Les Californiens bénéficiant de soins à domicile craignent que les coupes budgétaires dans Medicaid ne mettent fin à leur autonomie.

OAKLAND, Californie — Avec une tasse de café Starbucks à la main et un demi-gallon de lait sous le bras, Florence Owens est entrée dans l'appartement de Carol Crooks un lundi matin, s'est annoncée avec un joyeux « bonjour », a traversé le salon rempli de livres et s'est mise au travail dans la cuisine.

« Je vois que tu es devenu accro au pop-corn ce week-end », la taquina Owens en balayant les grains du comptoir pour les jeter dans une poubelle. Crooks, qui se déplace avec un déambulateur ou un fauteuil roulant, peut s'appuyer contre le comptoir en attendant que le maïs éclate. Mais des problèmes de dos, de genoux et de pieds ont rendu cette enseignante retraitée de 77 ans aux cheveux argentés incapable de préparer et de nettoyer la plupart des repas.

Comme près de 800 000 autres Californiens, Crooks dépend des aides-soignants des Services de soutien à domicile, un programme financé par Medi-Cal, l'équivalent californien de Medicaid. Owens travaille comme aide-soignante pour Crooks depuis près de trois ans. En plus de cuisiner et de faire le ménage, elle l'aide à prendre sa douche, à faire les courses, à la conduire à ses rendez-vous médicaux et à faire d'autres courses.

Depuis plus de 50 ans, les personnes âgées et handicapées à faibles revenus peuvent rester chez elles en Californie, sans avoir recours à des établissements de soins plus coûteux , grâce à des aides-soignants rémunérés par l'État. Mais dans leur dernière tentative de reconduire les réductions d'impôts décidées par le président Donald Trump, les républicains de la Chambre des représentants ont présenté le 11 mai un plan prévoyant une réduction d'environ 625 milliards de dollars sur dix ans de Medicaid. , et pourrait menacer le financement d'Owens et d'autres travailleurs des services de soutien à domicile.

Alors qu'une refonte structurelle majeure de Medicaid paraît de plus en plus improbable, les Républicains continuent de se demander comment réduire le budget. Plusieurs propositions cibleraient de manière disproportionnée la Californie, selon Larry Levitt, vice-président exécutif de KFF chargé de la politique de santé. Les coupes fédérales, conjuguées aux difficultés budgétaires actuelles de l'État, pourraient infliger un « double coup dur à la Californie et entraîner des réductions de Medi-Cal et d'autres programmes étatiques », a-t-il déclaré. KFF est une association d'information sur la santé à but non lucratif qui comprend KFF Health News.

Bien que la loi fédérale oblige les États à offrir certains services, tels que les soins en maison de retraite, ils ne sont pas obligés de couvrir les soins à domicile pour les personnes âgées à faible revenu et les personnes handicapées comme Crooks, ce qui rend le programme de services à domicile particulièrement vulnérable aux coupes, a déclaré Amber Christ, directrice générale de la défense de la santé pour le groupe juridique à but non lucratif Justice in Aging.

Au lendemain de la Grande Récession, la Californie a procédé à une série de coupes budgétaires dans les aides à domicile. Des poursuites judiciaires ont temporairement mis un terme à la majeure partie de ces coupes, mais un accord judiciaire a abouti à une réduction de 8 % en 2013, puis de 7 % supplémentaires en 2014.

Une nouvelle réduction de ces services forcerait inévitablement davantage de personnes à emménager en maisons de retraite, a déclaré Christ. « Ce serait un énorme recul par rapport aux progrès que nous avons réalisés en matière de soins à domicile et de proximité pour soutenir les personnes âgées et leurs familles », a-t-elle ajouté. « Je pense que cela coûtera des vies. »

Owens subvient à ses besoins et à ceux de son fils adolescent grâce à son salaire de 136 heures par mois chez Crooks. Elle est convaincue de pouvoir trouver un autre moyen de gagner sa vie ; elle craint donc moins de perdre son salaire de 20 dollars de l'heure que de voir Crooks perdre son indépendance.

« J'adore Carol », a déclaré Owens, 36 ans, en coupant des oignons pour le petit-déjeuner de Crooks. « Je la considère comme une grand-mère. »

Depuis un bureau improvisé où elle parcourait ses e-mails, Crooks regarda affectueusement Owens et annonça : « Tu es adopté. »

Dans sa proposition de budget du 14 mai, le gouverneur Gavin Newsom a réduit le financement des services de soutien à domicile, notamment en imposant des plafonds hebdomadaires de 50 heures pour les heures supplémentaires et les déplacements des prestataires, en rétablissant une limite d'actifs et en supprimant le service pour les adultes immigrants sans statut légal qui ne sont pas déjà inscrits.

