Journée mondiale de la maladie cœliaque. En Italie, 600 000 personnes en souffrent, mais 400 000 sont dans l'incertitude.

Si pour beaucoup c'était la Journée mondiale de la maladie cœliaque Ce n’est qu’un anniversaire calendaire, pour plus de 600 000 Italiens, il représente une vie quotidienne faite de choix forcés, d’exclusions silencieuses et de prises de conscience forcées. Parmi eux, seuls 265 102 ont reçu un diagnostic officiel . Le reste ? Près de 400 000 personnes vivent avec des symptômes sous-estimés ou confus, trop souvent considérés comme des « problèmes temporaires ».

L'affiche de l'AIC pour la Semaine de la maladie cœliaque

Mais soyons prudents, car la maladie cœliaque n’est pas seulement un problème alimentaire. Nous parlons d’une maladie auto-immune chronique qui, si elle n’est pas reconnue à temps, peut causer de graves dommages. Ce n’est pas une mode ni un régime que de choisir de « se sentir mieux ». La différence réside dans le diagnostic, et c’est précisément cela qui, malheureusement, fait encore défaut à trop de personnes. « Les diagnostics ne représentent que 45 % de la valeur attendue – souligne Rossella Valmarana , présidente de l' Association italienne de la maladie cœliaque –. C'est pourquoi notre engagement vise à garantir un diagnostic précoce, fondamental pour prévenir même les complications les plus graves. »

Il s’agit en fait de centaines de milliers de personnes qui, aujourd’hui encore, ne savent pas qu’elles sont cœliaques, ou qui vivent dans la frustration de ne pas être crues. Des familles qui affrontent chaque jour en silence la gestion d'une maladie qui ne laisse aucune place à l'erreur, à cause de laquelle même une miette de pain peut être dangereuse.

C'est pourquoi l'AIC a prévu une série d'événements dédiés au thème de la maladie cœliaque, qui se poursuivront jusqu'au dimanche 18 mai, marquant ainsi le cadre temporel de la Semaine nationale de la maladie cœliaque : réunions publiques, consultations gratuites, ateliers pour enfants, cours de cuisine et moments de diffusion scientifique. Pas seulement pour les cœliaques, mais pour tout le monde, car le premier outil pour assurer l’inclusion est la connaissance. Au niveau international, l'AIC soutient également la pétition lancée par l' Association Catalane de la Maladie Cœliaque , pour demander à l'Union Européenne une Directive-cadre sur la maladie cœliaque. Il est urgent de mettre en place un observatoire, un protocole de diagnostic standardisé, une formation pour le personnel de santé, des incitations à la production d’aliments sans gluten et le respect des réglementations existantes pour garantir des options sûres dans la restauration publique.

À l'occasion du vingtième anniversaire de la loi 123/2005 , nous soutenons avec enthousiasme cette pétition, explique Valmarana. Nous espérons que ce que l'on appelle aujourd'hui le « système cœliaque » en Italie puisse devenir un modèle européen. Nous ne pouvons pas permettre que les droits fondamentaux des personnes atteintes de la maladie cœliaque dépendent encore du pays où elles vivent. L'invitation de cette journée est simple mais urgente : écouter. Comprendre. Protéger .