Still Me de Sabina Brennan : Je suis un médecin de renom spécialisé dans la démence, mais même moi, je n'étais pas préparée lorsque ma mère a contracté la maladie. Voici ce que j'aurais aimé savoir.

La démence, écrit le Dr Sabina Brennan, « est arrivée dans ma vie à un moment où une situation stressante persistante au travail avait un impact significatif sur ma santé ».

Je me suis immédiatement sentie proche d’elle – elle a été là où j’ai été, là où vous êtes peut-être ; son livre sur les soins à apporter à un proche atteint de démence parle de son expérience de prise en charge de sa mère, ainsi que de dizaines d’autres.

Encore plus puissant est le fait que Brennan, psychologue, neuroscientifique reconnu, animateur du podcast Super Brain et ancien directeur du programme de recherche sur la démence à Trinity

Au Collège de Dublin, j'ai eu du mal à assumer ce rôle, comme nous tous. Brennan commence son livre par un poème expliquant le titre et rappelant les thèmes qui accompagnent le parcours de chacun face à la démence : « Je suis atteinte de démence et je suis toujours moi-même, je tiens à toi et je suis toujours moi-même. »

Il est facile de perdre de vue les deux : la maladie de ma mère l'a tellement changée qu'il était souvent difficile de la reconnaître, et pourtant elle était toujours ma mère. Et même si elle niait notre relation – « Je ne suis pas ta mère » –, j'étais toujours sa fille. Le poème est aussi un appel à la paix dans un voyage torride, utilisant le mot « still » pour le calme.

Brennan s'efforce de faire comprendre aux « partenaires de soins », comme elle les appelle – nous – les impératifs de prendre soin d'eux-mêmes : mettez d'abord votre propre masque à oxygène.

On ne peut pas se soucier pleinement de son bien-être si l'on est malheureux, en mauvaise santé ou en manque de sommeil. Prendre soin de soi peut sembler anodin, mais la rigueur du rôle de partenaire de soins – décrit comme « la journée de 36 heures » par les experts de la mémoire – l'exige. En tant que psychologue, Brennan exhorte les aidants à éviter tout sentiment de culpabilité ou de ressentiment.

Si vous craignez que Brennan soit une je-sais-tout qui se présente comme un modèle de bienveillance, rassurez-vous. Elle sait pertinemment qu'elle n'a pas la patience nécessaire pour s'occuper d'un enfant à temps plein. « Je suis plus apte à des séjours courts et de qualité », écrit-elle – sa mère a passé la semaine en maison de retraite et les week-ends avec Brennan.

Comme beaucoup de gens, Brennan est parfois frustrée par les soins que sa mère a reçus avant son décès en 2016. « J'ai laissé libre cours à ma colère et à mes jurons », écrit-elle, « ce qui leur a donné une excuse pour me demander de partir. »

Elle nous rappelle que les experts n’ont pas toujours raison ; il est naturel de supposer que les conseils que nous recevons des professionnels donnent la priorité aux meilleurs intérêts du patient, mais ce n’est pas toujours le cas – alors n’ayez pas peur de remettre en question.

Les circonstances m'ont obligé à faire les choses différemment ; je prenais soin de ma mère à la maison. Mais Brennan et moi sommes d'accord : il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire les choses ; « Prodiguer les meilleurs soins possibles à son proche ne signifie pas que vous devez le faire vous-même. »

À mesure que la maladie de ma mère progressait, il devenait difficile de la reconnaître dans la femme dont je prenais soin. En partie parce qu'elle était parfois animée d'une colère inhabituelle et pouvait être impolie. Mais surtout parce que sa maladie effaçait sa mémoire. Où la retrouverais-je si ce n'est dans notre passé ? Brennan a immortalisé des dizaines de témoignages d'autres personnes atteintes de démence. Ceux-ci offrent un regard précis sur ce que la démence représente et ce que l'on ressent.

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J'ai souvent vu ma propre expérience se refléter. Lorsque Susan décrit la nécessité de tenir un journal de bord sur la démence de sa mère, cela me rappelle les notes que je tenais pour suivre mes médicaments, le journal que j'ai tenu et qui, rétrospectivement, servait à décrire l'évolution de la maladie.

Et j'ai vu ma mère là aussi : quand Kay décrit sa détresse lorsque sa fille lui confisque ses alliances pour les mettre en sécurité – « Je suis triste quand je regarde mes doigts nus » – je sais que rétrécir les doigts de maman avec un pansement pour qu'ils ne tombent pas d'un doigt plus fin était la bonne chose à faire.

Brennan explique les troubles neuropsychiatriques qui peuvent également se manifester dans la démence.

Si j'avais eu ce livre sous la main lorsque maman a commencé à montrer des signes de « déclin » – rien d'aussi joyeux qu'un gin tonic pour célébrer le coucher du soleil, mais plutôt une détresse de fin de journée qui s'installe parce que les zones du cerveau qui gèrent l'horloge circadienne sont endommagées dans la démence – j'aurais peut-être été mieux préparée. Lorsqu'elle a commencé à souffrir d'hallucinations, lorsqu'elle s'est sentie bouleversée par les messages qu'elle était convaincue de voir diffusés par la télévision, j'aurais su que je n'étais pas seule grâce à la description que Bernadette faisait des peurs de sa mère : « La télévision et la radio effrayaient ma mère, car elle pensait que les gens à la télévision étaient chez nous. »

Un gériatre m'a dit un jour : « Une personne atteinte de démence peut oublier votre nom, mais elle n'oubliera jamais ce que vous lui faites ressentir. » En effet, l'hippocampe – notre coffre-fort pour les faits et les visages – est le premier à intervenir dans la démence. L'amygdale – la partie de notre cerveau qui traite les émotions – intervient ensuite ; en l'absence de souvenirs, la personne atteinte ressent toujours des émotions.

Le livre de Brennan regorge de conseils pratiques allant des impératifs des procurations au sujet sensible des arrangements de sommeil si vous prenez soin de votre partenaire.

Il encourage également les lecteurs à s'efforcer de bien vivre malgré la démence. Cela peut paraître anormal compte tenu des ravages causés par cette maladie – et pourtant, voici le témoignage de ceux qui y parviennent.

Comme George, dont le thérapeute l'aide à développer un système à base de photos pour se souvenir du nom de ses amis joueurs de fléchettes et continuer à jouer. Et Helen, diagnostiquée d'une démence précoce à 61 ans, a ensuite rejoint un projet de recherche avec Brennan. Elle est passée du désespoir à une pionnière de la défense des droits des personnes atteintes de démence… de l'inquiétude à la lutte.

La démence est un déclin qui dure des années. « Les ombres projetées par ce spectre peuvent nous faire croire que notre vie n'est que tristesse et perte », écrit Brennan. « Mais c'est faux. »

J'y réfléchis un instant, et je sais que la maladie de ma mère a été ponctuée de moments de pur bonheur pour elle – quand elle pouvait encore goûter à la glace, promener le chien, regarder la série télévisée Anne With An E (sur Anne… la maison aux pignons verts) en boucle – et de vrais rires pour nous deux. Ce sont des diamants rares à l'état brut ; saisissez-les. Leur valeur vous aidera à traverser la tristesse.