Para conservar Medicaid, una madre que cuida a su hijo adulto discapacitado se enfrenta a la posibilidad de demostrar que trabaja

Cuatro años antes de que Kimberly Gallagher se inscribiera en Medicaid, las normas del programa de seguro de salud público la impulsaron a tomar una decisión difícil: renunciar a la tutela de su hijo para poder trabajar como su cuidadora.

Ahora, otra propuesta de cambio en las reglas podría significar que, aunque Missouri le pague por hacer ese trabajo, ella todavía podría tener que demostrarle al estado que no está desempleada.

La residente de Kansas City, Missouri, ha cuidado de su hijo discapacitado, Daniel, durante los 31 años de su vida. Una rara condición genética llamada síndrome de Prader-Willi, además del autismo, le causó discapacidad intelectual, hambre constante y excesiva, e incapacidad para hablar. Sus necesidades dejaron a Gallagher, maestra de primaria de profesión, con pocas oportunidades de trabajar fuera de casa.

Mientras los republicanos del Congreso consideran recortar alrededor de un billón de dólares en el gasto federal de Medicaid, Gallagher está entre los 18,5 millones de estadounidenses a quienes se les podría exigir que demuestren que trabajan lo suficiente para mantener su seguro de salud.

Los proyectos de ley presupuestarios en la Cámara de Representantes y el Senado exigirían 80 horas de trabajo o servicio comunitario al mes para los adultos asegurados a través del programa de expansión de Medicaid de la Ley de Cuidado de Salud Asequible. Este programa ha permitido a los estados extender la cobertura de Medicaid a más adultos de bajos ingresos. Cuarenta estados, además de Washington, D. C., han ampliado sus programas, lo que ahora cubre a unos 20 millones de estadounidenses, incluyendo a Gallagher.

Se inscribió en la cobertura en diciembre de 2023, tras no poder costear su seguro privado. Antes de que su esposo falleciera de cáncer en 2019, la pareja contrataba un seguro privado y se mantenía con los ingresos que él ganaba como maestro relojero. Tras su fallecimiento, Gallagher tuvo que buscarse la vida y buscar un seguro por su cuenta. A sus 59 años, es demasiado joven para cobrar la prestación del Seguro Social de su esposo.

El programa de Medicaid que financia la atención domiciliaria de Daniel y otros 8,000 residentes de Missouri con discapacidades permite que los familiares reciban una compensación por el cuidado, pero solo si no son los tutores legales de la persona a la que cuidan. Por lo tanto, Gallagher acudió a los tribunales para renunciar a su derecho a tomar decisiones por su hijo y transferir la autoridad a sus padres.

"Me parece terrible que sea obligatorio, pero era necesario", dijo. "No podía trabajar sin cuidar a Daniel".

Los republicanos han promocionado los requisitos de trabajo de Medicaid como una forma de reducir el gasto federal en el programa y como un imperativo moral para los estadounidenses.

“Sal a la calle. Consigue empleos de nivel básico. Intégrate al mercado laboral. Demuestra que importas. Toma control de tu vida”, dijo Mehmet Oz, administrador de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, en una entrevista reciente en Fox Business.

Mientras tanto, los demócratas han presentado los requisitos como trámites burocráticos que no aumentarán significativamente el empleo, pero causarán que las personas elegibles pierdan su seguro de salud debido a obstáculos administrativos.

De hecho, la gran mayoría de los estadounidenses inscritos en la expansión de Medicaid ya están trabajando, cuidando a alguien, asistiendo a la escuela o tienen una discapacidad, según un análisis de KFF, una organización sin fines de lucro de información de salud que incluye KFF Health News.

Y aunque la Oficina de Presupuesto del Congreso estima que el requisito de trabajo incluido en el proyecto de ley de la Cámara de Representantes causaría la pérdida de su seguro médico a 4,8 millones de estadounidenses , solo unas 300.000 de ellas están desempleadas por falta de interés en trabajar, según el Urban Institute, un grupo de investigación sin fines de lucro. La historia reciente de los estados que han implementado requisitos de trabajo sugiere que los problemas técnicos y administrativos han causado una parte sustancial de las pérdidas de cobertura.

Aun así, las disposiciones gozan de popularidad entre los legisladores republicanos y el público en general. El senador Josh Hawley (republicano por Missouri), quien ha advertido repetidamente contra la exclusión de Medicaid, ha mostrado su apoyo a la adición de requisitos laborales.

