Busca empoderar al paciente

MÉXICO (EFE).— Empoderar a los pacientes que viven con hemofilia en Latinoamérica, crear espacios de encuentro, dar acompañamiento y fomentar la participación de familiares y profesionales de la salud son los objetivos principales de la iniciativa “Vidas extraordinarias”, impulsada por la farmacéutica Roche.

“Cuando hablamos de la hemofilia hay muchos estigmas, porque uno piensa en personas que se cortan y sangran, pero no nos ponemos a pensar en cómo es la vida de estas personas y por eso es que nace ‘Vidas extraordinarias’”, declaró ayer Carolina Ocampo, mediadora de hemofilia para Latinoamérica en la firma.

La hemofilia, explicó la epidemióloga María Margarita Guerrero, es un trastorno hemorrágico hereditario que forma parte del grupo de coagulopatías, en las que se presentan alteraciones en el proceso de coagulación de la sangre.

“Lo que sucede con los pacientes con hemofilia es que tienen una deficiencia en una proteína que hace que los tiempos de coagulación se prolonguen o que no se genere la coagulación; por lo tanto, corren muchos riesgos de sangrado y puede haber muerte por estos efectos”.

Los genes de la hemofilia se encuentran en el cromosoma X. Hay tres subtipos de la enfermedad, la más común es la A, causada por la deficiencia del Factor VIII y que afecta al 48% de los pacientes en el mundo. Dentro de este grupo, el 30% tiene la forma severa, con menos del 1% del Factor en su organismo.

Se calcula que de las 219,000 personas con hemofilia en el mundo el 75% no ha sido diagnosticada.

Uno de los principales problemas de esta enfermedad en Hispanoamérica es que la población carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento, y se considera que en esta región solo el 56% de quienes presentan hemofilia están diagnosticados.

Ocampo señaló que las personas con hemofilia viven con muchas limitaciones debido a que dependen de su familia. Por ello, la iniciativa “Vidas extraordinarias”, que surgió en 2024, busca, entre otras cosas, crear una red de apoyo.

“Tener una red de apoyo y socialización que sea lo suficientemente fuerte, que también apoye a la mamá, que sea soporte de la familia extendida, de los amigos”, apuntó la mediadora.

Asimismo, se busca que pacientes, familiares y profesionales de la salud cuenten con información certera y colaboren con las asociaciones de pacientes.

“El acceso a la atención médica y al tratamiento es fundamental, porque los pacientes citan muchísimas barreras, como que los sistemas de salud no los atienden con las condiciones específicas que ellos requieren, demoras en la atención o ausencia de servicios especializados”.

El objetivo, insistió la doctora María Margarita Guerrero, es empoderar a los pacientes y ampliar la información de la enfermedad, “que reconozcan cuáles son los desenlaces clínicos, cuáles son los signos de alarma, el tratamiento adecuado y en qué momento consultar de manera urgente”.

Asimismo, manifestó, es importante dejar de creer que es una enfermedad solo de hombres, cuando ya se sabe que también afecta a las mujeres y “que ellas también conozcan que existe”.

Ocampo subrayó que “Vidas extraordinarias” busca asimismo ser un espacio para reforzar los lazos familiares y emocionales, pues el núcleo familiar juega un papel crucial en la calidad de vida de los pacientes.

Para conocer más de la iniciativa se pueden visitar su sitio web y sus perfiles en Facebook e Instagram.