Les prisons ignorent systématiquement les directives sur les choix de fin de vie des détenus mourants

Brian Rigsby était allongé avec son poignet droit enchaîné à un lit d'hôpital à Montgomery, en Alabama, lorsqu'il a appris qu'il n'avait plus longtemps à vivre.

C'était en septembre 2023, et Rigsby, 46 ans, avait été transporté à l'hôpital Jackson depuis une prison d'État de l'Alabama dix jours plus tôt après s'être plaint de douleurs et d'un gonflement abdominal. Les médecins ont constaté que l'hépatite C non traitée avait causé des dommages irréversibles au foie de Rigsby, selon son dossier médical.

Rigsby a décidé d'interrompre les traitements et de refuser les soins vitaux, une décision prise avec ses parents. La mère de Rigsby, Pamela Moser, a tenté d'obtenir que son fils soit placé en soins palliatifs grâce à la politique de congés médicaux de l'Alabama, afin que sa famille puisse gérer ses soins de fin de vie comme elle l'entendait.

Mais il n'y a pas eu assez de temps pour que la demande de congé soit examinée.

Après avoir appris que Rigsby était en soins palliatifs, le personnel de YesCare, une société privée de soins de santé pénitentiaire qui a un contrat d'un milliard de dollars avec le Département des services correctionnels de l'Alabama, a déclaré à l'hôpital qu'il cesserait de payer son séjour, puis l'a transféré au centre correctionnel de Staton à Elmore, selon le dossier hospitalier que sa mère a fourni à KFF Health News.

Moser n'a plus jamais revu ni parlé à son fils.

« Le dernier jour où je suis allée le voir à l'hôpital, j'espérais qu'il rendrait son dernier souffle », a déclaré Moser, ancienne infirmière en soins palliatifs. « Je ne voulais vraiment pas qu'il aille à l'infirmerie » de la prison.

Une semaine plus tard, Rigsby est décédé d'une insuffisance hépatique à l'infirmerie, selon son rapport d'autopsie.

Les responsables du département correctionnel et de YesCare n'ont pas répondu aux demandes de commentaires.

Alors que la population carcérale du pays vieillit rapidement , des milliers de personnes meurent chaque année derrière les barreaux. Pour certains chercheurs, professionnels de santé et familles de personnes en phase terminale en détention, la situation de Rigsby – et la frustration de Moser – sont familières : les personnes incarcérées ont généralement peu leur mot à dire sur les soins qu'elles reçoivent en fin de vie.

Cela malgré un large consensus parmi les organismes de normalisation, les décideurs politiques et les prestataires de soins de santé selon lequel les personnes en phase terminale en détention devraient recevoir un traitement qui minimise la souffrance et leur permet de participer activement à la planification des soins.

Mais ces directives ne sont pas contraignantes. Les politiques des États en matière de soins de fin de vie varient considérablement et laissent généralement une grande marge de manœuvre aux agents pénitentiaires, selon une étude de 2021 menée par l'Université d'État de Géorgie . Il en résulte que les agents pénitentiaires et les prestataires médicaux prennent les décisions, et qu'ils se concentrent davantage sur les préoccupations de sécurité que sur l'apaisement de la douleur émotionnelle, spirituelle et physique des mourants, affirment les chercheurs et les familles.

Les personnes incarcérées meurent souvent enchaînées à leur lit, séparées de leurs proches et avec un minimum de médicaments contre la douleur, a déclaré Nicole Mushero, gériatre à la Chobanian & Avedisian School of Medicine de l'Université de Boston, qui étudie et travaille avec des patients incarcérés.

« Quand on aborde la question du point de vue des soins de santé, c'est assez choquant », a déclaré Mushero.

Sécurité vs. Autonomie

Les patients sont souvent suspendus ou exclus de leur couverture santé, y compris de leur assurance commerciale ou de Medicaid, lorsqu'ils sont incarcérés. Les prisons disposent de leurs propres systèmes de soins de santé, souvent financés par les budgets des États et des collectivités locales, et ne sont donc pas soumis au même contrôle que les autres systèmes publics ou privés.

