vessie France. Ze zeggen: ik had geen keus, ik moest het doen. Het is moeilijk om je als een acteur te voelen als er maar één optie is. Toch is het een legitieme wens van patiënten om te kunnen praten, reflecteren en hun dierbaren erbij te betrekken voordat ze zich aan een behandeling committeren.

"Wanneer een patiënt betrokken is, wordt hij een actor in zijn zorg. Hij begrijpt de problemen beter, accepteert de beperkingen gemakkelijker en bovenal neemt hij de verantwoordelijkheid voor zijn behandeling. Dit versterkt de therapietrouw en daarmee de effectiviteit", legt professor Yann Neuzillet uit, uroloog in het Foch Ziekenhuis en hoogleraar urologie aan de Universiteit Paris-Saclay. Alle opties moeten worden gepresenteerd, inclusief het niet implementeren van actieve behandeling of het voorstellen van behandelingen die mogelijk minder effectief zijn, maar de kwaliteit van leven niet beïnvloeden. Het is een kwestie van respect en vertrouwen. Het is aan de patiënt om een ​​keuze te maken, na goed geïnformeerd te zijn. Dit wordt een gedeelde beslissing genoemd. En deze dialoog mag geen eenrichtingsverkeer zijn. We moeten hen aanmoedigen om vragen te stellen en hun verwachtingen te uiten. Want alleen zo kunnen we de zorg afstemmen op hun leven, en niet andersom.

Seksualiteit: het grote vergeten aspect van het zorgpad

Blaaskanker heeft een grote impact op het dagelijks leven van patiënten. Uit het OpinionWay-onderzoek blijkt dat blaaskanker een aanzienlijke impact heeft op de kwaliteit van leven: 86% van de patiënten meldt dat vermoeidheid invloed heeft op hun onafhankelijkheid en 83% ervaart een impact op hun intieme leven. Slechts 12% kreeg echter passende ondersteuning. Meer dan de helft van de actieve patiënten heeft zijn/haar werk zien aanpassen, maar slechts 57% heeft dit met zijn/haar arts kunnen bespreken. Ten slotte gaf 79% aan dat het een psychologisch effect had, terwijl 36% ondersteuning ontving.

Seksualiteit is vaak het grote vergeten thema in de zorg. En toch is het een belangrijk onderdeel van de kwaliteit van leven. We moeten erover durven praten. Net als professionele activiteit, die geen luxe is, maar soms een absolute noodzaak. » Een ander probleem dat professor Neuzillet aankaart: een plotselinge onderbreking in de nazorg na de zwaarste behandelingen. "Na de intensiteit van de zorg ontstaat soms een gevoel van leegte. Patiënten kunnen zich in de steek gelaten voelen als de bijwerkingen, twijfels en pijn aanhouden. »

Behandelingen, zoals bestraling of chemotherapie, kunnen invloed hebben op uw seksualiteit. Bij mannen kunnen de behandelingen droge orgasmes en erectiestoornissen veroorzaken, meldt de Canadian Cancer Society. Bij vrouwen is onvruchtbaarheid een van de mogelijke gevolgen van het verwijderen van de baarmoeder en de eierstokken na de behandeling. Ook kunnen patiënten pijn ervaren tijdens de geslachtsgemeenschap als een deel van de vagina is verwijderd of als het geslachtsorgaan is gekrompen door bestraling.

Ondersteunende zorg: een weinig bekende manier om beter te leven met ziekte

Ondersteunende zorg is veel meer dan alleen een voedingssupplement; het is een integraal onderdeel van de behandeling van blaaskanker. "Ondersteunende zorg omvat alles wat we rondom de hoofdbehandeling doen om deze zo effectief mogelijk te maken en de patiënt onder de best mogelijke omstandigheden te laten deelnemen", legt professor Yann Neuzillet uit.

Aangepaste lichaamsbeweging, voeding, psychologische ondersteuning, fysiotherapie, ergotherapie... Deze behandelingen helpen bijwerkingen te voorkomen of te beperken en de kwaliteit van leven te verbeteren. "Een goed dieet, een beetje beweging voor en na een operatie, het verandert alles. Het lichaam herstelt sneller, er zijn minder complicaties en ook het moreel verbetert."

Ook al zijn ze nog steeds niet overal even toegankelijk, hun effectiviteit staat niet langer ter discussie. Voor professor Neuzillet is het essentieel om er vanaf het begin van het behandelproces over te praten. "Als ze begrijpen wat het is, houden patiënten zich er spontaan aan. Omdat het het beste is. Het biedt meer comfort, meer autonomie, meer rust."