Una mujer de Minnesota lucha contra una forma agresiva de demencia

En los Estados Unidos, una de cada tres personas enfrenta pérdida de memoria o demencia.

En la vida, nunca se sabe qué cartas te tocarán. Linde Jacobs perdió a su madre en 2022, lo que dificulta ser madre de dos hijas pequeñas.

Le ha costado mucho afrontar el duelo y sobrellevarlo adecuadamente. Le cuesta asegurarse de que sus hijas vean fuerza y ​​resiliencia.

También está el miedo. A diferencia de la mayoría de la gente, Jacobs sabe qué cartas le esperan en el futuro.

"Me quedé sin palabras en esa cita", recordó Jacobs. "Nunca antes me habían dado una noticia así. Fue algo tan impactante que realmente no supe cómo asimilarlo ni asimilarlo".

Además de años de amor, la madre de Jacobs también le había dado un gen cruel que causa una condición casi imposible de diagnosticar.

Alison Lee era una orgullosa madre de tres hijas, una exitosa fisioterapeuta y una abuela cariñosa. Pero cuando cumplió 50 años, su vida dio un vuelco.

"Algunos de sus impulsos eran tocar a la gente en público, así que si veía a alguien, le subía los pantalones a algún chico porque decía: 'Te veo la ropa interior'. No tenía límites, no se daba cuenta de las normas sociales que imponemos sobre lo que es apropiado", dijo Jacobs.

Jacobs, enfermera, insistió a los médicos para que le dieran información. Le dijeron que era depresión, pero ella sabía que había algo más.

Mientras tanto, el extraño comportamiento de Lee continuó. Empezó a robar en tiendas y, tras eludir una parada de tráfico, terminó en la cárcel.

La hermana de Jacobs recibió una carta de un compañero de prisión que decía: "Tu madre no pertenece aquí, creo que tiene demencia".

"Fue una confirmación. Era la primera vez que alguien analizaba esto desde una perspectiva externa y decía que se trataba de demencia", dijo Jacobs.

Era un diagnóstico que ningún médico le había dado. Lee no había perdido la memoria, pero sí la razón que una vez tuvo, y algo conectó con Jacobs.

Resulta que la reclusa conocida solo como "Angie" tenía razón. Eso fue en 2018, y Jacobs todavía se maravilla ante el gesto.

"Fue una increíble amabilidad por parte de una desconocida saber que no solo reconoció esto, sino que reconoció la vulnerabilidad de mi madre y la mantuvo cuerda", dijo Jacobs.

Jacobs ahora tenía el camino libre gracias a un extraño al que nunca podría agradecer.

Pero en el contexto de la demencia, Jacobs pudo comprender mucho. Recordó que su abuela tenía comportamientos impulsivos similares.

Era genético: se trataba de la mutación mapT de la demencia frontal, conocida como DFT. Es una enfermedad que aparece a los 50 años y, en lugar de perder la memoria, los pacientes suelen perder el control de los impulsos y la autoconciencia.

"Honestamente, me sentía muy culpable por ser tan intolerante a esos síntomas cuando mi madre los presentaba", dijo Jacobs.

Jacobs vio progresar a su madre; un día, Lee se cayó y se golpeó la cabeza. Debido a la demencia frontotemporal, su cerebro no soportó la inflamación y falleció a los 62 años, dejando devastación y frustración.

"Tuve ese nivel de comprensión mientras ella vivía: esto no es ella, ella no me está haciendo esto, esto está sucediendo porque esta enfermedad está causando este síntoma", dijo Jacobs.

Pero dice que fue difícil separar a su madre de esos síntomas. En medio del dolor, se enteró de que ella y sus dos hermanas también tenían el gen. Jacobs dijo que inmediatamente pensó en sus hijas.

"La verdad es que se lo transmití a mis hijas", afirmó.

Jacobs se dio cuenta de que había muy poca información sobre MapT. Apenas podía buscar en Google la enfermedad que seguramente padecería.

Luego, ella y su marido vieron por casualidad un documental sobre la edición genética.

"Así que simplemente buscó en Google "FTD, CRISPR", y luego encontramos a una médica que trabaja en San Francisco, la Dra. Claire Clelland", dijo Jacobs.

En un laboratorio muy activo al otro lado del país, Clelland recibió un correo electrónico.

