Lynch Syndrom steigert Krebsrisiko: „Wenn ich es gewusst hätte, hätte ich keine Kinder bekommen“

Gerade hat Georgina Hoffmann mit ihrem Mann den 30. Hochzeitstag gefeiert. Sie haben zwei erwachsene Söhne. Alle vier sind sportbegeistert. „Meine Familie ist das Allerwichtigste in meinem Leben“, erzählt die 54-Jährige im Gespräch mit FOCUS online. Ihre Freude ist sogar durchs Telefon zu spüren. Gemeinsam gehen sie gerne Radfahren, Wandern und Skifahren.

Das klingt zunächst recht banal. Familienleben eben. Doch ist Familie für die gebürtige Kanadierin Georgina untrennbar verknüpft mit dem tragischen Thema Krebs, vor allem Darmkrebs.

Ihre Urgroßmutter verstirbt im Alter von 43 Jahren an Brustkrebs, ihre Oma erkrankt mit 44 an Darmkrebs. Sie selbst ist da gerade zwei Jahre alt.

Ihre Mutter erhält dieselbe Diagnose im Alter von 40 Jahren, ihre jüngere Schwester bereits mit 35. Auch die drei Schwestern ihrer Mutter entwickeln unterschiedliche Krebsarten. Georgina wird in Toronto also groß mit Krankenhausbesuchen von Familienmitgliedern.

„Ich bin mit dem Bewusstsein aufgewachsen, dass Krebs in meiner Familie ungewöhnlich häufig und eine tödliche Bedrohung ist“, sagt Georgina, Ehrenfelix-Kandidatin der Felix-Burda-Stiftung. Das hat sie besonders in ihrer Jugend geprägt. Von ihrem fatalen genetischen Erbe wusste die Familie damals noch nichts.

Als ihre Schwester, ihr Bruder und sie positiv auf das Lynch-Syndrom getestet werden, entschuldigt sich ihre Mutter unter Tränen: „Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich keine Kinder bekommen.“ Georgina entgegnet sofort: „Das konntest du nicht wissen. Ich bin super dankbar, hier zu sein.“

Menschen mit einer genetischen Vorbelastung hätten bei der Krebsdiagnose immer dieses Schuldgefühl. „Aber es ist so wichtig, dass die Menschen das ablegen, weil sie nichts dafür können. Ich habe mein ganzes Leben versucht, alles richtig zu machen, damit das genetische Risiko nicht zum Tragen kommt, aber das funktioniert oft einfach nicht.“ Ihre Mutter verstarb mit 57 Jahren an metastasierendem Darmkrebs.

Als Teenagerin Ende der 80er-Jahre wühlt Georgina die Diagnose ihrer Mutter auf. „Ich tat alles, um bei mir Krebs zu verhindern“, erinnert sie sich. „Ich empfand viel Angst und Trauer, weil ich selbst in einem Alter war, in dem alles neu und bewegt war. Da fehlte diese stabile Sicherheit von zu Hause, weil meine Mutter so sehr mit der Erkrankung zu kämpfen hatte. Es hat mich extrem traurig gemacht und verunsichert.“

Die junge Georgina stürzt sich in Bücher über Ernährung. Gleichzeitig macht sie noch mehr Sport: Schlittschuhlaufen, Volleyball, Training in der Schule, was im kanadischen Schulsystem ohnehin sehr intensiv ist. „Ich habe mir mit Sport und Ernährung einen Schutzmechanismus aufgebaut.“

Wie es zum Moment kommt, der alles offenbart: „Meine Mutter fand es merkwürdig, dass sie, ihre Schwester und meine Oma alle Darmkrebs gehabt hatten“, erinnert sich Georgina. Ein Zeitungsartikel über erblich bedingten Krebs verändert alles für die Familie. Ihre Mutter bekommt einen Termin bei einer Genetikerin. 1998 gehören die Familienmitglieder zu den ersten Patientinnen, die sich einem Gentest auf das sogenannte Lynch-Syndrom unterziehen. Das Ergebnis: Mutter, Oma und drei Tanten besitzen die krankmachende MSH2-Genvariante.

Georgina selbst ist gerade mit ihrem zweiten Sohn schwanger und lässt sich damals nicht diagnostizieren. Erst 2002 hat sie es schwarz auf weiß: Sie hat die gleiche MSH2-Genvariante. Das ist auch das Jahr, in dem sie mit ihrem Mann, den sie in Kanada kennen gelernt hat, nach Deutschland kommt.

Den Gedanken an das Krebserbe schiebt sie beiseite. Ihre Kinder sind klein, sie fühlt sich gut und hat einen Plan für ihre Gesundheit, den sie als Teenagerin angefangen hat. Unsicherheit blitzt hin und wieder auf. Sie versucht, nicht so viel daran zu denken.

