Still Me di Sabina Brennan: sono un'eccellente dottoressa specializzata in demenza, ma nemmeno io ero preparata quando mia madre ha contratto la malattia. Ecco cosa avrei voluto sapere

La demenza, scrive la dottoressa Sabina Brennan, "è arrivata nella mia vita in un momento in cui una situazione di stress continuo sul lavoro stava avendo un impatto significativo sulla mia salute".

Mi sono subito affezionata a lei: è stata dove sono stata io, dove potresti essere tu; il suo libro sulla cura di una persona cara affetta da demenza racconta la sua esperienza di cura della madre, così come di decine di altre persone.

Ancora più potente è il fatto che Brennan, psicologo, neuroscienziato riconosciuto, conduttore del podcast Super Brain e un tempo direttore del programma di ricerca sulla demenza presso Trinity

College Dublin, ha lottato con questo ruolo proprio come tutti noi. Brennan inizia il suo libro con una poesia che spiega il titolo e ci ricorda i temi del percorso di chiunque nella demenza: Ho la demenza e sono ancora io, e mi prendo cura di te e sono ancora io.

È facile perdere di vista entrambi: la malattia di mia madre l'ha cambiata così tanto che spesso era difficile riconoscerla, eppure era ancora mia madre. E sebbene negasse il nostro rapporto – "Non sono tua madre" – ero ancora sua figlia. La poesia lancia anche un appello alla pace in un viaggio tormentato, usando "still" per indicare la calma.

Brennan si sforza di far capire ai "partner di cura", come li chiama lei, cioè a noi, l'importanza di prendersi cura di se stessi: prima di tutto, indossate la vostra maschera di ossigeno.

Non puoi prendertene cura se sei infelice, malato e privo di sonno. Prendersi cura di sé potrebbe non sembrare ovvio, ma la rigidità del ruolo di un caregiver – descritto come "la giornata di 36 ore" dagli esperti di memoria – lo impone. Come psicologa, Brennan esorta chi si prende cura di qualcuno a non sentirsi in colpa o risentito.

Se temete che Brennan sia una saputella che si presenta come un modello di virtù assistenziale, non preoccupatevi. Ha la consapevolezza di non avere la pazienza necessaria per un'assistenza a tempo pieno. "Sono più adatta a brevi periodi di assistenza di qualità", scrive: sua madre ha trascorso la settimana in una casa di cura e i fine settimana con Brennan.

Come molte persone, Brennan a volte è frustrata dalle cure che sua madre ha ricevuto prima di morire nel 2016. "Ho dato sfogo alla rabbia e alle parolacce", scrive, "e questo ha dato loro una scusa per chiedermi di andarmene".

Ci ricorda che gli esperti non hanno sempre ragione; è naturale supporre che i consigli che riceviamo dai professionisti diano priorità agli interessi del malato, ma non è sempre così, quindi non abbiate paura di mettere in discussione.

Le circostanze mi hanno portato a fare le cose diversamente: mi sono presa cura di mia madre a casa. Ma Brennan ed io siamo d'accordo: non esiste giusto o sbagliato; "offrire la migliore assistenza possibile a un tuo parente non significa che tu debba fornirla personalmente".

Con l'avanzare della malattia di mia madre, diventava difficile vedere mia madre nella donna di cui mi prendevo cura. In parte perché a volte provava una rabbia insolita e poteva essere scortese. Ma soprattutto perché la sua malattia le aveva cancellato la memoria. Dove potevo trovarla se non nel nostro passato? Brennan cattura decine di vignette di altre persone affette da demenza. Queste offrono una prospettiva ben focalizzata su come si manifesta e si percepisce la demenza.

Per saperne di più

Ho visto spesso la mia esperienza riflessa. Quando Susan descrive l'importanza di tenere un diario della demenza di sua madre, mi vengono in mente gli appunti che prendevo per tenere traccia dei farmaci, il diario che ho scritto e che serviva a descrivere retrospettivamente la traiettoria della malattia.

E ho visto anche mia madre lì: quando Kay descrive la sua angoscia quando sua figlia le ha portato via le fedi nuziali per tenerle al sicuro – "Mi sento triste quando guardo le mie dita nude" – so che restringere quelle della mamma con un cerotto in modo che non cadessero da un dito più sottile è stata la cosa giusta da fare.

Brennan spiega anche le condizioni neuropsichiatriche che possono presentarsi nella demenza.

Se avessi avuto questo libro a portata di mano quando la mamma ha iniziato a mostrare i primi segni del "sundowning" – niente di più allegro di un gin tonic per celebrare il tramonto, piuttosto un'angoscia a fine giornata che si manifesta perché le parti del cervello che gestiscono l'orologio circadiano di una persona sono danneggiate dalla demenza – forse sarei stata più preparata. Quando ha iniziato ad avere allucinazioni, quando si è sentita sempre più angosciata per i messaggi che era convinta la televisione stesse trasmettendo, avrei capito di non essere la sola, dalla descrizione che Bernadette faceva delle paure di sua madre: "La TV e la radio spaventavano mia madre perché pensava che la gente in TV fosse in casa nostra".

Un geriatra una volta mi disse: "Una persona con demenza può dimenticare il tuo nome, ma non dimenticherà mai come la fai sentire". Questo perché l'ippocampo – il nostro deposito di memoria per fatti e volti – viene a mancare per primo nella demenza. L'amigdala – la parte del cervello che elabora le emozioni – viene a mancare più tardi; anche in assenza di memoria, chi soffre di demenza continua a provare emozioni.

Il libro di Brennan è ricco di consigli pratici, dagli imperativi delle procure al delicato argomento delle sistemazioni per dormire se ci si prende cura del proprio partner.

Esorta inoltre i lettori a cercare di vivere bene nonostante la demenza. Questo potrebbe sembrare un'anomalia, data la devastazione che questa malattia porta con sé, eppure ecco le testimonianze di chi la gestisce.

Come George, il cui terapeuta lo aiuta a sviluppare un sistema basato sulle fotografie, così da poter ricordare i nomi dei suoi compagni di freccette e continuare a giocare. E Helen, a cui è stata diagnosticata la demenza senile a 61 anni e che ha poi partecipato a un progetto di ricerca con Brennan. È passata dalla disperazione a essere una pioniera nella difesa dei diritti dei malati di demenza... da "ansiosa a guerriera".

La demenza è un declino che dura anni. "Le ombre proiettate da questo spettro possono ingannarci facendoci credere che nella nostra vita non ci sia altro che tristezza e perdita", scrive Brennan. "Ma non è vero".

Ci penso un po', e so che, durante le conseguenze della malattia di mia madre, ci sono stati momenti di autentico piacere per lei – quando poteva ancora gustare il gelato, portare a spasso il cane, godersi la serie TV Anne With An E (su Anna dai capelli rossi) ininterrottamente – e vere risate per entrambi. Sono diamanti grezzi rari; coglieteli. Il loro valore vi aiuterà a superare la tristezza.