"Me contactan pacientes, sobre todo portadores de genes de todo el mundo, pero recuerdo haber respondido simplemente que intentaría ayudar en lo mejor que pudiera", dijo.

Ese fue el comienzo de una poderosa amistad.

Jacobs emprendió un viaje de defensa por todo el país, hablando con los mejores neurólogos del país y haciéndoles comprender mejor esta enfermedad complicada y brutal que afecta a 40.000 estadounidenses, esencialmente poniendo a la DFT en el mapa.

Clelland dijo que el toque personal de Jacobs ha impulsado el proceso.

"Y si observamos las nuevas terapias que llegan a los pacientes, a menudo cuentan con apoyo y defensores que no se dan por vencidos incluso cuando el trabajo se pone realmente difícil", dijo Clelland.

Y ese arduo trabajo llevó a Jacobs a la portada del New York Times. Desde su frustración hasta su dolor y la carta de aquel recluso, expuso su historia al mundo, dándole aún más oportunidades para revelaciones como la que tuvo en febrero en un laboratorio de investigación de la Universidad de Minnesota.

Allí vio un ratón con la mutación de demencia frontotemporal que ella padece. Ese ratón es un símbolo de esperanza. Forma parte de una investigación prometedora en la Universidad de Minnesota.

"Linde me envió un correo electrónico; de hecho, es la primera paciente con DFT que conozco", dijo el Dr. Michael Koob, quien dirige un equipo de investigadores.

Koob y sus estudiantes están obteniendo resultados prometedores para un tratamiento para personas que saben que tienen el gen.

"Así que, para ella, es solo cuestión de tiempo. Esto va a suceder. A estas alturas, estoy bastante seguro de que habrá una intervención que funcionará", dijo Koob.

Desde los ratones hasta los microscopios, las cosas están mejorando.

WCCO siguió a Jacobs y su búsqueda durante dos meses. Durante ese tiempo, tuvo otro gran avance. Ocurrió en una cafetería de River Falls, Wisconsin.

Después de años, Jacobs finalmente encontró a la reclusa que le había enviado la carta inicial sobre su madre. Le envió un mensaje por Facebook y ambas quedaron en verse.

Cuando Jacobs conoció a Angela Olson, las lágrimas brotaron de sus ojos.

"No tengo ni idea de lo que el Señor está haciendo. Me parece asombroso que haya unido nuestras vidas. Nunca me di cuenta, ni siquiera al escribir esa carta, de lo que estaba haciendo, ¿verdad? Solo sabía que tu mamá era una gran persona y necesitaba ayuda", dijo Olson.

Mientras se maravillaban de la carta, se maravillaban del momento.

"Creo que muchas veces en la vida las personas llegan a nuestras vidas, ¿no?, con un propósito pobre, ¿no?, y con un propósito mayor", dijo Jacobs.

"Sí, en realidad ella es el comienzo de mi viaje hacia la sobriedad", dijo Olson.

Olson sabía cómo funcionaba la cárcel; llevaba 20 años con su adicción.

"Nunca, durante todos estos años, en toda mi vida, entendí cómo tener emociones. Era como si me hubieran rechazado, traicionado, pero aun así entendía cómo tener amor o sentir emociones, y simplemente estaba tan reprimido. Y así fue como terminé viniendo a Teen Challenge", dijo Olson.

Ahora lleva siete años sobria y prospera como gerente del programa de Recuperación para Adultos y Adolescentes de Minnesota. Pasa sus días compartiendo su historia.

Olson recordó que Lee "se repetía constantemente". Como enfermera, tenía cierta experiencia con la demencia.

Se maravilló con el artículo del New York Times que contenía su carta.

"Solo leyendo lo que dijo Linde, ¿sabes?, los reclusos la diagnosticaron fácilmente antes de que ningún médico diagnosticara esta condición. Y yo simplemente pensé: 'Gracias, Señor'", dijo Olson. "Gracias porque algo que hice ayudó a esta mujer".

Ahora, Jacobs cuenta con otra aliada en su lucha por honrar a su madre y proteger a sus hijas. Recientemente fue invitada a una gala en Nueva York, con Anna Wintour de Vogue ayudando a liderar la recaudación de fondos.

Recaudaron 1,9 millones de dólares para la demencia del lóbulo frontotemporal.

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