Y el 68% de los estadounidenses está a favor del requisito descrito en el proyecto de ley de la Cámara, según una encuesta reciente de KFF. Sin embargo, el apoyo a los requisitos laborales descendió hasta el 35% cuando los encuestados supieron que la mayoría de los beneficiarios de Medicaid ya trabajan y podrían perder su cobertura debido a los requisitos de documentación.

Eso fue lo que ocurrió en Arkansas, donde 18,000 personas perdieron su cobertura de Medicaid en 2018 después de que el estado implementara gradualmente un requisito de trabajo. Miles más estaban a punto de perder su cobertura en 2019 antes de que un juez federal suspendiera el requisito , principalmente por la preocupación por la pérdida de cobertura. En conversaciones con grupos de enfoque, KFF descubrió que muchos participantes de Medicaid en Arkansas no comprendían completamente los requisitos, a pesar de las iniciativas de divulgación del estado, y algunas personas no recibieron notificaciones por correo. Otras estaban confundidas porque la documentación para reportar el trabajo y los formularios separados para renovar la cobertura de Medicaid solicitaban información similar.

Muchos cuidadores familiares quedarían exentos de los requisitos laborales propuestos en el Congreso, pero Gallagher probablemente no, ya que tuvo que renunciar a la tutela de su hijo para recibir remuneración por su trabajo. Si bien las horas que ya registra deberían ser suficientes para cumplir con el requisito, deberá volver a reportarlas, a menos que el estado pueda identificarla a través de sus datos existentes. Sin embargo, Missouri tiene un historial de problemas de procedimiento en la agencia estatal que administra Medicaid.

A principios de 2022, por ejemplo, Missouri tardaba más de 100 días en promedio en procesar las solicitudes de expansión de Medicaid, una espera que llevaba a los pacientes a posponer la atención necesaria y era más del doble del tiempo de procesamiento permitido por la ley federal.

Y el 79% de los más de 378.000 habitantes de Missouri que perdieron la cobertura de Medicaid cuando las protecciones de inscripción de la era de la covid terminaron en 2023 lo hicieron por razones de procedimiento .

Al año siguiente, un juez federal dictaminó que el estado estaba negando ilegalmente la ayuda alimentaria a los habitantes de Missouri, en parte porque la falta de personal en los centros de llamadas dejaba a las personas elegibles sin asistencia.

“Históricamente han tenido escasez de personal”, dijo Timothy McBride, economista de salud de la Universidad de Washington en San Luis, sobre la agencia estatal que administra Medicaid y la asistencia alimentaria. “Creo que ese es realmente el problema subyacente”.

El análisis de McBride sobre los beneficiarios de Medicaid de Missouri reveló que menos de 45,000 de las personas inscritas en la expansión en 2023 estaban desempleadas por razones distintas a la atención de personas, la discapacidad, la asistencia a la escuela o la jubilación. Sin embargo, más del doble de habitantes de Missouri podrían perder su seguro si las exigencias laborales provocan tasas de cancelación de la afiliación similares a las de la implementación en Arkansas, según un estudio del Centro de Prioridades Presupuestarias y Políticas, un grupo de expertos de izquierda que analiza las políticas gubernamentales.

La estimación supone que muchas personas que de otro modo serían elegibles aún perderían cobertura como resultado de quedar al margen, dijo McBride.

Hawley, quien apoyó el proyecto de ley del Senado, se negó a hacer comentarios para este artículo. El senador había dicho previamente a los periodistas que "podemos resolverlo" cuando se le preguntó sobre las personas elegibles que pierden inadvertidamente Medicaid debido a requisitos laborales.

Gallagher se preocupa por su cobertura médica, ya que recientemente le diagnosticaron la enfermedad de Hashimoto, un trastorno autoinmune que ataca la glándula tiroides. Dijo que tuvo que buscar su tarjeta de Medicaid para surtir la receta médica que le siguió, ya que apenas la había usado en el año y medio que lleva cubierta.

También le preocupa el Medicaid de su hijo. Una residencia de ancianos no es una opción realista, considerando sus necesidades. Su cobertura es la única fuente de ingresos de Gallagher y también paga a otros cuidadores, cuando los encuentra, que le dan tiempo para atender su propia salud y la de sus padres ancianos.

Pero casi todos los servicios a domicilio, como los que recibe Daniel, son programas opcionales que los estados no están obligados a incluir en sus programas de Medicaid. Y la magnitud de los recortes propuestos ha suscitado temores de que estos programas opcionales puedan ser recortados.

“Nos destruiría la vida”, dijo Gallagher. “El único ingreso que tendríamos sería el Seguro Social de Daniel”.