« Je vais vous expliquer ce qu'est la fibromyalgie et pourquoi je me bats pour les droits de ceux qui en souffrent. »

« La différence entre toi et moi, c'est que toi, le matin, à quelques exceptions près, tu te réveilles reposé. Moi, peu importe combien de temps je dors, j'ai toujours l'impression qu'un camion m'a écrasé. » C'est ainsi que Pietrina Oggianu, 53 ans, sarde, mère célibataire, auteur et femme atteinte de fibromyalgie, essaie de me faire comprendre ce que signifie pour elle vivre avec cette pathologie chaque jour, année après année.

« On m'a diagnostiqué cette maladie en 2016. Depuis des mois, je ressentais une douleur atroce à l'épaule gauche, qui se propageait dans tout mon corps. J'ai eu de la chance, car cela n'arrive pas souvent : j'ai trouvé un rhumatologue compétent qui, dès la première consultation, a diagnostiqué une fibromyalgie, un syndrome douloureux chronique généralisé . C'était la première fois que j'entendais ce nom », raconte Pietrina.

Les médecins n'apprécient pas cette pathologie, car elle présente un tableau clinique complexe et encore mal compris : « On l'appelle la maladie aux 100 symptômes, et il n'existe pas de tests spécifiques : le diagnostic est basé sur l'exclusion. Si vous trouvez un bon spécialiste, il vous écoutera, examinera les points sensibles et évaluera la présence d'autres symptômes associés. »

C’est une maladie qui oblige à développer une relation intime, très étroite, avec la douleur : raideurs musculaires et tendineuses, fatigue, mais aussi brouillard mental – le soi-disant fibrofog – et dépression sévère. Pendant l'entretien, elle me « réprimande » car elle aurait préféré que je lui envoie les questions en premier : « Dans ma situation, on peut facilement se perdre, oublier des choses. Je ne voudrais pas dire des bêtises sur un sujet aussi important. » Nous faisons des pauses et j'essaie de la mettre le plus à l'aise possible, mais Pietrina semble tout sauf confuse : elle est très lucide lorsqu'elle raconte comment elle a réussi à transformer sa maladie en mission. Il a écrit un roman, Avrei voluto urlare (J'aurais voulu crier) (Edizioni Del Faro) comme un geste politique et de survie, et avec son association, Algea, il mène des campagnes de sensibilisation. Avec d’autres associations, elle mène également une importante bataille juridique pour la reconnaissance des droits des personnes atteintes de fibromyalgie.

« La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992. En Italie, on estime qu’au moins deux millions de personnes en souffrent, principalement des femmes », m’explique Pietrina. Pourtant, les étapes pour parvenir à une véritable reconnaissance ont été nombreuses et étalées dans le temps.

Pendant ce temps, la plupart des patients continuaient de subir un abus médical impitoyable : « On ne nous croit pas. Non seulement les médecins, mais la société dans son ensemble. Il est difficile de travailler, d'être un individu actif. On a besoin d'aide, de soins médicaux, de soutien. Au lieu de cela, on nous dit que nous n'avons rien, que nous ne voulons pas travailler, que nous sommes des pleurnichards ou des fous. » La reconnaissance juridique a été lente précisément à cause de ce préjugé répandu, alimenté par l’ignorance.

En 2005, l'AISF a été créée, première association de patients atteints de fibromyalgie. Il a fallu repartir de zéro, en expliquant au public qu'il ne s'agissait pas d'un malaise général, mais d'une pathologie totalement invalidante. Il a fallu des années de militantisme, de campagnes, voire de grèves de la faim, et le soutien d'acteurs institutionnels attentifs, pour parvenir en 2021 à l'inclusion de la fibromyalgie parmi les sujets d'intérêt de la Commission LEA, ou niveaux essentiels de soins de santé. Ce n'est qu'en 2025 qu'un double décret est finalement arrivé pour mettre à jour la LEA – bloquée depuis 2017 et encore à l'état de projet – reconnaissant la fibromyalgie comme une maladie chronique, en y insérant un code d'identification, le 068. « Ce n'est qu'un numéro, mais savez-vous ce que cela signifie pour moi ? Je peux enfin bénéficier gratuitement de tous les soins dont j'ai besoin : non seulement des médicaments, mais aussi des thérapies de rééducation, de la rééducation motrice de groupe, un soutien psychologique et des consultations auprès de divers spécialistes, du rhumatologue au gastro-entérologue. Pour la fibromyalgie, une thérapie multidisciplinaire est essentielle, mais son coût est inabordable pour moi, incapable de travailler. »

