Soins de santé, garantie d'invalidité : « Travailler en réseau pour affronter ensemble les complexités de la SLA »

Lors de la conférence nationale d'Aisla, Pelegatti « collabore pour transformer les rapports en interventions système »

« Aucune autorité, aussi compétente et indépendante soit-elle, ne peut relever seule la complexité des défis que pose chaque jour la SLA (sclérose latérale amyotrophique). Surtout à une époque comme celle-ci, où la réglementation évolue. » Nous ne pouvons donc « aborder ce problème fondamental que par une collaboration authentique, structurée et continue. » Par conséquent, la collaboration entre l'Autorité garante, les institutions publiques et privées et les associations, à commencer par Aisla, bien sûr, est essentielle. C'est la seule façon d'apporter des changements concrets et mesurables dans la vie des citoyens. Antonio Pelagatti, garant du handicap, a déclaré cela lors d'un discours à distance à Jesi (Ancône) le premier jour de la Conférence nationale de l'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique.

« Le Garant est une institution créée non seulement pour surveiller les droits, mais aussi pour les promouvoir. Il existe de nombreuses formes de collaboration, observe Pelagatti, mais je suis conscient que seul le dialogue avec le tiers secteur, ceux qui s'occupent de la SLA, guidera son développement. Le nouveau Code du tiers secteur identifie des modèles d'intervention par la coprogrammation et la co-conception au sein de réseaux qui doivent être structurés et stables pour accueillir, systématiser et transmettre les signalements de problèmes critiques récurrents – sociaux, administratifs, sanitaires – qui émergent dans différents territoires. » Sur les « dizaines, centaines de rapports de tous types » que le Garant reçoit chaque jour, « notre tâche – précise-t-il – est de les examiner, de les écouter et d'activer une collaboration pour une action concrète capable d'identifier, globalement, par exemple, les problèmes les plus urgents que rencontrent les familles et les personnes atteintes de SLA, en transformant les rapports les plus pertinents et les plus courants en interventions institutionnelles, afin d'améliorer concrètement les parcours d'assistance dans les politiques publiques ».

Ensemble, nous pouvons faire beaucoup de choses. « Pensons simplement à l'innovation technologique, à la mise à jour des dispositifs d'assistance et donc à la mise à jour constante de la liste de prix Lea », explique Pelagatti. « Ce qui compte, c'est de collaborer pour transformer les signalements en interventions systémiques, d'impliquer activement les organismes publics et privés qui offrent des services publics dans la suppression des obstacles. Concrètement, souligne-t-il, il s'agit de rendre les droits opposables sur l'ensemble du territoire national, en surmontant les profondes inégalités territoriales qui entravent aujourd'hui la pleine citoyenneté des personnes handicapées, en particulier celles atteintes de handicaps graves et de SLA. » Il s'agit d'une « responsabilité civile, morale et humaine. Un engagement qui découle d'une mission partagée avec l'ensemble du réseau, avec tous ceux qui souhaitent collaborer pour garantir aux personnes atteintes de SLA non seulement des soins adéquats, mais aussi des droits reconnus, des outils à jour et une vie pleine de dignité ».