Laura, handicapée à 95 %, milite pour une aide à la personne : « La bonne volonté ne couvre pas nos besoins. »

Laura Sánchez, 33 ans, vit à Madrid et souffre d' arthrogrypose multiple congénitale depuis sa naissance. Cette maladie neuromusculaire se caractérise par une raideur articulaire, des contractures musculaires et une mobilité réduite . Sa gravité est variable, et dans son cas, elle est sévère, car elle utilise un fauteuil roulant motorisé et effectue des activités comme utiliser son téléphone portable ou écrire avec la bouche.

Malgré le fait que sa maladie limite sévèrement sa mobilité, la rende très dépendante et qu'elle soit reconnue comme handicapée à 95 % , Laura s'est battue pour mener une vie comme tout le monde, en terminant avec succès ses études, en travaillant, en réussissant un concours et en vivant une vie indépendante et épanouissante avec son mari.

Mais cela ne serait pas possible sans une figure qu'elle considère comme essentielle, sans son assistante personnelle , qui l'accompagne moins d'heures que nécessaire, mais qui est essentielle pour que Laura puisse développer son projet de vie, "depuis que je suis petite, ils m'ont inculqué que je devais étudier et gagner ma vie par moi-même, même s'ils étaient conscients que ce serait un peu plus difficile pour moi", dit-elle.

Un étudiant exemplaire et exigeant

Comme pour tout, elle a dû se battre, car elle ne bénéficiait d'une aide personnelle que depuis huit ans. Au lycée et à l'école, on lui fournissait le soutien nécessaire pour étudier, mais à l'université, comme ce n'était pas obligatoire, « je n'avais pas d'aide extérieure ». C'est là que le combat a commencé, et il n'a jamais cessé, pour trouver quelqu'un qui m'aide, par exemple, à tourner une page, à aller aux toilettes ou à me préparer un café… les choses essentielles dont nous avons tous besoin au quotidien, car ce soutien n'était pas fourni à l'université.

Mais elle n'a pas arrêté avant d'avoir obtenu gain de cause. Elle a rencontré le directeur et ses parents, et ils ont réussi à le convaincre d'appliquer cette position. « Mais nous devons tout faire de cette façon, lutter pour vivre sur un pied d'égalité avec tout le monde, pas pour des privilèges. Nous demandons seulement le soutien nécessaire pour pouvoir vivre comme tout le monde », affirme-t-elle. « Nous ne voulons pas dépendre de la bonne volonté des gens . D'une part, parce que c'est fatigant, et d'autre part, parce qu'on ne se sent pas en droit de demander tout ce dont on a besoin. Par précipitation, on ne demande pas ce dont on a besoin. La bonne volonté est précieuse, mais elle ne couvre pas tous nos besoins. »

Nous demandons simplement le soutien nécessaire pour pouvoir mener notre vie comme tout le monde.

Grâce à ce soutien, Laura a non seulement terminé ses études avec succès, mais a également obtenu trois autres masters et, peu de temps après, a commencé à travailler chez Ilunion. « J'y ai travaillé 9 ans dans le secteur tertiaire. Entre-temps, la question du handicap m'intéressant beaucoup, j'ai commencé à préparer l'examen de l'Organisme de gestion de l'État et je l'ai réussi en 2024. En novembre, j'ai commencé à travailler à la Direction générale des droits des personnes handicapées , et je pense que c'est le meilleur poste que j'aurais pu occuper pour un examen ; j'y ai été très bien accueillie et j'aime ce travail », se réjouit-elle.

Actuellement, depuis 2017, elle bénéficie du soutien de son assistante, qui est avec elle 7 heures par jour du lundi au vendredi, un chiffre cofinancé par la Communauté de Madrid et les Fonds européens. « J'ai réussi à entrer dans le programme du Bureau de vie autonome de la Communauté de Madrid, qui me couvre plus que ce que vous obtenez avec l'aide à la dépendance , ce qui est ridicule car avec 500 euros, dites-moi qui vous payez pour prendre soin de vous en un mois, c'est ridicule. »

Malgré cela, et se sentant privilégiée car beaucoup de gens n'ont pas accès à ce soutien, elle estime que cela ne suffit pas à « ne pas être un fardeau pour mon mari et ma famille, mais au moins cela me permet d'avoir mon travail et une vie plus ou moins décente. Bien sûr, le soir et les vacances, on se débrouille, avec sa famille, avec son mari… et ça ne devrait pas être comme ça, car les liens familiaux sont mis à mal par le fait de devoir répondre à certains besoins. »

En fait, jusqu'en 2017, elle était soutenue par ses parents, chez qui elle vivait. « Avec l'aide sociale, je suis devenue indépendante avec celui qui est aujourd'hui mon mari, et il me remplace le reste du temps, même si ma famille est toujours là quand j'ai besoin d'elle en l'absence d'aide. Mais au final, il faut avoir un entourage derrière soi, car si un jour mon assistante m'appelle pour me dire qu'elle est malade, je ne sortirai pas du lit sans le soutien de ma famille. La société ne réalise pas à quel point ce rôle est fondamental pour nous », répète-t-elle.