La Commission nationale des soins de santé correctionnels , qui accrédite les programmes des établissements correctionnels à travers le pays, affirme que les personnes en phase terminale en détention devraient être autorisées à prendre des décisions sur les options de traitement, comme accepter ou non des soins de maintien en vie, et à désigner une personne qui peut prendre des décisions médicales pour elles.

Les prisons devraient également fournir aux patients des analgésiques auxquels ils ne pourraient autrement pas avoir accès, autoriser des visites supplémentaires de leurs proches et envisager leur admission dans des programmes de libération pour raisons médicales leur permettant de bénéficier de soins palliatifs au sein de leur communauté, a déclaré Amy Panagopoulos, vice-présidente de l'accréditation à la commission. Cette approche est souvent en contradiction avec les règles de sécurité des prisons, de sorte que les responsables des établissements peuvent être fortement impliqués dans les décisions relatives aux soins, a-t-elle ajouté.

En conséquence, la commission prévoit de publier des normes mises à jour cet été afin de fournir plus de détails sur la manière dont les établissements devraient gérer les soins de fin de vie pour garantir que les patients incarcérés soient davantage impliqués dans le processus.

Les lois de l'État sur la prise de décision médicale, le consentement éclairé et la confidentialité des patients s'appliquent même aux patients incarcérés, a déclaré Gregory Dober, qui enseigne l'éthique biomédicale et est surveillant de prison à la Pennsylvania Prison Society, une organisation à but non lucratif qui soutient les patients incarcérés et leurs familles.

Mais les agents correctionnels et leurs prestataires médicaux privilégient souvent la sécurité, a déclaré Dober.

Le Bureau fédéral des prisons autorise les gardiens à outrepasser les ordres de ne pas réanimer s'ils interfèrent avec la sécurité et le bon fonctionnement de l'établissement, selon le guide des soins aux patients de l' agence.

« C'est un domaine extrêmement peu étudié », a déclaré Ben Parks, professeur d'éthique médicale au Mercy College of Ohio. « En fin de compte, tout repose sur le contrôle exercé par l'État sur la vie d'un détenu. »

Environ un tiers de toutes les personnes décédées en détention fédérale entre 2004 et 2022 avaient un ordre de non-réanimation, selon les données du Bureau des prisons obtenues par KFF Health News grâce à une demande en vertu de la loi sur la liberté d'information.

La politique du bureau pénitentiaire consistant à imposer la réanimation cardiopulmonaire aux patients est cruelle, a déclaré Parks. La réanimation cardiopulmonaire peut briser des côtes et endommager des organes , avec peu de chances de succès . C'est pourquoi les patients signent des ordonnances de non-réanimation refusant ce traitement, a-t-il ajouté.

« C'est l'inverse de la peine de mort », a déclaré Parks. « Réanimation contre votre volonté. »

Coupé de la famille

De plus, les responsables pénitentiaires décident s'il convient de contacter les proches d'un patient et quand, a expliqué Erin Kitt-Lewis, professeure de recherche agrégée au Penn State College of Nursing, qui a étudié la prise en charge des personnes âgées en prison. Par conséquent, les personnes en phase terminale en détention ne peuvent souvent pas impliquer leur famille dans les décisions relatives aux soins de fin de vie.

C'était le cas d'Adam Spurgeon, incarcéré dans une prison d'État du Tennessee, a déclaré sa mère. Un matin de novembre 2018, Kathy Spurgeon a reçu un appel des responsables de l'hôpital de Nashville lui annonçant qu'il ne restait plus que quelques heures à vivre à son fils, a-t-elle précisé.

Environ un mois plus tôt, elle avait appris par son fils qu'il avait subi une opération cardiaque et développé une infection, a-t-elle dit. Mais elle ne savait pas grand-chose de son traitement.

Vers midi, elle est arrivée à l'hôpital, à environ trois heures de route à l'ouest de chez elle. Adam, 32 ans, est décédé le soir même.