Immer noch hält sie an ihrer Anti-Krebs-Strategie aus Sport und Ernährung, inzwischen rein pflanzlich, fest.

Doch all ihrem gesunden Lebensstil zum Trotz schlägt das genetische Erbe auch bei Georgina zu. Angefangen hat es 2017 mit Blähungen, häufigem Wasser lassen, Völlegefühl. Im Herbst kamen Müdigkeit, ungewöhnliche Zyklus-Blutungen, Schweißausbrüche und Schmerzen dazu. Mit ihren 46 Jahren schiebt Georgina das zunächst auf die Perimenopause, die Zeit vor den Wechseljahren. Geht aber schließlich zum Gynäkologen.

„Er entdeckte am linken Eierstock einen Pampelmusen-großen, aggressiven Tumor, der innerhalb von 13 Monaten gewachsen war“, schildert sie. „In dem Moment war das für mich sehr real, dass jetzt auch ich betroffen bin wie meine Tante, meine Mutter und meine Schwester.“ Die gynäkologische Operation im Klinikum Stuttgart verläuft sehr gut.

Allerdings katapultiert sie Georgina von einem Tag auf den anderen in die Wechseljahre. Denn Gebärmutter, beide Eierstöcke und ein Teil des Bauchfells werden entfernt. „Das ist richtig anstrengend für den Körper und den Kopf“, erklärt Georgina. „Mein Körper hat immer extrem geschwitzt und gezittert.“ Wenn die Hormone Östrogen und Progesteron durch die chirurgisch ausgelösten Wechseljahre plötzlich weniger sind, fehlt an Ohren, Nase und Augen Flüssigkeit. Sie erlebt, wie die Haut schnell anfängt zu altern, die Nägel brüchig werden. Nach einem halben Jahr wird es langsam besser.

Doch drei Jahre später, nach monatelangen starken Bauchschmerzen, erhält Georgina die Diagnose Darmkrebs. Am 23. Dezember 2021 wird auf der rechten Seite etwa die Hälfte des Dickdarms entfernt. Da ist sie 49 Jahre alt.

Neun Tage später, am 1. Januar 2022, muss sie um zehn Uhr abends notoperiert werden – Sepsis im Bauchraum. Die pathologischen Ergebnisse bestätigen zudem: „Ich hatte Krebszellen in den Lymphknoten. Der Krebs hat angefangen sich zu verbreiten.“

Auf Empfehlung ihres Onkologen und nach Gesprächen mit verschiedenen Experten wird sie in die Antonio-Immuntherapie-Studie am Universitätsklinikum Essen aufgenommen.

Sie erhält über ein Jahr hinweg alle zwei Wochen das Medikament Atezolizumab. Teil dieser klinischen Studie zu sein, schenkt ihr neue Hoffnung und die Möglichkeiten modernster Therapie.

Die Behandlung ist erfolgreich: „Ich bin aktuell krebsfrei. Aber wenn man Lynch-Syndrom hat, muss man immer regelmäßig zur Kontrolle gehen, weil es so viele Organe betreffen kann.“

Immer wieder fällt im Gespräch eine neue Krebsart. Da war noch dieser Cousin, der an Hautkrebs starb, ein anderer einen Tag nach seinem 35. Geburtstag an Glioblastom, weitere Familienmitglieder litten an Blasenkrebs, Gebärmutterkrebs oder Endometriumkrebs.

Diese Liste macht deutlich: Das Lynch-Syndrom ist sehr vielfältig. Die genetischen Vorbelastungen können sich unterschiedlich ausprägen. Daher ist es entscheidend, sie zu kennen.

Neben sehr guten Freunden und Familie, begleitet sie der Sport nach wie vor. Inline-Skating, Schwimmen, Radfahren und Yoga schenken ihr Kraft fürs Leben. Georgina ergänzt: „Ich gehe sehr gerne in den Wald. Nicht nur spazieren, sondern Gewichten um Hände und Füße, eineinhalb Stunden hoch und runter. Das ist mein Ausgleich im Alltag.“

Heute hat Georgina nicht nur den Krebsfluch ihrer Familie überwunden. Sondern sie hat auch – im Gegensatz zu ihrer Mutter – seit 2019 eine große Sorge weniger: „Meine Söhne haben das Gen nicht geerbt. Zum Glück. Das ist wirklich unglaublich, weil es in meiner Familie fast alle haben. Ich bin sehr erleichtert.“

Anmerkung: Die Felix-Burda-Stiftung gehört wie FOCUS online zu Hubert Burda Media.