EM/SFC: Morir vivo

Cuando Larissa* queda con amigos, programa una alarma para que suene 20 minutos antes. No hay nada más que eso. Si sobrepasa su límite se produce un accidente. Se siente un poco como morir , dice ella.

Las personas con EM/SFC están constantemente agotadas. Tan agotados que no pueden llevar una vida normal. Más de la mitad de los afectados ya no pueden trabajar. Larissa pasa la mayor parte del tiempo acostada. En una habitación oscura, con tapones para los oídos y una máscara en los ojos. Después de todo lo que hace, necesita un descanso de 30 a 45 minutos. Despierta. Descansa. Ve al baño y descansa. Cepíllate los dientes y descansa. Comer – descansar. Cuando recientemente se bañó durante un cuarto de hora, sufrió cólicos durante cinco días.

¿Qué es EM/SFC?

EM/SFC significa encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica. La enfermedad neuroinmunológica a menudo conduce a una discapacidad física grave. Muchos pacientes sufren dolores intensos, calambres musculares, problemas cardiovasculares, se sienten como si tuvieran gripe y tienen problemas para dormir. Sentarse o permanecer de pie erguido es difícil. Y mi cerebro tampoco funciona bien: "Los pensamientos simplemente desaparecen de mi cabeza", dice Larissa. “Ya no podré encontrarlos.” A ella le resulta difícil recordar varias cosas a la vez. A los 30 años, volvió a leer libros infantiles, con letras grandes y muchas imágenes.

Para este artículo, Larissa describió su vida en muchos mensajes de voz breves a lo largo de un período de semanas. “Algunos decimos que se puede perder la vida sin morir”, escribe. “Puedo entender lo que quieres decir.”

¿Cómo se produce el EM/SFC?

El EM/SFC generalmente comienza después de una enfermedad infecciosa, por ejemplo, mononucleosis infecciosa o gripe. Para Larissa fue el COVID-19 . En cuestión de pocas semanas enfermó gravemente. Se sintió como si se moviera a través del agua, el aire de repente era muy pesado. Ponerse de pie se convirtió en un desafío. Incluso ver la televisión era demasiado agotador. A esto le siguieron dolores musculares, dolores en las articulaciones, dolores nerviosos y dolores de cabeza. Luego trastornos del sueño y tinnitus, finalmente náuseas y problemas para caminar.

Larissa fue de médico en médico. Debería pensar positivamente, comer verduras, hacer yoga. Cuando intentan curar su agotamiento con fisioterapia, terapia ocupacional y compresas frías en las rodillas, su cuerpo se derrumba por completo. Larissa ahora está en silla de ruedas.

Es típico del EM/SFC que incluso pequeñas tensiones intensifiquen los síntomas. Esto se llama malestar post-esfuerzo (MPE) . A veces los síntomas empeoran permanentemente después. Como si hubiera subido una montaña corriendo, dice Larissa. Ella simplemente se estaba cepillando los dientes. Otros describen la condición como tener gripe, resaca y desfase horario, todo al mismo tiempo.

“Porque anhelo con todo mi ser vivir”

Lo que significa la vida para Larissa: tomar decisiones, hacer planes, experimentar cosas. Luz, sonidos, sensaciones. Hablar. Reflexionar.

Lo que su cuerpo tolera: Estar tumbado en silencio. Intenta no pensar en nada. Sentirse lo menos posible.

“En realidad, todo lo que hago es una lucha”, dice Larissa. “Pero sigo perdiendo estas peleas”. Por ejemplo, la batalla de la higiene personal. Un lavado completo una vez por semana es solo uno de sus frentes. Larissa tiene que decidir: “¿PEM o estar limpia?”

El hecho de que las cosas no continuarán así para siempre es ahora una perspectiva tranquilizadora para ella. "Si alguna vez decido recurrir a la eutanasia, no será porque quiera morir. Será por amor a la vida", afirma. "Porque anhelo con todo mi ser vivir. Pero no puedo con esta enfermedad."

El caso de Larissa es difícil. Hay casos más leves en los que los afectados todavía pueden trabajar y llevar una vida razonablemente independiente. Pero algunos están incluso peor que ella: tan mal que ni siquiera pueden levantar el brazo. Que la mera presencia de otra persona empeora su condición.

Una posible explicación: la circulación sanguínea alterada. GRAMO

Aunque el EM/SFC se conoce desde hace más de 50 años, aún no está del todo claro qué sucede exactamente en el organismo. Durante mucho tiempo hubo muchos hallazgos incoherentes, pero ninguna explicación del panorama general.