Dorinda Carter, directrice de la communication du Département pénitentiaire du Tennessee, a refusé de commenter le cas de Spurgeon. « Notre politique est de ne pas commenter les soins médicaux prodigués à un détenu », a-t-elle déclaré dans un courriel.

Kathy Spurgeon a déclaré que les prestataires de soins qui ont soigné Adam en dehors de la prison étaient trop déférents envers les gardiens.

Et les médecins qui travaillent avec des patients incarcérés affirment que cela peut être le cas : même lorsque des personnes en phase terminale en détention sont traitées dans des hôpitaux, les agents correctionnels finissent toujours par dicter les conditions de soins.

Le personnel hospitalier ne comprend souvent pas les droits des patients incarcérés et ne connaît pas bien les lois de l'État et les politiques hospitalières, a déclaré Pria Anand, neurologue ayant traité des patients incarcérés dans des hôpitaux. « Le plus gros problème, c'est l'incertitude », a-t-elle ajouté.

Les agents correctionnels disent parfois au personnel hospitalier qu'ils ne peuvent pas contacter les proches pour des raisons de sécurité, ou qu'ils ne veulent pas informer un patient des plans de sortie par crainte qu'il puisse s'échapper, a déclaré Anand.

Les soins sont souvent prodigués dans les prisons, qui ne sont souvent pas équipées pour gérer les complexités de la prise de décision en matière de soins palliatifs, notamment les types de traitement, le moment où arrêter le traitement et qui peut prendre ces décisions, a déclaré Laura Musselman, directrice des communications du Humane Prison Hospice Project, qui propose des formations et des enseignements pour améliorer les soins de fin de vie des patients incarcérés.

« Notre système pénitentiaire n'a pas été conçu pour fournir des soins à quiconque, et surtout pas aux personnes atteintes de maladies chroniques, en phase terminale, âgées ou en phase terminale », a déclaré Musselman, qui a noté que la formation de son groupe comprend 15 modules pour couvrir tous les aspects des soins de fin de vie, y compris le soutien au deuil, les soins pratiques et les formalités administratives.

Rigsby a lutté contre des problèmes de santé mentale et de dépendance pendant la majeure partie de sa vie d'adulte, notamment lors d'un séjour en prison pour un vol lié à la drogue. Une violation de ses conditions de libération conditionnelle en 2018 l'a renvoyé en prison.

À l'hôpital Jackson, Rigsby a reçu de l'hydromorphone, un puissant analgésique, ainsi que du lorazépam, un anxiolytique. Avant son transfert en prison, une infirmière de YesCare – l'un des plus importants prestataires de soins de santé en milieu carcéral du pays, poursuivi en justice pour soins de qualité inférieure – a assuré au personnel hospitalier qu'il recevrait le même niveau d'analgésiques et d'oxygène qu'à l'hôpital, comme le montre son dossier médical.

Mais Moser a déclaré ignorer s'il a passé ses derniers jours dans la douleur ou la paix. L'État a refusé de lui fournir le dossier médical de Rigsby conservé en prison, a-t-elle ajouté. Elle a ajouté qu'elle n'avait pas été autorisée à rendre visite à son fils à l'infirmerie, sans qu'on lui en ait expliqué la raison.

Moser a appelé l'infirmerie pour réconforter son fils avant sa mort, mais le personnel lui a dit qu'il ne pouvait pas répondre au téléphone et qu'ils ne pouvaient pas lui en apporter un, a-t-elle déclaré.

Au lieu de cela, a déclaré Moser, elle a laissé des messages aux responsables de la prison pour dire à son fils qu'elle l'aimait.

« Cela me brise le cœur qu’il n’ait pas pu parler à sa mère pendant ses derniers jours », a déclaré Moser, dont le fils est décédé le 4 octobre 2023.

Deux semaines plus tard, elle s'est rendue à Woodstock, en Alabama, pour récupérer sa dépouille dans un crématorium.

Holly K. Hacker, rédactrice en chef des données de KFF Health News, a contribué à ce rapport.