Les changements proposés n'auront probablement pas d'impact sur Crooks, mais si les républicains du Congrès réduisent les dépenses de Medicaid, a averti le gouverneur démocrate le 14 mai , la Californie ne pourrait pas se permettre de compenser la totalité des coupes fédérales proposées. Près des deux tiers des 28,3 milliards de dollars que la Californie a budgétés pour le programme d'aide à domicile sont censés provenir du financement fédéral de Medicaid, menacé. L'assemblée législative de l'État doit adopter un budget équilibré d'ici le 15 juin, quel que soit l'état d'avancement des négociations sur le financement fédéral.

Owens apporta une omelette et une tasse de café à Crooks. « Je sais que ce sont des politiciens », dit-elle, « mais il faut quand même qu'ils comprennent que nos aînés sont nos racines. Et je suis sûre qu'ils doivent avoir du cœur. »

Crooks est moins sûre d'elle, plus inquiète. « S'ils commencent à perturber mes programmes », dit-elle, « je suis dans le pétrin. »

Burt Conell, 64 ans, est lui aussi inquiet. Paraplégique, il est confiné à un fauteuil roulant depuis 30 ans. Déprimé après le départ de sa petite amie, il s'est jeté sous un train. Il compte sur des aides à domicile pour l'aider à prendre sa toilette et à nettoyer son appartement de San Francisco.

Lorsqu'il a appris que le gouvernement risquait de réduire son financement, il s'est imaginé incapable de prendre une douche, souffrant d'éruptions cutanées et d'escarres, et contraint d'être placé en maison de retraite. Il a de nouveau envisagé le suicide.

« J’avais l’impression que j’utilisais tellement de ressources que je ne devrais pas exister », a-t-il déclaré.

Lors d'une réunion en avril de la Commission des services aux personnes handicapées et âgées de San Francisco, le commissaire Sascha Bittner s'est interrogé sur le sort des services d'aide à domicile, dont elle dépend. « Nous ne savons pas ce qui va se passer », a répondu la directrice générale Kelly Dearman, ajoutant que les coupes budgétaires dans Medicaid pourraient entraîner une diminution du nombre d'heures de soins pour les bénéficiaires de San Francisco, comme Conell et Bittner, tétraplégique et souffrant de troubles de la parole. « Ce sera terrible », a conclu Dearman.

Chaque jour, une trentaine de personnes contactent California Advocates for Nursing Home Reform pour obtenir des conseils sur l'aide à domicile, explique Maura Gibney, directrice générale de l'association. Aujourd'hui, le groupe reçoit fréquemment des témoignages de bénéficiaires qui ont retrouvé un semblant de normalité après un événement majeur, comme un AVC, mais qui craignent de perdre leurs prestations, précise-t-elle.

« Il est difficile de vraiment rassurer les gens en ce moment, car je ne pense pas qu'aucun d'entre nous sache ce qui va se passer », a déclaré Gibney.

Ces derniers temps, lorsqu'elle entend parler de personnes cherchant une aide à domicile pour la première fois, Gibney se demande si leurs efforts seront vains. « C'est un peu comme essayer de montrer à quelqu'un comment entrer dans un immeuble alors que le dernier étage est en feu », dit-elle.

Paul Dunaway, qui dirige la division des adultes et des personnes âgées du comté de Sonoma, a décrit le manque d'informations que lui et son personnel peuvent offrir aux personnes âgées et handicapées sur les services futurs comme « source d'anxiété ».

« Il y a beaucoup de chaos et il n'y a pas encore grand-chose à comprendre concernant le financement au niveau fédéral », a déclaré Dunaway.

L'incertitude et la peur des réductions de service, associées au sevrage des analgésiques suite à une opération du dos, ont laissé Crooks - qui a pris sa retraite de l'enseignement après avoir reçu un diagnostic de trouble bipolaire - incapable de dormir, a-t-elle déclaré, et elle a sombré dans son premier épisode maniaque en plus d'une décennie.

Owens balayait le salon, mais s'arrêta pour écouter Crooks parler de sa fatigue, de son inquiétude et de son sentiment d'incontrôlabilité. « Je lui ai dit : "Quoi qu'il arrive, je serai toujours là pour toi" », dit Owens.

Crooks, vêtue d'un t-shirt à l'effigie de la Statue de la Liberté et les mains sur le visage, hocha la tête. « Ça m'a beaucoup aidée », dit-elle.

Néanmoins, sans aide à domicile, a déclaré Crooks, elle n’aurait pas d’autre choix que d’emménager dans une maison de retraite – un sort qu’elle ne peut pas supporter d’envisager.

« Ce ne serait pas une maison », dit-elle. « C'est là que les gens vont mourir. »

Cet article a été produit par KFF Health News , qui publie California Healthline , un service éditorial indépendant de la California Health Care Foundation .