Un enfoque prometedor: "Sabemos que en el EM/SFC el flujo sanguíneo no está ajustado", afirma Carmen Scheibenbogen. Dirige el Centro de Fatiga Charité en Berlín y está considerada como una de las principales expertas en Alemania en esta enfermedad multisistémica. La circulación sanguínea hacia el cerebro y los músculos en particular se resiente. “Si consideramos los trastornos circulatorios como un mecanismo central de la enfermedad, también podemos explicar bien el cuadro clínico”. La sensación de dolor muscular, la dificultad para concentrarse, el agotamiento. El cuerpo sólo funciona bien cuando llega suficiente oxígeno a los tejidos y se produce suficiente energía.

El equipo de Carmen Scheibenbogen está investigando actualmente si un fármaco utilizado para tratar la insuficiencia cardíaca también puede ayudar a los pacientes con EM/SFC. Este medicamento ayuda a dilatar los vasos sanguíneos. Un mecanismo que ya no funciona bien en personas con EM/SFC.

El sistema inmunológico se vuelve contra el cuerpo.

Además, en los pacientes con EM/SFC, el sistema inmunológico no se calma después de la infección desencadenante y continúan apareciendo pequeñas inflamaciones. Los anticuerpos que en realidad estaban dirigidos contra la infección a veces se vuelven contra el propio cuerpo, por ejemplo contra las células nerviosas. El sistema nervioso autónomo, que controla todos esos procesos de los que ni siquiera somos conscientes: el ritmo cardíaco o la presión arterial, parece verse especialmente afectado.

Muchos estudios se centran en anticuerpos específicos que se unen a los receptores de estrés e interrumpen la respuesta del cuerpo al estrés. De acuerdo con los síntomas: los pacientes con EM/SFC a menudo sienten que están bajo estrés constante o se agotan rápidamente. Tu respuesta adecuada al estrés está fuera de acción. Dado que los receptores del estrés también controlan la circulación sanguínea, esto puede provocar que el cuerpo no se adapte adecuadamente cuando está bajo estrés.

Hace unos diez años, Carmen Scheibenbogen investigó qué ocurre cuando estos anticuerpos desaparecen del torrente sanguíneo de la persona afectada. De hecho, muchas personas se sintieron mejor rápidamente. Sin embargo, estudios como éste aún no se han traducido en una terapia estándar . Y ésta es sólo una explicación que probablemente no se aplique a todos los pacientes.

¿Qué puedes hacer?

Hasta la fecha, no existe ninguna terapia para EM/SFC que aborde las causas profundas. La mayoría de los intentos se realizan para aliviar los síntomas. La medida más importante es el “ pacing”, en el que los afectados aprenden a reconocer sus propios límites y a no sobrepasarlos. Para Larissa, esto a menudo significa ponerse tapones para los oídos. Ponte una máscara para los ojos. La vida acostada.

Hay una falta de estudios clínicos que se centren en la respuesta inmune equivocada del cuerpo, más específicamente en las células B que producen los autoanticuerpos. De hecho, existen medicamentos que pueden hacer esto, pero están aprobados para otras enfermedades. Las compañías farmacéuticas mostraron poco interés en realizar estudios para EM/SFC , dice Carmen Scheibenbogen.

Pasarán años antes de que haya mejores medicamentos disponibles, dice el médico. Sin embargo, confía en que el EM/SFC es tratable. “Considero que son enfermedades con altas posibilidades de curación completa”.

Larga batalla por la atención

El EM/SFC es una enfermedad reconocida oficialmente desde 1969 . Se estima que 17 millones de personas en todo el mundo están afectadas, y las mujeres son significativamente más a menudo que los hombres. Así que no es una enfermedad rara. Es la “enfermedad grave más incomprendida”, afirma Carmen Scheibenbogen.

Durante mucho tiempo el EM/SFC se malinterpretó como una enfermedad psiquiátrica o psicosomática. Hoy en día, en ocasiones, esto sigue siendo así. Larissa también pensó inicialmente en el agotamiento. En las universidades, la enfermedad a menudo no se enseña o se enseña de forma incorrecta, afirma la doctora Carmen Scheibenbogen. "Y si no conocemos el cuadro clínico, tendemos a asumir que no puede ser así y que probablemente se trate de una enfermedad funcional".

Larissa dice: “Nos hacen invisibles”. También culpa al sistema de salud por su deterioro. Momentos críticos: Cuando tuvo que soportar la luz de neón en el ambulatorio de COVID prolongado . Cuando la terapeuta ocupacional quiso motivarla para hacer terapia de baile. Cuando no pudo hacer más en la prueba cognitiva. Larissa incluso considera que el sistema de salud es peligroso para los pacientes con EM/SFC. “Porque nos exige superar nuestros límites”.

Para volver a ser visibles, los afectados saldrán a las calles en toda Alemania el 10 de mayo. Larissa ayudó a organizar la manifestación. Ella no puede participar. Ella ni siquiera tiene fuerzas para acostarse.

*Nombre cambiado por los editores.