De la colère au désir de vivre l'instant présent : les émotions de ceux qui sont confrontés au cancer de la prostate.

Le profil des patients atteints d'un cancer de la prostate avancé évolue. Près de six hommes sur dix souffrant d'une maladie métastatique sont proactifs face à leur maladie et souhaitent participer aux décisions concernant leur traitement. De manière générale, on peut identifier trois profils distincts : un profil « angoissé », un profil « fataliste » (plus passif) et un profil « apaisé », représentant les patients ayant atteint un équilibre émotionnel. Une enquête menée par Elma Research pour Novartis durant le Mois de sensibilisation au cancer masculin identifie et décrit ces profils. Cette enquête, réalisée auprès de 64 patients italiens, âgés en moyenne de 65 ans au moment du diagnostic et présentant une évolution de la maladie d'au moins cinq ans, a été présentée à Milan lors de l'événement « Parcours de soins pour la santé masculine ».

Les trois états émotionnels des patients

Le patient « tourmenté » (28 % de l'échantillon) est généralement plus jeune que la moyenne (61 ans au moment du diagnostic) et, dans la plupart des cas (83 %), souffre d'un cancer métastatique dès le départ. Il souhaite participer activement à la prise en charge de la maladie, mais ses principales émotions sont la colère et un sentiment d'injustice. L'acceptation n'est pas encore manifeste, mais une profonde conscience l'amène à rechercher le changement et à exprimer de grandes attentes envers les médecins et les traitements. Il est prêt à changer de médecin ou d'établissement et, malgré son adhésion au traitement, souhaite garder le contrôle, en recherchant des informations sur la maladie et les traitements disponibles.

Le patient « fataliste » (42 %) se situe à l'opposé : en moyenne, il est plus âgé (69 ans au moment du diagnostic) et adopte une attitude passive. Il a accepté sa maladie, mais a tendance à ne pas la combattre et ne cherche pas à changer les choses. Parmi les termes associés à ce profil figure la « résignation » : il vit avec la conviction qu'il ne peut plus faire grand-chose et a tendance à déléguer aux médecins, avec lesquels il développe une relation de confiance, et aux aidants, souvent son épouse ou sa fille. Il suit les traitements prescrits, mais ne s'implique pas dans la gestion quotidienne de sa maladie. Environ la moitié de l'échantillon présentait des métastases dès le départ .

Le troisième profil est celui du patient « résolu » (30 %, âge moyen au diagnostic : 66 ans). Ici aussi, la maladie est acceptée, mais d’une manière plus positive, ce qui conduit non pas à la passivité, mais à l’action. Après avoir traversé une période de convalescence, ces patients considèrent désormais la maladie comme faisant partie intégrante de leur vie ; ils font preuve d’engagement et se sentent responsables envers leur famille. Ils collaborent avec leurs médecins et sont ouverts au dialogue et au partage des décisions thérapeutiques. Parallèlement, ils recherchent activement des informations et des solutions susceptibles d’améliorer leur qualité de vie. Dans ce cas également, environ la moitié de l’échantillon présentait des métastases dès le départ .

Travaillez votre motivation, quelle qu'elle soit.

« Ces trois profils ne sont évidemment ni rigides ni figés, mais bien évolutifs », explique Simona Donegani , psycho-oncologue à l'Institut national du cancer. « La colère est la première réaction face à un traumatisme et elle est très fréquente. On se sent invisible, incompris, comme si quelqu'un nous volait notre temps. La passivité, quant à elle, est liée à une forme de dépression, mais une dépression nécessaire : c'est la transition qui nous permet d'accepter pleinement notre nouvelle condition. Ce qui change lorsque nous parvenons à accepter la maladie, c'est que le temps devient le présent : ce qui compte, c'est ce que nous pouvons vivre et vivre dans l'instant présent. Il y a alors acceptation non seulement de la maladie, mais aussi des limitations qu'elle implique. » D'où l'action, comme la décision de ne pas s'enfermer malgré l'incontinence. « Quelle que soit la structure des profils », poursuit Donegani, « tous les patients qui sollicitent un soutien psycho-oncologique ont une motivation, et c’est toujours positif. C’est le levier sur lequel nous devons commencer à travailler. Par exemple, si un processus de délégation est en cours, la motivation pourrait être d’aider son entourage. »

Le parcours de soins doit être partagé

Dans le cas du cancer de la prostate, la motivation est souvent la première victime, souligne Claudio Talmelli , président d'Europa Uomo Italia : « Les hommes ont du mal à en parler ; ils se replient sur eux-mêmes, ils s'isolent. C'est pourquoi l'implication est la première étape essentielle. Les proches aidants doivent également être impliqués : les inclure dans le processus de traitement permet d'apaiser leurs craintes et de renforcer leur espoir. Par conséquent, notre devoir premier est de faire comprendre aux hommes que demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse, mais de courage, notamment en partageant les témoignages de ceux qui sont déjà plus avancés dans leur parcours. »

Quand l'intimité est touchée

L'importance de l'implication et de la participation active du patient dans le processus de traitement est également confirmée par les résultats d'une autre vaste enquête européenne ( Eu-Press4 - Étude Europa Uomo sur la prise de décision partagée par les patients ), menée ces derniers mois au Centre médical Erasmus de Rotterdam auprès de plus de 600 hommes, sous l'égide d'Europa Uomo. « Ceux qui se sentent moins impliqués ont tendance à exprimer plus fréquemment des regrets quant à leurs choix et une perception moins favorable de leur bien-être général », rapporte Talmelli. Les principaux problèmes sont presque toujours liés à l'incontinence urinaire et aux troubles de l'érection, signalés à tous les âges : une preuve manifeste que, lorsqu'il est question d'intimité, la discussion ne peut se réduire à un simple aspect biologique.

Progrès et défis

En Italie, le cancer de la prostate touche environ 40 000 hommes chaque année, dont 5 % présentent des métastases, explique Paolo Andrea Zucali , chef du service d’oncologie urogénitale et des tumeurs thoraciques rares à l’Institut clinique Humanitas. Les progrès diagnostiques et thérapeutiques de ces dernières années, impulsés par le développement de la médecine de précision et personnalisée, ont déjà permis d’accroître les taux de survie et d’améliorer la qualité de vie. Nous devons poursuivre dans cette voie : les formes les plus avancées de cancer de la prostate, comme le cancer de la prostate résistant à la castration, soulèvent d’importants besoins non satisfaits qui nécessitent des recherches continues, intégrant systématiquement la parole des patients.

Les cliniciens et les patients ont besoin d'une approche véritablement multidisciplinaire, à l'instar de celle des unités de cancérologie de la prostate, où divers spécialistes – oncologues, urologues, médecins nucléaires et psychologues – collaborent pour assurer une prise en charge globale et intégrée. « Dans ces unités », conclut Talmelli, « la qualité perçue par le patient est un indicateur essentiel pour orienter une approche thérapeutique et de soins adaptée à ses besoins cliniques, émotionnels et relationnels. »