Appelli per la donazione del midollo osseo (e gli effetti indesiderati che possono avere)

È difficile non provare empatia per chi, spinto dal desiderio di aiutare un familiare o un amico che ha bisogno di un trapianto a continuare a vivere e convinto che questo lo avvicini effettivamente alla soluzione della sua malattia, lancia un appello pubblico attraverso i media o i social network . Tuttavia, queste azioni non sono prive di controversie, quindi sembra opportuno discuterne i pro e i contro per comprendere meglio la situazione.

Da molti anni ormai si levano appelli da parte delle famiglie dei pazienti critici in attesa di un trapianto, con la comprensibile, seppur infondata, speranza di ottenerlo grazie alla mobilitazione dell'opinione pubblica. Le tipologie di trapianto e i mezzi utilizzati per effettuarli sono cambiati, ma il fenomeno rimane lo stesso. Se negli anni '80 erano i pazienti cardiopatici o epatici a chiedere a gran voce una soluzione al loro problema, prima attraverso la stampa o la radio e poi la televisione, oggi l'attenzione è rivolta alla ricerca di donatori di midollo osseo , solitamente per bambini, veicolata attraverso i social media.

La creazione dell'ONT nel 1989 ha segnato una svolta nella modulazione di questi appelli, che sono praticamente scomparsi dai media negli anni '90, sia per il significativo slancio raggiunto dai trapianti di organi da allora, sia per l'esistenza di un'organizzazione disposta a confutare sistematicamente e argomentativamente questo fenomeno. Si è posta molta enfasi sull'inutilità di queste azioni nella risoluzione di un caso specifico, poiché il sistema di donazione e assegnazione degli organi non funziona in questo modo né può essere alterato da alcun appello. Se qualcuno influenzato da uno di questi appelli avesse scelto di donare gli organi di un familiare deceduto in quel preciso momento in condizioni cliniche appropriate, non avrebbe potuto farlo per un paziente specifico, che non deve necessariamente essere il più urgente, ma piuttosto per quello idoneo secondo criteri stabiliti. Si tratta di una questione molto seria, la cui trasparenza dipende nientemeno che dalla credibilità dell'intero sistema e, quindi, dalla volontà della popolazione di donare i propri organi .

Così, il XXI secolo ha portato una nuova versione di questo fenomeno: le richieste di donazioni di midollo osseo per un paziente specifico. Sebbene vi siano alcune somiglianze, le differenze con i trapianti di organi sono enormi, anche perché le dinamiche di entrambi i tipi di trapianto sono molto diverse. Inizialmente, i pazienti in attesa di midollo osseo di solito non hanno l' urgenza di un trapianto di fegato, cuore o polmone (anche se a volte si dice che sia molto urgente, non è mai questione di giorni o ore come per gli organi), quindi il messaggio è più prolungato, cosa che viene ulteriormente rafforzata dai social media, veri protagonisti di questi appelli. Inoltre, ciò che viene chiesto qui non è una mera immaginazione, come nel caso di un cuore, dove, per donarlo, il ricevente deve prima morire o avere un parente defunto che lo donerà. In questi casi, il messaggio è più specifico: sottoporsi a un esame del sangue per verificare se si è compatibili con il paziente e si può donare il midollo. Per comprendere appieno cosa significa tutto questo, dobbiamo prima spiegare come funziona la ricerca di un donatore di midollo osseo .

Quando si trova di fronte a un paziente che necessita di un trapianto di midollo osseo, la prima cosa che un ematologo valuta è se, dato il tipo di malattia o la condizione del paziente, sia possibile trapiantare il paziente con le sue cellule, opportunamente trattate ( trapianto autologo ) o, se la compatibilità lo consente, ottenerle da un parente stretto, un fratello o un genitore. Solo se queste opzioni non sono possibili, si cercherà un donatore non imparentato tramite il Registro dei Donatori di Midollo Osseo ( REDMO ), gestito dalla Fondazione Carreras e operante in Spagna per conto dell'ONT, tra gli oltre 43 milioni di persone registrate come donatori in tutto il mondo. Attualmente, ci sono più di mezzo milione di potenziali donatori registrati presso REDMO, il che lo rende il quinto registro più grande in Europa e il 13° più grande a livello mondiale dei 103 registri esistenti.

