Michael reçoit du plasma et attend une greffe de rein : « J'ai perdu mon emploi dans la police »
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Michael Mannaert (59 ans) donne du plasma depuis des années, jusqu'à ce qu'il ne puisse plus le faire après une opération compliquée. Il n'aurait jamais imaginé que sa propre vie serait sauvée par un donneur de plasma.
« Vous comprenez que je me soucie profondément de toutes les personnes qui font des dons et que je leur en suis éternellement reconnaissant », a-t-il déclaré à Metro .
Lorsque Michael consulte un neurologue avec des symptômes atypiques, des examens approfondis révèlent qu'il est atteint de DCIP. La DCIP est une maladie musculaire chronique caractérisée par la disparition de la couche externe des nerfs, provoquant des douleurs neuropathiques. « Si on ne fait rien, la maladie s'aggrave progressivement. C'est une douleur constante, comme si on vous passait constamment un couteau le long des nerfs. C'est paralysant et seuls les opiacés peuvent la soulager. Et même dans ce cas, la douleur ne disparaît pas complètement. »
Ma maladie n'est pas encore guérissable, mais elle peut être traitée avec des médicaments à base de plasma. L'effet est temporaire : le traitement dure plus longtemps chez certains que chez d'autres. J'en ai besoin un peu plus souvent et je reçois une dose par semaine.
Au début, Michael passait une journée par mois à l'hôpital. « Ensuite, j'étais hospitalisé un jour ou deux et on me prescrivait le médicament. Parfois, j'avais une légère réaction allergique – un gonflement de la gorge – qui m'obligeait à rester à l'hôpital toute la nuit. » Mais depuis l'année dernière, il reçoit un nouveau médicament qu'il peut s'administrer lui-même à domicile. « Celui-ci contient du plasma artificiel et fonctionne essentiellement de la même manière. »
Le fait de pouvoir le faire moi-même me redonne une certaine liberté. Cela me permet de gérer certaines tâches administratives tout en prenant mes médicaments, mon emploi du temps est plus flexible et je peux partir en vacances plus longtemps. J'ai toujours sur moi un EpiPen et des comprimés, au cas où.
Sa maladie lui cause non seulement une épreuve physique, mais aussi mentale. « J'ai perdu mon emploi à cause de ça. Je travaillais pour la police, aux urgences, et je vérifiais les antécédents des signalements. Mais à un moment donné, je suivais tellement de traitements, combinés à ma rééducation après un autre problème médical ( une lésion partielle de la moelle épinière , ndlr), que ce n'était plus possible. »
De plus, je souffre d'insuffisance rénale chronique depuis un an et on m'a diagnostiqué une insuffisance rénale. Ma numération globulaire était si basse l'année dernière que j'étais en danger de mort. On m'a immédiatement administré une dose de plasma pour reprendre des forces. Je connaissais déjà l'importance des donneurs et j'éprouve une grande reconnaissance pour ceux qui œuvrent dans ce domaine. Mais ma maladie m'a permis de mieux comprendre l'importance de la recherche sur le plasma. Lorsque j'entends des personnes hésiter à donner du plasma, j'explique ce que cela a représenté pour moi et représente encore aujourd'hui. Cela les convainc parfois.
Metro a déjà rapporté le cas d'Akim, qui a fait don d'un rein à un inconnu. Il l'a fait après un appel sur les réseaux sociaux . Jerûn a fait de même, « parce qu'il en avait deux de toute façon ».
Grâce en partie aux dons, Michael a retrouvé une partie de sa vie. « Quand j'ai perdu mon emploi, j'étais en centre de réadaptation. On sait que ça arrive, et pourtant, le moment où on apprend que sa carrière est terminée a un impact profond. J'ai soudain ressenti un manque d'engagement communautaire, et ça m'a vraiment blessé. Je me suis senti rejeté. »
Grâce aux médicaments, j'ai pu progressivement reprendre ma vie en main. J'ai commencé à travailler comme coordinateur bénévole dans des festivals. Malheureusement, mon insuffisance rénale a remis cette activité au second plan. Mais dès que possible, je veux voyager. Je suis partiellement en fauteuil roulant, ce qui me limite dans certaines régions, mais je ne me laisserai pas arrêter. J'irai peut-être même en Patagonie, dont j'ai tant lu dans ma jeunesse. Les Garçons du Bontekoe m'ont profondément fasciné, tout comme les croisières en voilier autour du Cap de Bonne-Espérance et de la Terre de Feu. Je veux voir ça de mes propres yeux.
Sans ce peu de liberté, la vie aurait été insupportable. Les liens que j'avais avant de tomber malade me manquent. Mais mon bénévolat et mes voyages me permettent de rester active. Et c'est épanouissant. Vous comprendrez que je me soucie profondément de tous ceux qui font des dons et que je leur en suis éternellement reconnaissante.
Aux Pays-Bas, on compte environ 437 000 donneurs : 330 000 donneurs de sang et 107 000 donneurs de plasma, explique Merlijn van Hasselt, porte-parole de Sanquin, à Metro. « En général, il s'agit davantage de femmes. 62 % d'entre elles donnent du sang et environ 55 % du plasma. »
Le plasma sanguin est à la base des médicaments plasmatiques, dont dépendent environ 25 000 patients néerlandais chaque année. Ces médicaments améliorent leur qualité de vie, voire la sauvent. Pensons aux patients atteints de maladies musculaires ou de troubles immunitaires. Ils dépendent de ces médicaments plasmatiques, et donc des donneurs qui les rendent possibles.
La demande mondiale de plasma comme matière première augmente d'environ 7 % par an. Aux Pays-Bas, elle représente environ la moitié, soit environ 3,5 %. L'Europe n'est pas encore autosuffisante en médicaments à base de plasma : elle collecte environ 15 % de l'approvisionnement total en plasma, mais en utilise environ 25 %. Par conséquent, la pénurie de plasma en Europe est due à l'importation. Combien coûte donc un litre de plasma transfusionnel, ou OctaplasLG ? Environ 1 024,60 €, selon le Compas pharmacothérapeutique de l'Institut néerlandais de la santé. Le prix inclut la TVA, hors frais de livraison en pharmacie.
Metro Holland