ME/CFS: Morire vivi

Quando Larissa* incontra gli amici, imposta la sveglia 20 minuti prima. Non c'è altro da aggiungere. Se si supera il limite, si verifica uno schianto. "È un po' come morire" , dice.

Le persone affette da ME/CFS sono costantemente esauste. Così esausti da non riuscire a condurre una vita normale. Più della metà delle persone colpite non è più in grado di lavorare. Larissa trascorre la maggior parte del tempo sdraiata. In una stanza buia, con i tappi per le orecchie e una mascherina sugli occhi. Dopo tutto quello che fa, ha bisogno di una pausa di 30-45 minuti. Svegliati, riposati. Vai in bagno e riposati. Lavati i denti e riposati. Mangiare – riposare. Di recente, dopo aver fatto un bagno di un quarto d'ora, ha avuto le coliche per cinque giorni.

Che cosa è la ME/CFS?

ME/CFS è l'acronimo di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica. La malattia neuroimmunologica provoca spesso gravi disabilità fisiche. Molti malati accusano forti dolori, crampi muscolari e problemi cardiovascolari, si sentono come se fossero influenzati e hanno difficoltà a dormire. È difficile stare seduti o in piedi in posizione eretta. E anche il mio cervello non funziona più correttamente: "I pensieri spariscono dalla mia testa", dice Larissa. "Non riuscirò più a trovarli." Trova difficile ricordare più cose contemporaneamente. All'inizio dei suoi 30 anni, ricominciò a leggere libri per bambini, con caratteri grandi e molte immagini.

Per questo articolo, Larissa ha descritto la sua vita in numerosi brevi messaggi vocali, distribuiti nell'arco di alcune settimane. "Alcuni di noi dicono che è possibile perdere la vita senza morire", scrive. "Capisco cosa intendi."

Come si manifesta la ME/CFS?

La ME/CFS solitamente si manifesta dopo una malattia infettiva, ad esempio la mononucleosi infettiva o l'influenza. Per Larissa è stato il COVID-19 . Nel giro di poche settimane si ammalò gravemente. Le sembrava di muoversi nell'acqua, l'aria era diventata improvvisamente così pesante. Stare in piedi divenne una sfida. Anche guardare la TV era troppo stancante. Seguirono dolori muscolari, dolori articolari, dolori ai nervi, mal di testa. Poi disturbi del sonno e tinnito, infine nausea e difficoltà a camminare.

Larissa andò da un medico all'altro. Dovrebbe pensare positivo, mangiare verdure, fare yoga. Quando cercano di curare la sua spossatezza con fisioterapia, terapia occupazionale e impacchi freddi alle ginocchia, il suo corpo crolla completamente. Larissa ora è su una sedia a rotelle.

È tipico della ME/CFS che anche stress minori intensifichino i sintomi. Questo fenomeno è chiamato malessere post-sforzo (PEM) . A volte i sintomi permangono permanentemente peggiori. Come se avesse scalato una montagna, dice Larissa. Si stava semplicemente lavando i denti. Altri descrivono la condizione come un'influenza, un'ubriacatura e un jet lag, tutto contemporaneamente.

“Perché desidero con tutto il mio essere vivere”

Cosa significa la vita per Larissa: prendere decisioni, fare progetti, vivere esperienze. Luci, suoni, emozioni. Parlare. Riflettere.

Ciò che il suo corpo tollera: stare sdraiata in silenzio. Cerca di non pensare a niente. Sentitevi il meno possibile.

"In realtà, tutto ciò che faccio è una lotta", dice Larissa. "Ma continuo a perdere questi combattimenti." Ad esempio, la battaglia per l'igiene personale. Un lavaggio completo una volta alla settimana è solo uno dei suoi vantaggi. Larissa deve decidere: "PEM o essere pulita".

Il fatto che le cose non continueranno così per sempre è ora per lei una prospettiva rassicurante. "Se un giorno dovessi scegliere di ricorrere all'eutanasia, non sarà perché voglio morire. Sarà per amore della vita", afferma. "Perché desidero con tutto il mio essere vivere. Ma con questa malattia non posso."

Il caso di Larissa è difficile. Ci sono casi più lievi in ​​cui le persone colpite riescono comunque a lavorare e a condurre una vita abbastanza indipendente. Ma alcuni sono messi anche peggio di lei: così male che non riescono nemmeno ad alzare il braccio. Che la sola presenza di un'altra persona peggiori la loro condizione.

Una possibile spiegazione: la circolazione sanguigna disturbata G

Sebbene la ME/CFS sia nota da oltre 50 anni, non è ancora del tutto chiaro cosa accada esattamente nel nostro organismo. Per lungo tempo sono stati ottenuti molti risultati incoerenti, ma nessuna spiegazione del quadro generale.

