Roberto Speziale : « Déficiences intellectuelles complexes : encore trop de mineurs exclus des services »

« Le modèle de Trieste sur le handicap, et plus généralement celui du Frioul-Vénétie Julienne , devrait servir d'exemple dans toute l'Italie et de référence. » C'est ce qu'affirme Roberto Speziale , président de l' Association nationale des familles et des personnes handicapées mentales et atteintes de troubles du développement neurologique (Anffas ). Cette référence n'est pas fortuite : l'Anffas a tenu les travaux de l'Assemblée nationale dans la capitale julienne ce week-end. Speziale ( sur la photo ci-dessous lors de son discours à Trieste ) dresse le bilan des travaux.

Monsieur le Président, votre réunion a été très bien suivie.

Oui, nous avons compté plus de 400 participants, parmi ceux qui ont pu venir en personne et ceux qui nous ont suivis à distance, en streaming. Nous avons également eu le plaisir d'accueillir des personnalités institutionnelles de renom : la ministre des Personnes handicapées, Alessandra Locatelli , a passé près de deux jours avec nous et a souhaité constater par elle-même l'ampleur de nos demandes et propositions visant à améliorer les progrès réalisés ces derniers temps. Le conseiller régional chargé de la Santé, des Politiques sociales et du Handicap, Riccardo Riccardi , et des représentants de la municipalité de Trieste étaient également présents. Le résultat a été un aperçu très intéressant des politiques sociales et sanitaires de ce territoire, qui le place à l'avant-garde : ce n'est pas un hasard si, il y a quelque temps, elle s'est dotée d'une loi favorisant l'intégration sociale et sanitaire et reconnaissant le rôle de relais du tiers secteur.

Vous avez parlé de la réforme du handicap, mise en œuvre par le décret législatif n° 62/2024.

Oui, ce fut une bonne occasion de faire le point avec le ministre Locatelli. Dans certaines situations italiennes, où existent des institutions solides et un tiers secteur tout aussi proactif, il est possible d'activer des processus vertueux. Cela nous amène à dire que, là où nous ne constatons pas de performances similaires, la raison pour laquelle les conditions favorables ne sont pas créées est claire : il n'y a pas de problème de réglementation ou de ressources, souvent causés par des retards et des inefficacités. Il s'agit simplement d'une question d'infrastructures et d'activation de voies vertueuses qui considèrent le tiers secteur comme un sujet subsidiaire garanti par la Constitution, aux côtés des institutions publiques qui ont intérêt à mettre en œuvre des politiques actives pour répondre aux problèmes sociaux et socio-sanitaires.

Qu'a demandé l'Anffas au ministre Locatelli ?

Ce sont nos collaborateurs, notamment des personnes en situation de handicap intellectuel, qui lui ont présenté un aperçu de la situation, illustré les problèmes les plus évidents et réclamé davantage d'espaces d'inclusion sociale et professionnelle. Une fois de plus, le thème du projet de vie personnalisé et participatif , principal outil pour garantir la dignité, les droits et la qualité de vie des personnes handicapées, est revenu avec force. Cette dernière a offert à la ministre un cadeau spécial : un exemplaire en langage « easy to read » (littéralement « facile à lire ») de la Charte de Solfagnano , le document signé par les ministres des pays ayant participé au G7 Inclusion et Handicap , qui s'est tenu en Ombrie en 2024. Il s'agit d'une déclaration solennelle qui engage les sept grands de la planète à soutenir la culture et les droits. C'est un message hautement symbolique : le « easy to read » , certifié au niveau européen, permet aux personnes en situation de handicap intellectuel de disposer d'outils pour faciliter la compréhension des textes, grâce à la communication améliorée et alternative. Une œuvre résolument futuriste, qui met en œuvre le principe de la Convention des Nations Unies sur l'accessibilité universelle.

Le ministre a-t-il aimé cette idée ?

Oui, au point qu'il nous a demandé s'il serait possible de faire un cadeau similaire aux autres membres du gouvernement : une sorte de plus pour la promotion culturelle, quelque chose d'innovant qu'on ne reçoit pas tous les jours.

Quelles demandes ont émergé au cours de ces deux jours ?

Nos membres ont spécifiquement demandé au ministre d'accorder une attention particulière et de donner la priorité aux handicaps les plus complexes, c'est-à-dire ceux qui sont invisibles. Aujourd'hui, on a tendance à mettre en avant la vision héroïque du handicap : les personnes qui réussissent, les familles qui réussissent, le champion paralympique, les cas positifs. Mais toutes ces situations extrêmement complexes, comme celles des personnes présentant de graves troubles du comportement, créent une pression souvent insoutenable pour les familles et, dans la plupart des cas, pèsent sur les femmes. En Italie, on compte 1,8 million de personnes handicapées . Bien sûr, toutes ne sont pas très complexes ; cependant, près de 30 % de ce groupe relève du spectre autistique de bas niveau et présente une série de problèmes très graves, comme une agressivité accentuée. Ces personnes, souvent exclues de l'école et d'autres opportunités, ne trouvent aucune dignité ni même de place dans les canaux d'information. Les citoyens, et je m'inclus en tant que parent, car il est injuste de pointer du doigt, préfèrent souvent ne pas entendre ni ne pas voir. Ici, un sentiment d’abandon, de tristesse et de solitude prévaut chez beaucoup.

Que pourrait faire la politique ?