Ces jours-ci, le DPCM sera examiné par le Ministère de l’Economie, qui vérifiera sa viabilité financière ; Il passera ensuite à l’approbation de la Conférence Etat-Régions et enfin à la signature du Premier ministre. « C'est certainement un pas en avant, car désormais aucun médecin ni aucune infirmière ne pourra me dire que c'est juste dans ma tête », explique Pietrina. Mais il ajoute : « Cette loi n'a pas satisfait les associations pour deux raisons. Tout d'abord, elle ne prévoit d'exemption que pour les cas graves, soit seulement pour 17 % du total des patients. J'ai cette chance – que je ne souhaite à personne – car j'ai un diagnostic du centre d'excellence de Niguarda à Milan, qui certifie ma forme grave. »

Mais ceux qui ne font pas partie des patients de la « liste A » n’auront pas accès à des professionnels et à des soins de qualité s’ils n’en ont pas les moyens. À cela s'ajoute le fait que, parmi les treize projets de loi présentés, le seul à ne pas avoir été pris en considération était celui élaboré par une association de patients atteints de fibromyalgie, donc bien informés du problème : « La déception face à ce manque d'écoute a été grande », explique Pietrina. La fibromyalgie a été incluse dans un projet de loi qui couvre d'autres maladies complètement différentes et ne prévoit qu'un cadre réglementaire très minimaliste. Cela en dit long sur le désintérêt fondamental pour une pathologie qui, au contraire, nécessiterait un texte unique et spécifique, avec des lignes directrices valables sur l'ensemble du territoire national. Cela crée un contexte inégal, dans lequel certaines régions – comme la Toscane, le Val d'Aoste et la Sardaigne – garantissent des protections plus efficaces, un soutien économique et des programmes régionaux dédiés : « Les patients résidant en Sardaigne perçoivent 800 euros par an, une seule fois, sans garantie de renouvellement. » Ce n'est pas grand chose, mais c'est un début. Ce résultat est dû aux efforts du conseiller régional Fausto Piga, qui a dû faire face à une forte hostilité et même à la dérision pour ses demandes de reconnaissance. "Des hommes politiques courageux se battent pour nous : parmi eux Ilenia Zambito, Silvio Magliano, Paola Boldrini, tous des gens que j'ai connus et rencontrés dans mes présentations. Ils sont souvent seuls, alors qu’il devrait y avoir un effort national. Et nous ne demandons pas la lune : nous demandons du travail intelligent, des formations spécifiques pour le personnel médical et de santé, des investissements dans la recherche. Il semble clair que cette restriction est dictée par la volonté politique de contenir les dépenses. « Il y a de l'argent pour les armes, mais la santé est peut-être moins un problème », me confie Pietrina, les dents serrées. On ne connaît pas encore vraiment les conséquences sociales de cette maladie, notamment en raison de son caractère silencieux. Pourtant, elles pourraient être plus graves qu'on ne l'imagine. C'est une pathologie qui révèle un tissu social fragile : « Je suis tombée malade suite à des violences conjugales, qui m'ont laissé un traumatisme. Mon enfance difficile avait déjà créé un terrain fertile pour la maladie. Comme moi, beaucoup de femmes sont tout simplement laissées seules. Il y a quatre ans, une femme s'est suicidée parce qu'on ne lui avait rien donné : ni subvention, ni traitement. Il avait 33 ans, était fauché et avait une fille, comme moi. Aucun journal n’en a parlé. La dernière chose qu’il a écrit était : Je vous quitte, j’espère que mon geste pourra signifier quelque chose . C'est une maladie qui crie « aïe » du matin au soir, et elle nécessite écoute et empathie, tout comme la vulvodynie et l'endométriose. « Et pourtant, aujourd'hui encore, à la caisse, je demande à passer à autre chose parce que je ne peux peut-être pas me lever, et j'entends des commentaires méprisants : “Ah oui, vous êtes invalide, et que dois-je dire ?” » C'est pourquoi Pietrina parcourt l'Italie pour raconter son histoire, afin de propager une culture de compréhension de la douleur. « Je ne veux pas vivre dans l'ombre, cachée. Je veux juste trouver une place dans la société, être crue, écoutée et soignée. Nous le voulons tous. Tous n'ont pas la force et l'instinct de survie de Pietrina, mais tous ont dû développer des ressources qu'ils ignoraient posséder. L'autre nom de la fibromyalgie est le syndrome d'Atlas , le titan condamné à soutenir le monde. Je termine l'entretien en pensant que c'est peut-être à nous, en tant que société, de soulager les personnes atteintes de fibromyalgie de ce fardeau de souffrance.