Un approccio promettente: "Sappiamo che nella ME/CFS il flusso sanguigno non è regolato", afferma Carmen Scheibenbogen. Dirige il Charité Fatigue Center di Berlino ed è considerata una delle massime esperte in Germania di questa malattia multisistemica. Ne risente in particolar modo la circolazione sanguigna nel cervello e nei muscoli. “Se si considerano i disturbi circolatori come un meccanismo centrale della malattia, si può spiegare bene anche il quadro clinico.” La sensazione simile a un dolore muscolare, la difficoltà di concentrazione, la stanchezza. Il corpo funziona bene solo quando ai tessuti arriva una quantità sufficiente di ossigeno e viene prodotta energia a sufficienza.

Il team di Carmen Scheibenbogen sta attualmente studiando se un farmaco utilizzato per trattare l'insufficienza cardiaca possa essere utile anche ai pazienti affetti da ME/CFS. Questo medicinale aiuta a dilatare i vasi sanguigni. Un meccanismo che non funziona più bene nelle persone affette da ME/CFS.

Il sistema immunitario si rivolta contro il corpo

Inoltre, nei pazienti affetti da ME/CFS, il sistema immunitario non si calma dopo l'infezione scatenante e piccole infiammazioni continuano a divampare. Gli anticorpi che in realtà erano diretti contro l'infezione a volte si rivoltano contro l'organismo stesso, ad esempio contro le cellule nervose. A essere particolarmente colpito sembra essere il sistema nervoso autonomo, che controlla tutti quei processi di cui non siamo nemmeno consapevoli, come il battito cardiaco o la pressione sanguigna.

Molti studi si concentrano su anticorpi specifici che si legano ai recettori dello stress e interrompono la risposta dell'organismo allo stress. In linea con i sintomi: i pazienti affetti da ME/CFS spesso si sentono come se fossero sotto stress costante o si esaurissero rapidamente. La tua risposta adeguata allo stress è fuori azione. Poiché i recettori dello stress controllano anche la circolazione sanguigna, ciò può impedire al corpo di adattarsi correttamente quando è sotto stress.

Circa dieci anni fa, Carmen Scheibenbogen ha studiato cosa accade quando questi anticorpi vengono eliminati dal flusso sanguigno della persona colpita. Infatti, molte persone si sentirono subito meglio. Tuttavia, studi di questo tipo non sono ancora stati tradotti in terapie standard . E questa è solo una spiegazione che probabilmente non si applica a tutti i pazienti.

Cosa puoi fare?

Ad oggi non esiste una terapia per la ME/CFS che affronti le cause profonde della malattia. La maggior parte dei tentativi sono volti ad alleviare i sintomi. La misura più importante è il “ pacing”, con cui le persone colpite imparano a riconoscere i propri limiti e a non superarli. Per Larissa, questo spesso significa indossare i tappi per le orecchie. Indossa una mascherina sugli occhi. La vita sdraiata.

Mancano studi clinici incentrati sulla risposta immunitaria errata dell'organismo, più specificatamente sulle cellule B che producono autoanticorpi. Esistono effettivamente farmaci che possono farlo, ma sono approvati per altre malattie. Le aziende farmaceutiche hanno mostrato scarso interesse nel condurre studi sulla ME/CFS , afferma Carmen Scheibenbogen.

Ci vorranno anni prima che siano disponibili farmaci migliori, afferma il medico. Tuttavia, è convinta che la ME/CFS sia curabile. “Considero queste malattie con un’alta probabilità di guarigione completa.”

Lunga battaglia per l'attenzione

La ME/CFS è una malattia ufficialmente riconosciuta dal 1969 . Si stima che nel mondo siano colpite circa 17 milioni di persone, con una frequenza significativamente maggiore per le donne rispetto agli uomini. Quindi non è una malattia rara. È la “malattia grave meno compresa”, afferma Carmen Scheibenbogen.

Per molto tempo la ME/CFS è stata erroneamente interpretata come una malattia psichiatrica o psicosomatica. Talvolta la situazione è ancora la stessa. Anche Larissa inizialmente pensò al burnout. Spesso questa malattia non viene insegnata o viene insegnata in modo errato nelle università, afferma la dottoressa Carmen Scheibenbogen. "E se non si conosce il quadro clinico, si tende a supporre che in realtà non possa essere così e che si tratti probabilmente di una malattia funzionale."

Larissa dice: "Siamo resi invisibili". Incolpa anche il sistema sanitario per il peggioramento delle sue condizioni. Momenti critici: quando ha dovuto sopportare la luce al neon nell'ambulatorio Long-COVID . Quando il terapista occupazionale voleva motivarla a fare danzaterapia. Quando non riusciva più a fare nulla nel test cognitivo. Larissa ritiene addirittura che il sistema sanitario sia pericoloso per i pazienti affetti da ME/CFS. "Perché ci richiede di superare i nostri limiti."

Per tornare visibili, il 10 maggio le persone colpite scenderanno in piazza in tutta la Germania. Larissa ha contribuito a organizzare la manifestazione. Non può partecipare. Non ha nemmeno la forza di sdraiarsi.

*Nome cambiato dalla redazione.