Il faut davantage de ressources. Je sais que c'est une demande formulée par pratiquement tous les secteurs, mais dans ce cas, il s'agit de garantir un accompagnement de qualité et intensif. Prenons un exemple : si un enfant présente de graves problèmes de comportement dans une classe, il est généralement retiré de la classe, voire enfermé dans un placard. Cela se produit lorsque le contexte scolaire ne dispose pas de personnes suffisamment préparées et formées, connaissant peut-être la technique ABA ( Analyse Appliquée du Comportement , ndlr ) et sachant gérer les cas complexes et les moments de crise. Si un enfant présente un certain comportement, on ne peut pas simplement le qualifier de rebelle : il manifeste un malaise. Il communique avec le monde, qui ne le comprend pas, avec les seuls outils dont il dispose. Un professionnalisme adéquat est essentiel, mais il a un coût.

C’est une discussion qui peut être étendue à d’autres contextes.

Cela ne fait aucun doute. Ces derniers temps, nous avons assisté à une augmentation des épisodes de violence et d'abus, notamment envers les femmes et les personnes âgées. Sans professionnels capables de prendre en charge les personnes en situation de précarité ou présentant des handicaps très complexes, il est impossible de gérer ces cas. Je me demande : sommes-nous certains que tous les opérateurs des structures d'accueil sont correctement formés et possèdent le profil psychologique nécessaire pour effectuer des tâches aussi exigeantes ? Notre inquiétude grandit car nous assistons à une déstructuration continue des services. Aujourd'hui, nous avons une très longue liste d'attente d'enfants et de jeunes souffrant de handicaps très graves qui ne peuvent accéder aux services publics, tels que les centres semi-résidentiels pouvant les accueillir après l'école. Et il incombe aux familles de subvenir à leurs besoins, en investissant des milliers d'euros par mois. Mais tout le monde n'en a pas les moyens.

L’administration publique est en retard en ce qui concerne la réglementation du même secteur.

Le risque est que les familles tombent entre les mains de ceux qui les exploitent économiquement. En bref, nous ne sommes pas intervenus plus tôt, nous sommes contraints de nous relever, mais entre-temps, les familles se désagrègent. La plupart du temps, la figure paternelle émerge et le fardeau retombe sur les épaules de la mère. Le ministre a fait preuve d'une grande disponibilité et d'une grande compréhension du problème, mais nous sommes conscients que la période est difficile pour trouver des ressources financières. Nous vivons une époque où, au lieu de promouvoir une paix sans armes, nous promouvons une paix armée. Il est inutile qu'ils nous disent que les services sociaux ne seront pas réduits : ils ont déjà été réduits. Même sans nouveaux investissements, le secteur social en paiera le prix fort.

L’Italie traite cette zone de manières complètement différentes d’un territoire à l’autre.

Je m'intéresse aux pays d'excellence, comme la Lombardie et l'Émilie-Romagne , mais aussi le Frioul-Vénétie Julienne, déjà mentionné. Ces modèles ne sont pas irréprochables, mais ils constituent une bonne référence : une relation participative et collaborative entre les institutions et le tiers secteur est instaurée. Si nous voulons que notre pays évolue, du point de vue des politiques sociales et de la protection sociale, l'administration publique et le tiers secteur doivent évoluer de manière plus cohésive et synergique, en partageant les mêmes objectifs. Il existe également des régions comme la Sardaigne , qui affiche des éléments positifs, mais qui n'a pas encore franchi le pas qui lui permettrait de sortir d'un modèle trop axé sur les soins de santé pour adopter un modèle plus psychosocial, en renforçant éventuellement la collaboration avec le tiers secteur. Malheureusement, d'autres régions sont loin derrière. Les dernières données sont très claires et désarmantes : en Calabre, les dépenses sociales s'élèvent à 24 euros par habitant, contre 386 euros dans le Val d'Aoste . Les résultats sont révélateurs. Toujours.

La réforme du tiers secteur a introduit des innovations importantes, comme le Code de qualité et d'autocontrôle. Où en est l'Anffas ?

Notre réseau a défini une ligne directrice. Hier, l'assemblée a approuvé ce que je considère comme le premier Code de qualité actuellement en vigueur parmi les réseaux associatifs en Italie. Nous nous sommes dotés d'un outil d'orientation éthique, de valeurs et de comportement qui nous permet de nous améliorer grâce à l'auto-analyse. Il s'agit d'un travail de démocratie participative qui a impliqué notre base pendant trois ans, avec des périodes de formation et de collecte de données. Le plus grand investissement du tiers secteur aujourd'hui est sa réputation, qui doit être démontrée et non autoproclamée, avec des éléments de responsabilité et de reporting social utiles pour comprendre nos actions et l'impact social que nous produisons.

Qu’est-ce que l’Anffas peut et doit améliorer ?

L'assemblée a approuvé un document qui envisage la prochaine transformation de notre Association. Nous nous sommes donné 4 à 5 ans, jusqu'en 2030, pour restructurer entièrement notre réseau et nous réorganiser, en renforçant nos atouts et en analysant nos enjeux critiques grâce à un plan d'action précis. En 67 ans, une certaine rouille s'est inévitablement accumulée : nous devons nous remettre en question et peaufiner nos méthodes, afin de saisir et, si possible, d'anticiper la complexité sociale. Nous devons relancer la participation sociale et réinterpréter notre fonction pour en faire une entité capable de mener une activité d'intérêt général et de poursuivre le bien commun, un promoteur de cohésion sociale, de solidarité et de paix positive. Nous adhérons pleinement aux paroles du Pape : nous voulons une paix désarmée et désarmante .

Photo d'ouverture Pexels Ci-dessous, le Code de Qualité et d'Autocontrôle approuvé par l'Anffas.

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