Par conséquent, compte tenu de son importance, un pacte d'État serait nécessaire pour garantir sa garantie au niveau national. Dans sa forme actuelle, la loi sur la dépendance , même avec la réforme censée lui donner une plus grande importance, dépend de la communauté autonome.

Laura lui accorderait également une reconnaissance bien plus grande qu'elle ne le mérite, à tous points de vue. « C'est un travail très sous-estimé et sous-payé . Il nécessite une formation minimale, mais implique beaucoup de responsabilités et de travail. Nous y mettons notre vie, nos confidences, notre vie privée… Je dois communiquer le code PIN de ma carte bancaire à mon assistante, elle a les clés de votre maison… nous dépendons entièrement d'elle », insiste-t-elle.

Plus de physiothérapie, plus d'assistants et moins de barrières

Le droit à une assistance personnelle n'est pas la seule revendication de Laura. Avec un handicap comme le sien, la kinésithérapie est également indispensable, ce qui n'est pas le cas . L'arthrogrypose multiple congénitale n'est pas une maladie dégénérative ; elle n'évolue pas et il n'existe aucun traitement pour la soigner ou l'améliorer, hormis quelques interventions chirurgicales pendant l'enfance. Cependant, une kinésithérapie régulière les aide à retrouver une certaine mobilité et, surtout, à prévenir l'aggravation de la douleur. « Ne pas pouvoir bouger beaucoup par soi-même nous rend plus raides et plus malades, c'est pourquoi c'est si important », explique-t-elle.

Si un jour mon assistante m'appelle et me dit qu'elle est malade, je ne sortirai pas du lit si je n'ai pas le soutien de ma famille.

Cependant, elle n'est prise en charge par le système de santé public que jusqu'à 18 ans. « Pour les adultes, seule la rééducation est prise en charge, dans le but de "guérir" quelque chose, mais dans notre cas, comme il s'agit d'une maladie chronique et d'entretien, elle n'est pas prise en charge ; il faut la payer de manière privée ou avec l'aide d'associations comme Arthrogryposis multiplex congenita España. » Autrement dit, sans les moyens ni une association à proximité, il est fort probable que la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie, et de nombreuses autres similaires, soit dégradée par ce manque de couverture.

Concernant les barrières sociales qui empêchent encore des personnes comme elle de vivre pleinement, Laura, malgré de graves problèmes de mobilité, estime que les barrières sociales sont bien plus contraignantes que les barrières physiques. « Ce sont les plus graves et les plus difficiles à surmonter », dit-elle, « car la prise de conscience ne se règle pas par une loi ou un programme. Au final, on entend constamment : "Bah, tu n'y arriveras pas !", "Comment vas-tu y arriver avec ce que tu as sur toi ?", ou on ne laisse même pas entendre qu'on est capable d'être heureuse… » ironise-t-elle, « la prise de conscience est l'un des plus gros problèmes, tant dans la rue qu'au niveau politique et économique… »

La société en général, croit-il, a encore peur d'approcher les personnes handicapées, quelque chose qui ne peut être résolu qu'avec une plus grande coexistence dans tous les domaines, « afin qu'ils ne nous voient pas comme des monstres, mais comme des personnes, ce que nous sommes, des personnes avec nos loisirs, nos emplois... tout comme tout le monde, nous avons juste besoin d'un peu d'aide supplémentaire, et si nous faisons tous notre part, à la fin tout est beaucoup plus facile », affirme-t-il.

Sur le plan politique, il est également clair sur ce qui est nécessaire : « Ils doivent savoir que nous sommes là , que nous apportons également de la valeur à la société et que nous devons avoir les mêmes droits. »

Heureusement, les personnes handicapées sont de moins en moins influencées par les messages restrictifs et s'affirment : « Nous sommes là et nous les méritons, car nous ne demandons pas de luxe ou de privilèges, seulement des droits, et si nous sommes vraiment une société égalitaire et inclusive, nous devons le démontrer, en faire une réalité. »