Los estados aprueban leyes de privacidad para proteger los datos cerebrales recopilados por dispositivos

Cada vez más estados están aprobando leyes para proteger la información generada por el cerebro y el sistema nervioso de una persona a medida que la tecnología mejora la capacidad de desbloquear los detalles sensibles de la salud, los estados mentales, las emociones y el funcionamiento cognitivo de una persona.

Colorado , California yMontana se encuentran entre los estados que recientemente han exigido la protección de los datos cerebrales recopilados por dispositivos fuera del ámbito médico. Esto incluye auriculares, audífonos intraaurales y otros productos portátiles que buscan mejorar el sueño, la concentración y el envejecimiento midiendo la actividad eléctrica y enviando los datos a una aplicación en los teléfonos de los usuarios.

Un informe de la Fundación Neurorights, un grupo de defensa que busca proteger a las personas del uso indebido de la neurotecnología, reveló que 29 de 30 empresas con productos de neurotecnología disponibles en línea tienen acceso a datos cerebrales y no imponen restricciones significativas a este acceso. Casi todas pueden compartir datos con terceros.

En junio, la Asociación Médica Estadounidense (AMA) exigió una mayor regulación de los datos neuronales. En abril, varios miembros demócratas del Comité de Comercio, Ciencia y Transporte del Senado de EE. UU. solicitaron a la Comisión Federal de Comercio (FTC) que investigara si las empresas estaban explotando los datos cerebrales de los consumidores. Juliana Gruenwald Henderson, subdirectora de la Oficina de Asuntos Públicos de la FTC, afirmó que la agencia había recibido la carta, pero no tenía más comentarios.

Aunque los dispositivos actuales recopilan información relativamente básica, como los estados de sueño, los defensores de la protección de datos cerebrales advierten que las tecnologías futuras, incluida la inteligencia artificial, podrían extraer información más personal y sensible sobre las condiciones médicas de las personas o sus pensamientos más íntimos.

“Si recopilas los datos hoy, ¿qué podrás leer de ellos dentro de cinco años, dado que la tecnología avanza muy rápidamente?”, preguntó la senadora estatal demócrata Cathy Kipp, quien patrocinó el proyecto de ley de protección de datos neuronales de Colorado de 2024 cuando estaba en la Cámara de Representantes estatal.

A medida que crece el entusiasmo y la inquietud por la IA, al menos 28 estados y las Islas Vírgenes Estadounidenses han promulgado algún tipo de regulación de la IA, independiente de los proyectos de ley de privacidad que protegen los datos neuronales. El " One Big Beautiful Bill " del presidente Donald Trump incluyó una suspensión de 10 años para que los estados aprobaran leyes que regularan la IA, pero el Senado eliminó esta disposición del proyecto de ley de conciliación presupuestaria antes de votar su aprobación el 1 de julio.

El espíritu de las leyes en Colorado, California y Montana es proteger los datos neuronales en sí, no regular ningún algoritmo o IA que pueda usarlos, dijo Sean Pauzauskie, director médico de la Fundación Neurorights .

Pero la neurotecnología y la IA van de la mano, afirmó Pauzauskie. «Gran parte de lo que prometen estos dispositivos se basa en el reconocimiento de patrones. La IA realmente está impulsando la usabilidad y la relevancia de los patrones en los datos cerebrales».

Cristin Welle, profesora de neurocirugía en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, afirmó que la capacidad de la IA para identificar patrones es revolucionaria en su campo. "Sin embargo, la contribución de los datos neuronales de una persona a un conjunto de entrenamiento de IA debería ser voluntaria. Debería ser una opción, no algo que se da por sentado".

Chile en 2021 se convirtió en el primer país en adoptar una enmienda constitucional sobre neuroderechos, que prioriza los derechos humanos en el desarrollo de la neurotecnología y la recopilación de datos neuronales, y la UNESCO ha dicho que la neurotecnología y la inteligencia artificial juntas podrían representar una amenaza para la identidad y la autonomía humanas.

La neurotecnología puede parecer ciencia ficción. Investigadores utilizaron un gorro con 128 electrodos y un modelo de IA para decodificar las señales eléctricas del cerebro, de los pensamientos a la voz. Y hace dos años, un estudio describió cómo neurocientíficos reconstruyeron la canción de Pink Floyd " Another Brick in the Wall " analizando las señales cerebrales de 29 pacientes con epilepsia que la escucharon con electrodos implantados en el cerebro.

El objetivo es utilizar la neurotecnología para ayudar a personas con parálisis o discapacidades del habla, así como para tratar o diagnosticar lesiones cerebrales traumáticas y trastornos cerebrales como el Alzheimer o el Parkinson. Neuralink y Synchron , de Elon Musk, financiadas por Bill Gates y Jeff Bezos, se encuentran entre las empresas con ensayos clínicos en marcha para dispositivos implantados en el cerebro.

Pauzauskie, neurólogo hospitalario, empezó a preocuparse hace cuatro años por la difuminación de la línea entre el uso clínico y el uso de datos neuronales por parte del consumidor. Señaló que los dispositivos utilizados por sus pacientes con epilepsia también se podían comprar en línea, pero sin las protecciones que ofrece la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico en entornos médicos.

Pauzauskie contactó a Kipp hace dos años en una reunión de constituyentes en su ciudad natal, Fort Collins, para proponer una ley que protegiera los datos cerebrales en Colorado. "Sus primeras palabras, que nunca olvidaré, fueron: '¿Quién se opondría a que la gente posea sus propios datos cerebrales?'", dijo.

La protección de datos cerebrales es uno de los pocos temas que une a legisladores de distintos partidos políticos. Los proyectos de ley en California, Montana y Colorado se aprobaron por unanimidad o casi por unanimidad. La ley de Montana entrará en vigor en octubre.

Las leyes de protección de datos neuronales de Colorado y California modifican la ley general de privacidad del consumidor de cada estado, mientras que la ley de Montana amplía la ley de privacidad de la información genética vigente. Colorado y Montana exigen el consentimiento expreso inicial para recopilar o utilizar datos neuronales, así como un consentimiento por separado o la posibilidad de optar por no participar antes de divulgar dichos datos a un tercero. Las empresas deben proporcionar a los consumidores una forma de eliminar sus datos cuando operan en los tres estados.

“Quiero una línea muy firme que diga que esto es de tu total propiedad”, dijo el senador republicano del estado de Montana, Daniel Zolnikov, quien impulsó el proyecto de ley de datos neuronales de su estado y otras leyes de privacidad. “Tienes que dar tu consentimiento. Tienes derecho a que se elimine. Tienes plenos derechos sobre esta información”.

Para Zolnikov, el proyecto de ley de Montana es un modelo para una ley nacional de protección de datos neuronales, y Pauzauskie dijo que el apoyo a los esfuerzos regulatorios de grupos como la AMA allana el camino para futuros esfuerzos federales y estatales.

Welle coincidió en que se necesitan regulaciones federales además de estas nuevas leyes estatales. "Espero firmemente que podamos lograr algo a nivel nacional que consagre los derechos neuronales de las personas en la ley, porque creo que esto será más importante de lo que podemos imaginar en este momento".