Niederbronn-les-Bains. A 17 anni, Mathilde combatte una malattia neurodegenerativa

Sdraiata di lato sulla sua sedia a rotelle elettrica, la diciassettenne Mathilde Toutain ha sempre un sorriso stampato in faccia, nonostante una patologia che le impedisce di camminare. Originaria di Niederbronn-les-Bains, la studentessa delle superiori soffre di una malattia neurodegenerativa che le provoca una tetraparesi spastica, ovvero una paralisi parziale dei quattro arti.

I primi sintomi si manifestarono quando aveva solo sei anni. Appassionata di basket , si è infortunata più volte durante gli allenamenti. I medici gli dicono che non è una cosa grave perché "si tratta di cartilagine di accrescimento". Per diversi mesi Mathilde indossò delle stecche nel tentativo di curare le sue ferite, ma invano. Poiché il dolore alla gamba peggiorava, decise di usare le stampelle per camminare.

I medici decisero di eseguire una biopsia, ma non riscontrarono alcuna patologia. Viene eseguito anche un esame del sangue, ma non viene rilevato nulla. Qualche settimana dopo essere stata punta da un insetto, a Mathilde venne sviluppato un ascesso sullo stinco e dovette essere operata.

Nel 2022, mentre soffriva di diverse crisi epilettiche, che a volte duravano quasi un'ora, Mathilde fu portata da un neurologo e ricoverata in ospedale. «Sono state effettuate delle risonanze magnetiche e sappiamo che si tratta di una malattia neurodegenerativa, ma la natura esatta della patologia è ancora sconosciuta», spiega Sandrine, la madre di Mathilde.

Da allora non ha avuto altra scelta che spostarsi su una sedia a rotelle elettrica. «La sedia a rotelle manuale non è più possibile perché i movimenti delle mie braccia diventano dolorosi, addirittura impossibili», spiega la giovane donna.

È anche una corsa a ostacoli per la sua famiglia. "Lavoravamo entrambi con suo padre, quindi abbiamo dovuto trovare un'infermiera e una badante per gestire la vita quotidiana di Mathilde", racconta Sandrine. "La procedura di richiesta presso il Departmental House for Disabled People (MDPH) è noiosa", aggiunge.

Per consentirgli di accedere alla casa di famiglia senza assistenza, lo scorso anno sono stati necessari dei lavori. "Seguendo il consiglio di un terapista occupazionale, abbiamo costruito un ampliamento per collocare la sua camera da letto al piano terra e abbiamo installato una piattaforma elevatrice dal piano terra all'ingresso del piano superiore", spiega la madre. La famiglia ha inoltrato diverse richieste di assistenza al MDPH per questi adattamenti. "Si tratta di somme che a volte impiegano molto tempo ad arrivare e non coprono tutte le spese, ma riusciamo a farcela", confida.

Per aiutarlo, domenica 18 aprile il Lions Club organizza a Niederbronn-les-Bains una passeggiata gastronomica e solidale . Tutti i fondi raccolti consentiranno a Mathilde e alla sua famiglia di finanziare l'acquisto di un veicolo adattato alla sua sedia a rotelle. "Un'auto come questa costa 45.000 euro", afferma Sandrine.

La camminata di 10 km avrà partenze ogni 15 minuti dalle 9:00 alle 11:15, con soste per i pasti. "Sarò lì con i camminatori alle 10:30", annuncia Mathilde. Il veicolo adattato, già acquistato, verrà consegnato ai partecipanti in loco.

Passeggiata gastronomica e solidale a favore di Mathilde, domenica 18 maggio dalle ore 9:00 presso la vecchia scuola Petit Pont di Niederbronn-les-Bains (Avenue de la Libération). Prezzi: 20 euro per i ragazzi dai 6 ai 14 anni, 39 euro per quelli dai 15 anni in su. Prenotazioni entro domenica 11 maggio alle 20.00. su www.helloasso.com/associations/lions-club-niederbronn-et-environs