La SLA change des vies, mais pas l’amour entre un père et sa fille.

Le 18 septembre 2006, pour la première fois en Italie, des patients atteints de SLA se sont rassemblés sur la Piazza Bocca della Verità à Rome pour exiger, ensemble, attention, respect et droits fondamentaux. Depuis ce jour, l'AISLA promeut la Journée nationale de la SLA en septembre, institutionnalisée cette année et toujours célébrée le 18 septembre.

Cette dix-huitième édition proposera des événements et des actions de sensibilisation du 18 septembre au week-end du 20 et 21 septembre. Parallèlement à la campagne officielle d'Aisla pour « Opération Secours » (un programme d'aide allant des soins à domicile aux aides sociales, du soutien psychologique aux contributions financières, etc.) , l'accent sera mis sur les familles des personnes touchées par la sclérose latérale amyotrophique .

Lorsqu'une personne est atteinte de SLA, toute la famille est touchée. Ce n'est pas un hasard si , en 2019, Aisla, en collaboration avec la Fondation Mediolanum, a lancé le Projet Baobab , un programme d'écoute, de soutien éducatif et d'accompagnement psychosocial pour les mineurs et leurs familles. Cette expérience a ensuite donné lieu à la première étude mondiale, menée avec l'Université de Padoue et publiée dans la revue scientifique Nature .

Sur l'importance de se concentrer sur la famille et ses besoins, nous avons écouté Davide Rafanelli , 56 ans, diagnostiqué SLA en 2021. Deux ans plus tard, il a fondé SlaFood, une association dont la mission est de réunir des chefs et des cuisiniers pour le soin nutritionnel des personnes souffrant de dysphagie, comme les patients atteints de SLA.

Depuis ma dernière rencontre, à la fête de Noël d'Aisla , la maladie a rendu la voix de Davide Rafanelli de plus en plus faible, parfois imperceptible. Il a néanmoins souhaité partager son histoire et répondre à mes questions, notamment sur l'impact de la maladie sur sa fille Aurora, qui aura huit ans en octobre prochain.

« Il est crucial que la Journée nationale 2025 mette en lumière les foyers des familles nécessitant des soins », déclare Rafanelli. « Il est essentiel de sensibiliser l'opinion publique au sort de certaines familles. Les conditions de négligence dans lesquelles se trouvent les patients et leurs familles en Basilicate ont été signalées il y a quelques jours à peine. C'est inacceptable et inconcevable. Nous devons accorder une plus grande attention à la situation et veiller à ce que les familles se sentent et soient protégées. »

Comment les membres de votre famille réagissent-ils à votre maladie ?

Ils ont immédiatement compris que l'évolution de la maladie allait transformer bien des choses. Heureusement, j'ai une famille formidable qui m'a toujours soutenue et soutenue. Bien sûr, j'ai des difficultés (elle a récemment subi une trachéotomie, ndlr), mais je me sens entourée d'un amour immense. Et l'amour est le meilleur remède, surtout qu'il n'existe actuellement aucun remède. Ma famille est mon point de repère et ma petite fille est mon trésor.

En particulier, comment votre fille Aurora vit-elle la maladie ?

Elle a traversé les différentes étapes de la maladie de son père. C'est une petite fille qui a dû apprendre à se renforcer. Elle a compris que son père était toujours son père. Et cela grâce à sa douceur, à son amour infini. C'est une petite fille très sensible. Elle a vraiment besoin de soutien, car elle a besoin d'aide pour exprimer toutes ses émotions. Et d'ailleurs, elle est prise en charge par un professionnel.

Vous êtes l'un des fondateurs de SlaFood. Comment est née l'idée de créer cette entreprise spécialisée dans l'alimentation ?

SlaFood est une organisation en laquelle je croyais profondément. Elle est née lorsque je me suis retrouvé en soins intensifs. Je me suis dit que si je pouvais m'en sortir, je voulais me consacrer pleinement et donner à ceux qui, comme moi, sont dans le besoin. C'est ainsi que j'ai créé SlaFood, car c'était quelque chose que je savais faire : j'ai travaillé dans le monde de la restauration toute ma vie. La nourriture est une valeur, un compagnon de vie et de rencontres. Cuisiner a toujours été un acte d'amour, que ce soit pour moi-même ou pour les clients du restaurant. Je voulais ouvrir une fenêtre à ceux qui, comme moi en ce moment, souffrent de dysphagie (l'un des premiers symptômes de la SLA, qui provoque des difficultés à avaler, ndlr).

Quelle est votre relation avec la nourriture aujourd’hui ?

L'association réunit la cuisine d'un côté et la clinique de l'autre, avec des spécialistes et des orthophonistes. L'objectif est de créer des repas sains pour permettre aux personnes atteintes de SLA de goûter à la beauté de la convivialité, ce qui est essentiel pour éviter l'isolement des patients. Mon rapport à la nourriture est resté inchangé. En fait, il s'est peut-être même renforcé.

Quel impact espérez-vous que le projet Baobab aura sur la vie quotidienne des familles de personnes atteintes de SLA ?

Un résultat très positif. Grâce à cette étude, nous pourrons recueillir des informations essentielles sur l'état de la famille et ses relations sociales, tant pour les parents que pour les enfants qui grandissent avec un père et une mère atteints de SLA. J'espère sincèrement que ces informations aideront Aisla à mieux accompagner les familles, grâce à un centre de conseil et à tous les outils disponibles. Je suis très satisfaite du projet Baobab et je suis convaincue de son importance.

Sur l'image d'ouverture, Davide Rafanelli avec sa fille Aurora à l'occasion de la Journée nationale de la SLA 2024 – toutes les images proviennent du bureau de presse