La probabilità che REDMO identifichi un donatore idoneo per un dato paziente in qualsiasi parte del mondo è dell'86% entro 3 mesi , e il tempo mediano per farlo è di 27 giorni . Si tratta quindi di un sistema internazionale di solidarietà universale altamente efficiente , grazie al quale la probabilità di trovare un "fratello gemello" per un dato paziente è molto elevata e in continua crescita grazie all'aggiunta di nuovi donatori in tutto il mondo. Nel 2024, 748 pazienti in tutta la Spagna hanno beneficiato del sistema, il 25% con un donatore spagnolo e il resto da altri Paesi. A sua volta, il nostro Paese ha inviato 233 midolli ossei a pazienti in tutto il mondo .

Di fronte a questo sistema funzionante, si propone un appello specifico per far sì che un certo numero di persone si rechi nei centri di tipizzazione e si sottoponga ai test necessari per verificare se per caso emerga un'identità completa con il paziente . La realtà è che da questi appelli non è mai emerso un donatore idoneo , fondamentalmente per un mero problema statistico : ci troviamo di fronte alle centinaia o, al massimo, alle migliaia di persone tra i 18 e i 50 anni (non vengono conteggiate tutte quelle disposte a donare) che hanno risposto e si sono sottoposte ai test, con i 43 milioni già registrati in tutto il mondo . D'altra parte, il messaggio che viene trasmesso al resto dei pazienti è che chi non fa appello non sta facendo tutto il possibile per salvare il proprio congiunto , il che, oltre a essere falso, è del tutto inaccettabile.

Un aspetto indubbiamente positivo di queste chiamate è che le centinaia o migliaia di persone che sono state tipizzate sono registrate presso REDMO e possono donare ad altri pazienti in futuro . Tuttavia, questo deve essere chiarito fin dall'inizio, poiché si sono verificate situazioni molto spiacevoli in cui, al momento di prelevare il midollo osseo per un paziente sconosciuto, il potenziale donatore si è tirato indietro, affermando di aver offerto i propri servizi solo per il bambino nella chiamata, ma non per qualcuno dall'altra parte del mondo.

La legge spagnola proibisce questi appelli per una persona specifica fin dagli anni '90. Questa posizione è ampiamente condivisa dai professionisti coinvolti in tutti i tipi di trapianto . Tuttavia, in ultima analisi, ha poca importanza, poiché è ovvio che non verranno mai intraprese azioni legali contro chi li promuove per un familiare o per sé stesso. Quantomeno, è servita a modulare i messaggi nel tempo, portando all'attuale appello a donare il midollo osseo per "questo paziente e per tutti coloro che si trovano in una situazione simile".

Di recente, l'ONT e la Fondazione Josep Carreras , con il sostegno di tutte le Comunità Autonome , hanno pubblicato un interessante documento intitolato "Strategia per le chiamate alla donazione mirata di midollo osseo" , la cui semplice creazione dimostra che il problema esiste e si sta addirittura aggravando . Infatti, nei primi 9 mesi del 2024 sono state registrate 15 chiamate mirate, nessuna delle quali ha fornito un donatore per il paziente che ne è stato la causa, sebbene in 7 di queste si sia registrato un significativo aumento temporaneo delle registrazioni presso la REDMO.

Il documento presenta un cambiamento importante rispetto alla situazione precedente e credo possa essere interessante alla luce di quanto accaduto finora. Una volta individuato l'appello, si raccomanda un approccio proattivo sia da parte del team che delle comunità e dell'Organizzazione Nazionale per lo Sviluppo Nazionale (NTO), contattando gli organizzatori, concentrando il messaggio sulle donazioni generali piuttosto che su quelle individuali e persino collaborando con loro nella diffusione del messaggio.

Ci auguriamo che questo nuovo approccio si riveli efficace e contribuisca a sfruttare tutti gli aspetti positivi di queste chiamate, eliminando al contempo quelli negativi.