Que signifie être inscrit sur une liste d’attente pour une transplantation ?

Être inscrit sur une liste d'attente pour une transplantation d'organe implique de nombreuses choses, mais représente surtout un véritable tourbillon d'émotions, d'espoirs, de peurs, de doutes et de questions pour le patient et sa famille. Ces questions nécessitent beaucoup de temps et d'efforts pour être clarifiées par l'équipe médicale et soignante responsable . À vrai dire, compte tenu de l'intensité du moment, cela ne donne pas toujours de bons résultats . La vie du patient est en jeu, et c'est un enjeu majeur.

Il est donc intéressant d'examiner la véritable signification de ces listes d'attente et les attentes liées à l'inscription d'un patient. D'emblée, il faut préciser qu'elles n'ont rien à voir avec les listes interminables et sans cesse croissantes de consultations médicales, chirurgicales et d'examens qui caractérisent notre système de santé national . Si ces listes sont toujours le résultat d'un déséquilibre entre l'offre et la demande, qui ne peut être résolu que par l'augmentation des ressources et une meilleure gestion du système, dans le cas des transplantations, il existe un facteur limitant fondamental : le nombre d'organes disponibles. Peu importe de déployer davantage et de meilleurs chirurgiens pour réaliser des transplantations si le don d'organes ne fonctionne pas , et nombre de pays qui ont négligé cet aspect crucial et se trouvent incapables de développer un système de transplantation performant le savent bien.

De toute évidence, les taux de don d'un pays déterminent de manière décisive la probabilité que ses patients reçoivent finalement la greffe souhaitée. Pour mieux comprendre ce que signifie pour l'Espagne le fait d'avoir été le leader mondial en matière de don d'organes pendant 33 ans , il suffit de rappeler que sur une demande mondiale estimée à environ 2 millions de transplantations par an selon l'OMS, un peu plus de 170 000 ont été réalisées en 2023, ce qui représente une probabilité de recevoir l'organe nécessaire inférieure à 10 %.

Au contraire, depuis de nombreuses années, ce chiffre en Espagne oscille entre 90 et 95 % , et n'atteint pas 100 %, car l'état de certains patients, lorsqu'ils arrivent sur la liste d'attente, peut être si grave qu'ils décèdent ou se retrouvent cliniquement incapables de recevoir une greffe. Les patients inscrits sur la liste d'attente en Espagne peuvent être assurés, d'après les données, que leurs chances de recevoir une greffe sont maximales , et certainement plus élevées que dans tout autre pays, ce qui n'est pas une mince affaire.

Ces chiffres permettent de déduire, et c'est souvent admis dans les discussions sur le sujet, que plus on pratique de transplantations, plus la liste d'attente sera courte , voire nulle. Bien que cela puisse paraître paradoxal , ce n'est pas du tout le cas. En réalité, dans les pays où l'activité de transplantation est faible, la liste d'attente est également très courte, ce qui ne signifie pas que les patients et les besoins n'existent pas, mais simplement qu'il s'agit d'un concept possibiliste et qu'il serait absurde d'inscrire des milliers de patients sur la liste alors que seules quelques dizaines sont susceptibles d'en bénéficier.

À mesure que de plus en plus d'organes sont disponibles pour la transplantation , les médecins multiplient les indications pour adapter l'offre et la demande, traitant des patients plus âgés, plus compliqués ou présentant un aspect plus dégradé qui, il y a quelques années, n'étaient pas considérés comme candidats à la transplantation . En résumé, depuis la création de l'ONT en 1989, l'activité de transplantation en Espagne est passée de 1 315 à 6 464, soit une multiplication par cinq.

Ces plus de 5 000 patients supplémentaires que nous transplantons chaque année aujourd'hui existaient probablement déjà à l'époque , compte tenu de la croissance démographique, mais ils ne pouvaient pas être pris en compte, faute d'organes, d'équipements ou de procédures médicales et chirurgicales suffisants pour, par exemple, transplanter des patients de plus de 70-80 ans, comme c'est le cas aujourd'hui. Alors que dans les années 1970 , un patient de 50 ans était considéré comme l'âge limite pour une greffe de rein, aujourd'hui, de nombreux patients de plus de 80 ans sont acceptés .

Cette relativité des critères d'inscription sur la liste, qui varie considérablement au fil du temps et des progrès techniques, rend impossible la réduction du nombre de patients en attente en dessous de certaines limites et, bien sûr, la « disparition de la liste d'attente », car de nouveaux patients prendront la place de ceux qui la quittent après avoir reçu une greffe, perpétuant ainsi la chaîne . Il faut toujours garder à l'esprit que le concept de transplantation consiste à remplacer un organe malade ayant atteint son stade terminal et pour lequel il n'existe pas d'autre solution médicale ou chirurgicale que le remplacement de la partie concernée. Cela signifie que le besoin théorique de cœurs, de poumons et d'autres organes pourrait croître de manière exponentielle, atteignant des milliers de patients supplémentaires si l'approvisionnement en organes était illimité et que les résultats obtenus le justifiaient, comme c'est souvent le cas. Le besoin total ne diminuera jamais .

Un exemple très illustratif de tout ce qui précède s'est produit ces dernières années, suite à la découverte et à l'application systématique de médicaments anti-virus C. Traditionnellement, ce virus était la principale cause d' indications de transplantation hépatique en Espagne (ce qui n'est pas le cas dans d'autres pays où l'incidence est plus faible), de sorte qu'environ un tiers des patients inscrits étaient positifs au virus C, et dans certains hôpitaux, ce chiffre dépassait même 50 %.

Cependant, la généralisation du traitement depuis 2014 a complètement inversé la situation , faisant chuter ces pourcentages (de 32 % à 7 %) et réduisant la liste d'attente à moins de la moitié à la fin de l'année (de 751 en 2014 à 330 en 2023). Étant donné que le nombre de foies éligibles à la transplantation et, par conséquent, le nombre d'interventions ont continué d'augmenter (de 1 068 à 1 262 sur la même période ), il s'est produit un déplacement vers d'autres indications tout en produisant une réduction bienvenue des temps d'attente et de la mortalité sur la liste d'attente.

La cause émergente de transplantation hépatique est la stéatose hépatique, causée par une mauvaise alimentation et une consommation excessive d'alcool, une véritable pandémie à l'heure actuelle. Parallèlement, des transplantations ont commencé à être réalisées chez des patients sélectionnés atteints de cancer colorectal et de métastases hépatiques, une pathologie auparavant considérée comme une contre-indication, mais dont la viabilité a été démontrée après une analyse minutieuse impliquant l'ensemble de la communauté espagnole des transplantations. Trente-quatre transplantations de ce type ont déjà été réalisées avec de bons résultats.

Comme on peut le constater, la liste d’attente est un concept flexible qui évolue au fil du temps , s’adaptant aux circonstances et aux améliorations technologiques pour atteindre un objectif commun : que tous ceux qui pourraient bénéficier d’une transplantation d’organe en reçoivent finalement une dans les meilleures conditions et dans les plus brefs délais.